Üzgüçülük bədənimi sedeflə sevməyi necə öyrəndim

İnstagram səhifəmdə qorxmaz və psoriazım barədə açıq danışıram. Ancaq bu şəkildə hiss etməyim çox uzun çəkdi. Psoriaz bədənimi necə sevdiyimi və onu gizlətməməyi öyrəndiyimi başa düşmək üçün səni hekayəmin əvvəlinə qaytarmalı olacam.

Sedef xəstəliyi məni böyüdüyümdə özümü təcrid olunmuş hiss etdi. Dörd yaşımda simptomlara tutulmağa başladım. Valideynlərim məni həkimdən həkimə apardılar, amma diaqnoz ala bilmədilər. Mənə göbələk, ringworm və bir çox digər şərtlər olduğunu söylədilər. Psoriasis o dövrdə adi deyildi və diaqnoz qoymaq çox çətindi.

Semptomlarımı müalicə etmək üçün mənə müxtəlif topikal steroidlər və bioloqlar verildi. Bəziləri qısa müddət işlədilər, amma götürməyə başlamazdan əvvəl bəzi həssaslıqları inkişaf etdirdim.

Psoriasis simptomları başlayanda çox gənc idim ki, hisslərimi sözlə ifadə edə bilmirdim. Məni üzüldüyünü söyləyə bilmədən ağlayardım. Dərim dözülməz dərəcədə həssas idi. Geyim etiketləri zımpara kimi hiss olunurdu. Alt paltardakı elastik bel barmaqları mənə döküntü verirdi. Əksər vaxt paltar geyənlər məni üstümə sürünən səhvlər kimi hiss edirdilər.

Beşinci sinifdə oxuyanda çox qəzəbləndim. Özümü tək hiss edirdim. Hiss olunurdu ki, mənim üçün orada olmalı olan insanlar məni uğursuz etmişdilər. Heç kim mənim nələr keçirdiyimi başa düşmədiyi kimi hiss edirdim.

Sedefimi başqalarından gizlətdim. Mən çox qoruyurdum və sedef hekayəm haqqında açılmadım. Keçdiyim şeylərlə əlaqədar insanlardan həssas olmağıma heç vaxt icazə vermirdim. Özümü kənar adam kimi hiss edirdim.

Orta məktəbdə oxuyanda mediadan məlumat aldım. Və başa düşdüm ki, filmlərdə, televiziyada və ya jurnallarda mənə bənzəyən birini heç görməmişəm. Bu mənə çox təsir etdi. Keçirdiyim hər şeyin həqiqi olmadığı kimi hiss etdim. Sanki sedefim yox idi və hamısı başımda idi.

Bir şey etməli olduğumu bilirdim. Mən tənha idim və daha yaxşı bir həyat tərzinə hazır idim. Artıq gizlətmək istəmirdim. İnstaqram səhifəsinə başladım, çünki hekayəmi birdən çox insanla bölüşməyə imkan verir. Demək istədiyim bir şey varsa, deyə bilərdim. Sosial media mənə daha böyük miqyasda sedef haqqında söhbətə başlamaq şansı verdi. Heç olmasa, bir insana keçdikləri ilə daha az tək qalmalarına kömək edə bilərdim.

İzləyicilərim cəmiyyəti böyüməyə başladı. Bir çox insanın sedef təcrübələri haqqında danışmasına kömək etdiyini başa düşdüm. Özümü daha həssas bir şəkildə göstərməyə başladım. Psoriaz dərimi göstərən fotoşəkilləri göndərməyə başladım. Üzgüçülük kostyumumu gizlətməyi dayandırdım. Əvvəl bunu etməyə gücüm yox idi.

Özünü sevmə və qəbula səyahət hər kəs üçün fərqlidir. Yeni toplum sayəsində artıq gizlənməli olduğumu hiss etmirdim. Sedef xəstəliyindən utanmıram.

Heç vaxt vəziyyətimlə bağlı səssizliyə qayıda biləcəyimi düşünmürəm. Mənim üçün sedef xəstəliyini təbliğ etməkdə davam etmək vacibdir, buna görə heç kim heç vaxt özünü tək hiss etmir. İnşallah hekayəm başqaları ilə rezonans doğurur və onlara sedef bədənini sevmələrinə kömək edə bilər.

Ciena Rae, İnstaqram səhifəsində HelloGiggles’də nümayiş olunduqdan sonra işi geniş şəkildə tanınan bir aktyor, yazıçı və sedef müdafiəçisidir. Əvvəlcə sənət və texnologiya ixtisası üzrə oxuduğu kollecdə dərisi haqqında yazı verməyə başladı. Eksperimental musiqi, film, şeir və ifa portfelini qurdu. Bu gün aktyor, təsir bağışlayan, yazıçı və həssas sənədli film işləyir. Hal-hazırda xroniki bir xəstəliklə yaşamağın nə demək olduğunu aydınlaşdırmağı hədəfləyən sənədli bir serial hazırlayır.