Mantle Hüceyrə Lenfoma ilə Dəstək tapmaq: Kömək edə biləcək qaynaqlar

MəZmun

• Lazım olan mənbələrə daxil olmaq
• Lenfoma mütəxəssisləri
• Xəstə saytları və qaynar xətlər
• Maliyyə yardımı proqramları
• Məsləhət xidmətləri və dəstək qrupları
• Palliativ qayğı və həyat sonu planlaşdırılması
• Çəkmə

Lazım olan mənbələrə daxil olmaq

Mantiya hüceyrə lenfoması (MCL) olan insanlar üçün bir çox resurs mövcuddur. Vəziyyət haqqında daha çox məlumat müalicə seçiminizi başa düşməyə və qayğı haqqında məlumatlı qərarlar qəbul etməyə kömək edə bilər. Emosional və sosial dəstək üçün müraciət etmək vəziyyəti daha asan idarə etməyə kömək edə bilər.

Mövcud olan bəzi mənbələr haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün oxuyun.

Lenfoma mütəxəssisləri

Əgər sizə MCL diaqnozu qoyulubsa, müalicə seçimlərinizi başa düşməyinizə və lazımi qayğı göstərməyinizə kömək edə biləcək bir mütəxəssislə görüşməyiniz vacibdir. MCL nisbətən nadirdir, buna görə bəzi həkimlər ən yeni müalicə variantları ilə tanış ola bilməzlər. İdeal olaraq, limfoma mütəxəssisi ilə görüşmək yaxşıdır.

Bir limfoma mütəxəssisinə müraciət edə biləcəyi təqdirdə, ibtidai qayğı həkiminizdən və ya xərçəng qayğı mərkəzinizdən soruşun.

Amerika Klinik Onkologiya Cəmiyyəti, Amerika Birləşmiş Ştatları boyunca limfoma mütəxəssislərini tapmaq üçün istifadə edə biləcəyiniz bir onlayn verilənlər bazası fəaliyyət göstərir. Amerika Hematologiya Cəmiyyətində də lenfoma ekspertizası olan hematoloqların daxil olduğu bir axtarış bazası mövcuddur.

Bölgənizdə limfoma mütəxəssisləri yoxdursa, birini ziyarət etmək üçün səyahət etməyiniz lazım ola bilər. Bu seçim deyilsə, yerli həkiminiz bir mütəxəssislə elektron poçt, telefon və ya video konfrans vasitəsilə məsləhətləşə bilər.

Xəstə saytları və qaynar xətlər

Müalicə seçimləri və MCL ilə yaxşı qalma strategiyaları haqqında məlumat əldə etməyinizə kömək edəcək bir çox resurs mövcuddur. Ancaq bəzən hansı mənbələrin etibarlı və dəqiq olduğunu bilmək çətin ola bilər.

Etibarlı məlumat üçün:

• MCL haqqında daha çox məlumat üçün doktorunuzdan və ya xərçəng baxım mərkəzindən soruşun.
• Lenfoma Tədqiqat Vəqfinin veb saytının MCL hissəsini nəzərdən keçirin və ya 800-500-9976 nömrəli əlaqə telefonu və ya [email protected] ilə əlaqə saxlayın.
• Leykemiya və Lenfoma Cəmiyyəti vasitəsilə bir məlumat mütəxəssisi ilə 800-955-4572, e-poçt [email protected] və ya təşkilatın onlayn söhbət xidmətindən istifadə etməklə əlaqə saxlayın.

Maliyyə yardımı proqramları

Müalicənin dəyəri müalicə planınızdan və müalicə aldığınız hər hansı bir tibbi sığortadan asılı olaraq çox dəyişir.

Baxım xərclərinizi idarə etmək üçün sizə kömək edə bilər:

• Tibbi sığortanı qəbul edərlərsə həkiminizdən və ya xərçəng baxım mərkəzindən soruşun. Sığortanız yoxdursa və ya müalicə edə bilmirsinizsə, onlardan daha əlverişli müalicə təyin edə və ya sizi maliyyə dəstəyi xidmətlərinə bağlaya biləcəyini soruşun.
• Tibbi görüşləriniz, testləriniz və müalicələrinizin əhatə olunduğunu öyrənmək üçün tibbi sığorta təminatçınızla əlaqə saxlayın. Onlar aylıq mükafatların, illik ayırmaların və əmanətlərin və ya copay ödənişlərinin nə qədər ödəməli olduğunuzu öyrənməyə kömək edə bilər.
• Xəstə geri ödəmə və ya subsidiya proqramı təklif etdiklərini öyrənmək üçün aldığınız dərmanların istehsalçısına müraciət edin. Endirim üçün uyğun ola bilərsiniz.
• Eksperimental müalicələri pulsuz almaq üçün klinik sınaqlara müraciət etməyi düşünün. Doktorunuz bir sınaqda iştirak etməyin potensial faydaları və riskləri haqqında məlumat verməyə kömək edə bilər.

