Həkimlər sizə diaqnoz qoya bilmədikdə hara gedə bilərsiniz?

MəZmun

• O zaman internetə girdi və oxşar simptomlarla yaşayan minlərlə insanı tapdı
• İndi hekayəsini bölüşür, çünki başqalarının onun kimi diaqnoz qoyulmamasını istəmir
• Bu kimi söhbətlər qurumlarımızı və mədəniyyətimizi dəyişdirmək üçün lazımlı bir başlanğıcdır - {textend} və səhv başa düşülmüş və tədqiq olunmamış xəstəliklərlə yaşayan insanların həyatını yaxşılaşdırmaq

Bir qadın milyonlarla insana kömək etmək üçün hekayəsini paylaşır.

"Yaxşısan."

"Hər şey sənin başındadır."

"Siz hipokondriyasınız."

Bunlar bir çox əlil və xroniki xəstəlik olan insanların eşitdikləri şeylərdir - {textend} və sağlamlıq fəalı, "Narahatlıq" sənədli filminin rejissoru və TED yoldaşı Jen Brea hamısını dinlədi.

Hər şey 104 dərəcə qızdırdığı zaman başladı və onu soyudu. 28 yaşında və sağlam idi və yaşındakı bir çox insanlar kimi yenilməz olduğunu düşünürdü.

Ancaq üç həftə içində o qədər başgicəlləndi ki, evindən çıxa bilmədi. Bəzən bir dairənin sağ tərəfini çəkə bilmirdi və hərəkət edə bilmədiyi və ya danışa bilmədiyi vaxtlar olurdu.

Hər cür klinisyeni gördü: revmatoloqlar, psixiatrlar, endokrinoloqlar, kardioloqlar. Heç kim onunla bağlı nə olduğunu anlaya bilmədi. İki ilə yaxındır yatağında qapalı qaldı.

"Mənim həkimim bu qədər səhv necə başa düşə bilərdi?" merak edir. "Nadir bir xəstəlik olduğumu düşünürdüm, həkimlərin heç görmədiyi bir şey."

O zaman internetə girdi və oxşar simptomlarla yaşayan minlərlə insanı tapdı

Bəziləri onun kimi yataqda qalmışdı, bəziləri yalnız yarım gün işləyə bilərdi.

"Bəziləri o qədər xəstə idilər ki, tam bir qaranlıqda yaşamaq məcburiyyətində qaldılar, bir insanın səsinə və ya sevilən birinin toxunmasına dözə bilmədilər" deyir.

Nəhayət, ona mialjik ensefalomiyelit və ya ümumiyyətlə məlum olduğu kimi xroniki yorğunluq sindromu (CFS) diaqnozu qoyuldu.

Kronik yorğunluq sindromunun ən çox görülən simptomu, gündəlik fəaliyyətinizə müdaxilə edəcək dərəcədə şiddətli, istirahətlə yaxşılaşmayan və ən azı altı ay davam edən yorğunluqdur.

CFS-nin digər simptomlarına aşağıdakılar daxil ola bilər:

• hər hansı bir fiziki və ya zehni fəaliyyətdən sonra simptomlarınızın daha da ağırlaşdığı, gərginlikdən sonrakı halsızlıq (PEM)
• yaddaş və ya konsentrasiya itkisi
• bir gecə yuxusundan sonra təravətlənməmiş hiss
• xroniki yuxusuzluq (və digər yuxu pozğunluqları)
• əzələ ağrısı
• tez-tez baş ağrısı
• qızartı və ya şişlik olmadan çox oynaqlı ağrı
• tez-tez boğaz ağrısı
• boynunuzda və qoltuğunuzda həssas və şişmiş limfa düyünləri

Minlərlə insan kimi, Cenin də diaqnoz qoyulması illər çəkdi.

