Miyelofibroz: Proqnoz və ömür uzunluğu

MəZmun

• MF ilə müşayiət olunan ağrıları idarə etmək
• MF üçün müalicənin yan təsirləri
• MF üçün proqnoz
• Mübarizə strategiyaları

Miyelofibroz nədir?

Miyelofibroz (MF) sümük iliyi xərçənginin bir növüdür. Bu vəziyyət, vücudunuzun qan hüceyrələri istehsal etməsinə təsir göstərir. MF eyni zamanda hər bir insanı fərqli şəkildə təsir edən mütərəqqi bir xəstəlikdir. Bəzi insanlarda sürətlə irəliləyən ağır simptomlar olacaq. Digərləri heç bir simptom göstərmədən illərlə yaşaya bilər.

Bu xəstəliyin görünüşü də daxil olmaqla MF haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün oxuyun.

MF ilə müşayiət olunan ağrıları idarə etmək

MF-nin ən çox görülən simptomlarından və ağırlaşmalarından biri ağrıdır. Səbəblər dəyişir və bunlara aid ola bilər:

• sümük və oynaq ağrısına səbəb ola biləcək gut
• anemiya, bu da yorğunluqla nəticələnir
• müalicənin yan təsiri

Çox ağrıyırsınızsa, həkiminizlə dərmanlar və ya onu nəzarətdə saxlamağın digər yolları barədə danışın. Yüngül idman, uzanma və kifayət qədər dincəlmək də ağrını idarə etməyə kömək edə bilər.

MF üçün müalicənin yan təsirləri

Müalicənin yan təsirləri bir çox fərqli faktordan asılıdır. Hər kəsin eyni yan təsirləri olmayacaq. Reaksiyalar yaşınız, müalicəniz və dərman dozanız kimi dəyişənlərə bağlıdır. Yan təsirləriniz keçmişdə olan və ya keçirdiyiniz digər sağlamlıq şərtləri ilə də əlaqəli ola bilər.

Ən ümumi müalicə yan təsirlərindən bəziləri bunlardır:

• ürək bulanması
• başgicəllənmə
• əllərdə və ayaqlarda ağrı və ya karıncalanma
• yorğunluq
• nəfəs darlığı
• hərarət
• müvəqqəti saç tökülməsi

Yan təsirlər ümumiyyətlə müalicəniz bitdikdən sonra yox olur. Yan təsirlərinizdən narahat olursunuzsa və ya bunları idarə etməkdə çətinlik çəkirsinizsə, həkiminizlə digər seçimlər barədə danışın.

MF üçün proqnoz

MF-nin proqnozunu proqnozlaşdırmaq çətindir və bir çox amillərdən asılıdır.

Bir çox digər xərçəng növünün şiddətini ölçmək üçün bir səhnələşdirmə sistemi istifadə olunsa da, MF üçün heç bir quruluş sistemi yoxdur.

Bununla birlikdə, həkimlər və tədqiqatçılar bir insanın dünyagörüşünü proqnozlaşdırmağa kömək edə biləcək bəzi faktorları təyin etdilər. Bu amillər həkimlərin orta sağ qalma illərini proqnozlaşdırmasına kömək etmək üçün beynəlxalq proqnoz skorlama sistemində (IPSS) istifadə olunur.

Aşağıdakı amillərdən birinə cavab vermək, orta sağ qalma nisbətinin səkkiz il olması deməkdir. Üç və ya daha çox görüş, gözlənilən sağ qalma nisbətini təxminən iki ilə endirə bilər. Bu amillərə aşağıdakılar daxildir:

• 65 yaşdan yuxarı
• bütün bədəninizi təsir edən atəş, yorğunluq və kilo itkisi kimi simptomlarla qarşılaşırıq
• anemiya və ya aşağı qırmızı qan hüceyrəsi sayı
• anormal dərəcədə yüksək qan hüceyrəsi sayına sahib olmaq
• dövriyyədə olan qan partlamalarının (yetişməmiş ağ qan hüceyrələri) yüzdə 1-dən çox olması

Doktorunuz, dünyagörüşünüzü müəyyənləşdirməyə kömək etmək üçün qan hüceyrələrinin genetik anormalliklərini də düşünə bilər.

Yaş istisna olmaqla, yuxarıdakı kriteriyalardan heç birinə cavab verməyən insanlar, aşağı risk kateqoriyasına aid edilir və orta yaşama müddəti 10 ildən çoxdur.

Mübarizə strategiyaları

MF xroniki, həyatı dəyişdirən bir xəstəlikdir. Diaqnoz və müalicə ilə mübarizə çətin ola bilər, ancaq həkiminiz və səhiyyə qrupunuz kömək edə bilər. Onlarla açıq şəkildə ünsiyyət qurmaq vacibdir. Bu, aldığınız qayğı ilə rahat hiss etməyinizə kömək edə bilər. Əgər suallarınız və ya narahatlıqlarınız varsa, onları həkimləriniz və tibb bacılarınızla müzakirə edə bilmək üçün düşündüyünüz kimi yazın.

MF kimi mütərəqqi bir xəstəlik diaqnozu qoyulması ağıl və bədəndə əlavə stress yarada bilər. Özünüzə baxdığınızdan əmin olun. Düzgün yemək və gəzinti, üzgüçülük və ya yoga kimi yüngül idman növləri sizə enerji verməyə kömək edəcəkdir. Bu, ağılınızı MF-yə cəlb olunan stresdən uzaqlaşdırmağa kömək edə bilər.

Səyahətinizdə dəstək axtarmağın yaxşı olduğunu unutmayın. Ailəniz və dostlarınızla söhbət etmək daha az təcrid olunmuş və daha çox dəstəkləndiyinizi hiss edə bilər. Bu, dostlarınıza və ailənizə necə dəstək verəcəyinizi öyrənməyə kömək edəcəkdir. Ev işləri, yemək hazırlamaq və ya nəqliyyat kimi gündəlik işlərdə onların köməyinə ehtiyacınız varsa - ya da sadəcə sizi dinləmək - soruşmaq yaxşıdır.

Bəzən hər şeyi dostlarınız və ya ailənizlə bölüşmək istəməyəcəksiniz və bu da yaxşıdır. Bir çox yerli və onlayn dəstək qrupları sizi MF və ya oxşar şərtlərlə yaşayan digər insanlarla əlaqələndirməyə kömək edə bilər. Bu insanlar yaşadıqlarınızla əlaqəli ola bilər və məsləhət və təşviq edə bilərlər.

Diaqnozunuzdan narahat olduğunuzu hiss etsəniz, bir məsləhətçi və ya psixoloq kimi təlim keçmiş bir zehni sağlamlıq mütəxəssisi ilə danışmağı düşünün. MF diaqnozunuzu daha dərindən səviyyədə başa düşməyinizə kömək edə bilər.