MS xəstələri arasında JCV və PML geriləmələri haqqında məlumatlılıq

MəZmun

• JCV və PML nələrdir?
• Bilik gücdür
• Niyə bəzi insanlar risk edir
• Təkmilləşdirmə otağı

Çox skleroz (MS) keçirdiyiniz zaman xəstəliyi dəyişdirən bir dərman seçmək böyük bir qərardır. Bu güclü dərmanlar böyük fayda təmin edə bilər, lakin bəzi ciddi risklər olmadan.

Məsələn, MS üçün istifadə olunan ən çox yayılmış xəstəlikləri dəyişdirən dərmanlar, immunitet sistemini poza bilər və John Cunningham virusuna (JCV) yoluxmuş insanların mütərəqqi multifokal lökoensefalopatiyanın (PML) inkişafına səbəb ola bilər.

JCV dünya əhalisinin yarısından çoxunu təsir edən çox yaygın bir virusdur. Əksər hallarda heç bir yan təsir göstərməməsinə baxmayaraq, MS-dən təsirlənən bəzi insanlar üçün bu PML-ə səbəb ola bilər. PML, JCV beyindəki ağ maddəni yoluxdurduqda və sinir hüceyrələri ətrafındakı qoruyucu miyelin örtüyünə hücum edərkən ortaya çıxan bir xəstəlikdir. Şiddətli nevroloji əlilliklərə və hətta ölümə səbəb ola bilər.

Bu dərmanları qəbul edən insanlar, müalicəyə başlamazdan əvvəl PML inkişaf riskinin olduğunu bilir və ya hətta PML-in nə olduğunu bilmirlər?

MS-yə sahib olan 1715 nəfərdən ibarət bir Səhiyyə sorğusu, yarıdan az adamın həm JCV, həm də PML haqqında məlumatlı olduğunu göstərdi.

JCV-dən xəbərdar olanlar arasında, demək olar ki, 60 faizi bunun nə qədər yaygın olduğunu qiymətləndirməmişdir.

JCV və PML nələrdir?

JCV olduqca yaygındır. Əslində, əhalinin təxminən yarısı buna sahibdir. Çoxları heç vaxt bilməyəcək, çünki immunitet sistemimiz virusu nəzarət altında saxlayır.

Zəifləmiş bir immunitet sistemi, JCV'nin aktiv olmasına imkan verdikdə, həyati təhlükəsi olan demyelinasiya edən beyin xəstəliyi olan PML-yə səbəb ola bilər. PML diaqnozdan sonra ilk aylarda 30-50 faiz arasında ölüm dərəcəsinə malikdir.Xilasedicilər çox vaxt ağır əlilliyə malikdirlər.

Healthline sorğusunda iştirak edən insanların üçdə biri JCV üçün test edilmişdir. Tecfidera və ya Tysabri qəbul edənlərin 68 faizi JCV üçün test edilmişdir, 45 faizi müsbət qiymətləndirmişdir.

Miçiqandakı Ascension St John Providence-Park Xəstəxanasında nevrologiyaların xidmət xəttinin direktoru Nevroloq Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., Healthline-a problem ilk olaraq Tysabri'nin işə salınması ilə ortaya çıxdığını söylədi.

"Hamı MS xəstələrinə təklif olunan dərmanların sağlam reaksiyasından həyəcanlandı" dedi.

Sonra, üç klinik sınaq xəstəsi, iki ölümcül olaraq PML inkişaf etdirdi. İstehsalçı dərmanı 2005-ci ildə çəkdi.

Silverman izah etdi ki, əvvəlcədən və ya Tysabri ilə birlikdə immunosupressiv dərman qəbul edən insanlarda PML riskinin daha yüksək olduğu aşkar edilmişdir.

Dərman yenidən qiymətləndirildi və 2006-cı ildə bazara qaytarıldı. Nəticədə Gilenya və Tecfidera da MS müalicəsi üçün təsdiq edildi.

"Hər ikisi PML ilə əlaqəli eyni potensial problemi daşıyır" dedi Silverman. “Bu, hər hansı bir immunosupressant dərmanla baş verə bilər. Biz klinisyenlər bu mövzuda xəstələrlə danışmalı və PML inkişaf riski olanları yaxından izləməliyik. "

Silverman, bu dərmanlardan istifadə edən MS xəstələrin monitorinqi üçün real qaydaların olmadığını söylədi. Görüntü testlərini və JCV antikor testlərini ildə ən azı bir dəfə həyata keçirir və onları qəbul edən xəstələrə diqqətlə baxır.

Bilik gücdür

Tecfidera və ya Tysabri'yi qəbul edənlərin 66 faizi riskdən xəbərdardır. Niyə bu dərmanları seçirlər?

Silverman əsas səbəbin effektivliyini irəli sürür.

"Xəstəliyi dəyişdirən orijinal dərmanlar, ehtimal ki, residiv nisbətini 35 ilə 40 faiz yaxşılaşdırır. Bu dərmanlarla, qazanc 50 ilə 55 faiz və ya daha çox ola bilər. Tysabri, hətta daha yüksək səviyyəli bir də ola bilər "dedi.