Tibb İnstitutunun məlumatlarına görə, 2015-ci ilədək CFS təxminən 836-2.5 milyon amerikalıda meydana gəlir. Bununla birlikdə, yüzdə 84 ilə 91 arasında hələ diaqnoz qoyulmadığı təxmin edilir.

"Mükəmməl bir xüsusi həbsxanadır" deyən Jen, ərinin qaçmağa gedəcəyi təqdirdə bir neçə gün xəstələnə biləcəyini izah edir - {textend} ancaq yarım blok getməyə çalışarsa, yataqda qalmış ola bilər. bir həftədir.

İndi hekayəsini bölüşür, çünki başqalarının onun kimi diaqnoz qoyulmamasını istəmir

Bu səbəbdən xroniki yorğunluq sindromunun tanınması, öyrənilməsi və müalicəsi üçün mübarizə aparır.

"Həkimlər bizi müalicə etmir və elm bizi öyrənmir" deyir. “[Xroniki yorğunluq sindromu] ən az maliyyələşdirilən xəstəliklərdən biridir. ABŞ-da hər il AIDS xəstəsi üçün təxminən 2500 dollar, MS xəstəsi üçün 250 dollar və [CFS] xəstəsi üçün ildə yalnız 5 dollar xərcləyirik. ”

Xroniki yorğunluq sindromu ilə bağlı təcrübələrindən danışmağa başladıqda, cəmiyyətdəki insanlar əllərini uzatmağa başladılar. Özünü 20 yaşlarında, ciddi xəstəliklərlə məşğul olan bir qadın qrupu arasında tapdı.

"Təəccüblü olan, bizim ciddi qəbul olunduğumuz qədər çətinlik idi" deyir.

Skleroderma xəstəsi olan bir qadına özofagusu o qədər zədələnənə qədər bir daha yemək yeyə bilməyincə, hamısının başında olduğunu söylədilər.

Yumurtalıq xərçəngi olan bir başqasına yalnız erkən menopoz yaşadığını söylədilər. Bir kollec dostunun beyin şişi narahatlıq kimi səhv diaqnoz qoyuldu.

"Budur yaxşı hissəsi," Jen deyir, "hər şeyə baxmayaraq, hələ də ümidim var."

Xroniki yorğunluq sindromlu insanların dayanıqlığına və çalışqanlığına inanır. Özlərini müdafiə etmə və bir araya gəlmək sayəsində araşdırmaların nə olduğunu yeyib həyatlarının bir hissəsini geri ala bildilər.

"Nəhayət, yaxşı bir gündə evimi tərk edə bildim" deyir.

Öz hekayəsini və başqalarının hekayələrini paylaşmağın daha çox insanın məlumatlı olacağını və CFS diaqnozu qoyulmamış birinə - {textend} və ya özləri üçün vəkillik etməkdə çətinlik çəkən hər kəsə - {textend} cavab almağa ehtiyac duyduğunu bilir.

Bu kimi söhbətlər qurumlarımızı və mədəniyyətimizi dəyişdirmək üçün lazımlı bir başlanğıcdır - {textend} və səhv başa düşülmüş və tədqiq olunmamış xəstəliklərlə yaşayan insanların həyatını yaxşılaşdırmaq

"Bu xəstəlik mənə elm və tibbin dərin insan səyləri olduğunu öyrətdi" deyir. "Həkimlər, elm adamları və siyasətçilər hamımızı təsir edən eyni qərəzdən kənarda qalmırlar."

Ən əsası: “Deməyə hazır olmalıyıq: bilmirəm. ‘Bilmirəm’ gözəl bir şeydir. 'Bilmirəm' kəşfin başladığı yerdir. "

Alaina Leary, Boston, Massachusettsdən bir redaktor, sosial media meneceri və yazıçıdır. Hal-hazırda bərabər şəkildə çərşənbə jurnalının redaktor köməkçisi və müxtəlif kitablara ehtiyacımız olan qeyri-kommersiya təşkilatının sosial media redaktorudur.