Daha çox məlumat və maliyyə dəstəyi mənbələrini aşağıdakı təşkilatlar vasitəsilə tapa bilərsiniz:

• Amerika Xərçəng Cəmiyyəti
• Amerika Klinik Onkoloji Cəmiyyəti
• Xərçəng Baxımı
• Xərçəng Maliyyə Yardımı Koalisiyası
• Lösemi və Lenfoma Cəmiyyəti
• Lenfoma Araşdırma Vəqfi

Məsləhət xidmətləri və dəstək qrupları

MCL-ni idarə etmək stresli ola bilər. Tez-tez stress, narahatlıq, hirs, kədər və ya ümidsizlik hissi ilə mübarizə aparırsınızsa, həkiminizlə danışın. Dəstək üçün bir ruhi sağlamlıq mütəxəssisinə müraciət edə bilərlər.

Bəzi xəstə təşkilatları da məsləhət xidmətləri təklif edirlər. Məsələn, 800-813-4673 ya da e-poçtla [email protected] zəng edərək Xərçəng Baxımı Hopeline vasitəsilə təlim keçmiş bir məsləhətçi ilə danışmaq üçün.

Bənzər təcrübə ilə qarşılaşan digər insanlarla əlaqə qurmağınız rahat ola bilər. Məsələn, kömək edə bilər:

• Lenfoma yaşayan insanlar üçün yerli dəstək qruplarının olub olmadığını həkiminizdən və ya xərçəng baxım mərkəzindən soruşun.
• Yerli dəstək proqramlarını tapmaq üçün Amerika Xərçəng Cəmiyyətinin onlayn məlumat bazasından istifadə edin.
• Onlayn söhbət üçün qeydiyyatdan keçmək, yerli dəstək qrupunu tapmaq və ya tək-tək başqalarına dəstək olmaq üçün Lösemi və Lenfoma Cəmiyyətinin veb saytına daxil olun.
• Bir həmyaşıdı ilə onlayn və ya telefonla əlaqə qurmaq üçün Lenfoma Dəstək Şəbəkəsinə qoşulun.
• Xərçəng Baxımı vasitəsi ilə onlayn dəstək qrupuna üzv olun.

Palliativ qayğı və həyat sonu planlaşdırılması

Yeni müalicə MCL olan bir çox insanın ömrünü uzatmasına kömək etdi. Lakin nəticədə xəstəlik irəliləməyə və ya geri dönməyə meyllidir. Lösemi və Lenfoma Cəmiyyəti, MCL diaqnozu qoyulmuş insanlar üçün medianın ümumi sağ qalmasının beş ilə yeddi il arasında olduğunu bildirir.

Bir çox insan palliativ qayğı, həyatın son qərarı və əmlakla bağlı əvvəlcədən planlaşdırmağı seçir. Əvvəlcədən planlaşdırmağın müalicədən imtina etməyiniz demək olmadığını xatırlamaq vacibdir. Bunun əvəzinə, qayğı və həyatınızın bütün sahələri ilə bağlı qərar qəbul etməkdə aktiv rolunuzu təmin edə biləcəyiniz bir çox yoldan biridir.

Siz seçə bilərsiniz:

• Doktorunuzdan və ya xərçəng baxım mərkəzindən həyat sonu planlaması və qayğı xidmətləri haqqında daha çox məlumat əldə edin.
• Xəstəxana proqramları və digər palliativ qulluq xidmətləri haqqında məlumat əldə etmək üçün Milli Hospice və Palliativ Qulluq Təşkilatının CaringInfo veb saytına daxil olun.
• Əvvəlcədən tibbi yardım göstərişini təyin etmək üçün bir vəkil və ya digər qanuni mütəxəssislə görüşün. Artıq özünüzü müdafiə edə bilmədiyiniz bir məqama çatsanız, bu sənəd müalicə istəklərinizi həkiminizə çatdıracaqdır.
• Bir iradə və ya etimad qurmaq üçün qanuni bir mütəxəssislə görüşün. Bu əmlak planlaşdırma vasitələri əmlakınızın nə olacağını müəyyənləşdirir.
• Bədəninizin necə idarə olunduğuna dair hər hansı bir üstünlük daxil olmaqla həyatınızın sonu və həyat sonrası istəklərinizi ailənizlə danışın. Bəzi insanlar da yaxınlarına məktub yazmağı və istədikləri vacib söhbətlərə vaxt ayırmağı seçirlər.

Çəkmə

Əgər MCL diaqnozu qoyulubsa, dəstək ehtiyaclarınızı qarşılamaq üçün mənbələrə müraciət edə bilərsiniz. Sizə kömək edə biləcək mənbələri tapmaq üçün həkiminizlə və ya xərçəng qayğı mərkəzi ilə danışın və ya etibarlı bir xərçəng təşkilatı ilə əlaqə saxlayın.