"Bu xəstəliyi olan insanların əksəriyyəti nisbətən gənc və həyatda aktivdirlər" deyə davam etdi. "Ən möhkəm cavab istəyirlər və buna görə də onlara bu cür qorunma verəcək bir dərman seçirlər. Bunu etmək üçün risk etməyə hazırdırlar. "

Niyə bəzi insanlar risk edir

Williamsburg, Virciniya ştatından olan 38 yaşlı Desiree Parker, 2013-cü ildə residivi dəyişdirən MS diaqnozu aldı. Əvvəlcə Copaxone seçdi, ancaq bu ilin əvvəlində Tecfidera keçdi.

"Mən PMLin nə olduğunu bilirəm. Bu dərman üzərində işlədikdə artan riskləri, nevropatoloqumla danışmağımdan və dərman haqqında özüm haqqında oxumaqdan əldə etdiyim məlumatları başa düşürəm" dedi.

“Mən onu bir neçə səbəbə görə seçdim, birincisi, inyeksiya və ya infuziya deyildi. Özümü vurmaqda çox çətinlik çəkirdim və bundan xəstə idim. Ən aşağı riskli və idarəolunan yan təsirləri olan bir ağızdan dərman istədim. "

Tecfidera qəbul etməzdən əvvəl, Parker JCV antikorları üçün mənfi test etdi.

"Bilirəm ki, bu, virusa məruz qalmayacağım demək deyil və gələcəkdə PML şansı. Müsbət test etsəydim, ehtimal ki, oral dərmanlardan birini seçərdim, halbuki bu riskdən daha çox narahat olardım "dedi.

"Mənim neyro yalnız limfopeniya - aşağı ağ qan hüceyrələri aldığınız zaman, əgər yoluxmuş olursunuzsa PML inkişaf riski olduğunuzu söylədi. Buna görə də virusu daim sınamaqdan daha çox izləməyimə çox əhəmiyyət verirəm "dedi.

Parker Tecfidera'nın bədəninə verə biləcəyi uzun müddətli təsirlərdən narahatdır, ancaq xəstəliyin gedişatını yavaşlatmaqdan daha çox narahatdır.

Nuneaton'dan Vix Edvards, Warwickshire, U.K., 2010-cu ildə residiv köçürən MS diaqnozu qoyuldu. Cəmi 18 ay sonra onun diaqnozu relapslarla ikinci dərəcəli mütərəqqi MS olaraq dəyişdirildi. Copaxone və Rebif'i sınadı, ancaq ayda ən az bir dəfə təkrarlanmağa davam etdi.

Çox düşündükdən sonra Tysabri'yə keçdi. PML riski haqqında məlumatı telefonda daha ətraflı şəxsən və poçtla izah edən MS tibb bacısından öyrəndi.

"Mən PML-dən həddindən artıq narahat deyiləm. Əsasən bu müqavilə bağlaya biləcəyim ehtimallar Tysabri olmadan təslim olmaq şansımdan daha azdır" Edvard Healthline-a bildirib.

Bu günə qədər bir residiv olmadan 50 infuziya keçirdi.

Edvardsın sözlərinə görə, ABŞ-da bu standart olmaya bilər, ancaq hər altı ayda bir JCV üçün sınaqdan keçirilir.

Təkmilləşdirmə otağı

Parker və Edvards, dərmanlara başlamazdan əvvəl təcrübəçilərinə lazımi məlumatları verərək kredit verirlər. Hər kəs üçün belə deyil.

Sorğuda iştirak edənlərin dörddə birindən çoxu PML riskini artıran bir dərman qəbul edir. Bunların üçdə biri risklərdən xəbərsizdir və ya səhv məlumat verir.

"Bu anlaşılmazdır" dedi Silverman. “Bütün qiymətləndirmələrə görə, bu dərmanlar yüksək riskli böyük silahlardır. PML-i aşağıya qoymaq, əlverişsiz bir yerdir. Bir xəstə ilə onların istifadəsi ilə bağlı potensial faydaları və riskləri haqqında uzun bir söhbətim olmasaydı, özümü çox təsirlənmiş hiss edərdim. "

Parker hesab edir ki, xəstələr hər bir müalicə seçimi ilə bağlı öz tədqiqatlarını aparmalı və ən vacib seçim meyarları barədə qərar verməlidirlər.

Silverman razıdır, ancaq İnternetdə araşdırma apararkən nüfuzlu mənbələr axtarmağın zəruriliyini vurğulayır.

Milli MS Cəmiyyəti kimi dəstək qruplarında, xüsusilə üzbəüz yerli bölmə iclaslarında fəal iştiraka çağırır.

"Onlar xəstələrini həkimlərinin düzgün suallarını soruşmağa istiqamətləndirə biləcək yaxşı məlumatların yayılmasına kömək edirlər" dedi.