Lösemim müalicə edildi, amma hələ də xroniki simptomlarım var

MəZmun

• Buraya necə gəlmişəm?
• Doğru etiketi tapmaq
• Müalicə olunduqdan sonra nə ilə qarşılaşdım
• 1. Periferik nöropati
• 2. Diş problemləri
• 3. Dil xərçəngi
• 4. Qraft əleyhinə xəstəlik
• 5. Prednizonun yan təsirləri
• Necə öhdəsindən gəlirəm
• 1. Mən danışaram
• 2. Demək olar ki, hər gün idman edirəm
• 3. Mən geri verirəm

Kəskin miyeloid lösemi (AML) rəsmi olaraq üç il əvvəl sağaldı. Beləliklə, bu yaxınlarda onkoloqum xroniki bir xəstəliyim olduğunu söylədikdə, təəccübləndiyimi söyləməyə ehtiyac yoxdur.

Məni “kəskin miyeloid lösemi ilə yaşayanlar üçün” söhbət qrupuna qoşulmağı təklif edən bir e-poçt alanda və müalicənin həm müalicə alan, həm də xaricində olan “xəstələr üçün” olduğunu öyrənəndə oxşar reaksiya verdim.

Buraya necə gəlmişəm?

Lösemi, başqa cür sağlam bir 48 yaşındaykən məni tutdu. Massachusettsin qərbində yaşayan üç məktəb yaşlı uşaqların boşanmış anası, mən həm qəzet müxbiri, həm də həvəsli bir qaçışçı və tennisçi idim.

2003-cü ildə Massachusettsdəki Holyoke’də Saint Patrick’ın Yol Yarışı keçirərkən qeyri-adi dərəcədə yorğun olduğumu hiss etdim. Ancaq mən hər halda bitirdim. Bir neçə gün sonra həkimimə müraciət etdim və qan testləri və sümük iliyi biopsiyası AML olduğumu göstərdi.

2003-2009-cu illər arasında dörd dəfə aqressiv qan xərçəngi müalicəsi aldım. Dana-Farber / Brigham və Bostondakı Qadın Xərçəng Mərkəzində üç tur kimyəvi terapiya aldım. Və bundan sonra kök hüceyrə nəqli baş verdi. İki əsas transplantasiya növü var və hər ikisini də əldə etdim: otolog (kök hüceyrələrin sizdən gəldiyi yer) və allogenik (kök hüceyrələrin donordan gəldiyi yer).

İki residiv və greft çatışmazlığından sonra həkimim daha güclü kimyəvi terapiya və yeni bir donorla qeyri-adi dördüncü bir transplantasiya təklif etdi. 31 yanvar 2009-cu ildə sağlam kök hüceyrələr aldım. Bir illik təcriddən sonra - hər transplantasiyadan sonra etdiyim mikroblara məruz qalmağımı məhdudlaşdırmaq üçün - həyatımda yeni bir mərhələyə başladım ... xroniki simptomlarla yaşayırdım.

Doğru etiketi tapmaq

Sonrakı təsirlər ömrümün sonuna qədər davam etsə də, özümü "xəstə" və ya "AML ilə yaşayan" hesab etmirəm, çünki məndə artıq yoxdur.

Bəzi sağ qalanlar “xroniki xəstəliklə yaşayırıq” kimi etiketlənir, digərləri isə “xroniki simptomlarla yaşamaq” təklifini verirlər. Bu etiket mənim üçün daha yaxşı uyğun gəlir, amma hər hansı bir ifadədən asılı olmayaraq, mənim kimi sağ qalanlar hər zaman bir şeylərlə məşğul olduqlarını hiss edə bilərlər.

Müalicə olunduqdan sonra nə ilə qarşılaşdım

1. Periferik nöropati

Kimyoterapiya ayaqlarımda sinir zədələnməsinə səbəb oldu, günə görə uyuşma və ya qarınqalanma, kəskin ağrı ilə nəticələndi. Bu da balansımı təsir etdi. Çıxmaq mümkün deyil.

2. Diş problemləri

Kimyoterapiya zamanı ağız quruluğu və zəif immunitet sistemim olduğu üçün uzun müddət dişlərimə bakteriya düşdü. Bu, onların zəifləməsinə və çürüməsinə səbəb oldu. Bir diş ağrısı o qədər pis idi ki, bacardığım şey divanda uzanıb ağlamaq idi. Uğursuz bir kök kanalından sonra dişimi çıxardım. İtirdiyim 12-dən biri idi.

3. Dil xərçəngi

Xoşbəxtlikdən, bir diş cərrahı onu diş çəkmələrindən birində kiçik olanda kəşf etdi. Dilimin sol tərəfindən bir az çömçəyi çıxartan yeni bir həkim - baş və boyun onkoloqu aldım. Təxminən üç həftə həssas və yavaş sağalma nöqtəsində idi və son dərəcə ağrılı idi.

4. Qraft əleyhinə xəstəlik

GVHD, donor hüceyrələri səhvən xəstənin orqanlarına hücum etdikdə meydana gəlir. Dəri, həzm sistemi, qaraciyər, ağ ciyər, birləşdirici toxuma və gözlərə hücum edə bilərlər. Mənim vəziyyətimdə bağırsaq, qaraciyər və dəri təsir etdi.

Bağırsağın GVHD-si kollagenöz kolit, kolonun iltihabı üçün bir amildir. Bu, üçdən çox acınacaqlı ishal həftəsi demək idi. bu həyati orqana zərər vermə potensialına sahib olan yüksək qaraciyər fermentlərinə gətirib çıxardı. Dərinin GVHD-si əllərimin şişməsinə səbəb oldu və dərimin sərtləşməsinə səbəb oldu, elastikliyi məhdudlaşdırdı. Az miqdarda yer cildinizi yavaşca yumşaldan müalicə təklif edir: ya da ECP.

Bostondakı Dana-Farberdəki Kraft Ailə Qan Donoru Mərkəzinə 90 mil məsafədə sürürəm və ya gəzirəm. Böyük bir iynə qolumdan qan çıxararkən üç saat hərəkətsiz uzanıram. Bir maşın nasazlıq göstərən ağ hüceyrələri ayırır. Daha sonra bir fotosintezləşdirici maddə ilə müalicə olunur, ultrabənövşəyi işığa məruz qalırlar və sakitləşdirmək üçün DNT dəyişdirilərək geri qaytarılır.

Bu, 2015-ci ilin may ayında meydana gələn həftədə iki dəfə azaldığına görə hər həftə gedirəm. Tibb bacıları vaxt keçirməyə kömək edir, amma bəzən iynə sinirə dəyəndə ağlaya bilmirəm.

5. Prednizonun yan təsirləri

Bu steroid iltihabı azaldaraq GVHD-nı azaldır. Ancaq bunun yan təsirləri də var. Səkkiz il əvvəl gündəlik qəbul etməli olduğum 40 mq doza üzümü şişirdi və əzələlərimi də zəiflətdi. Ayaqlarım o qədər kauçukdu ki, yeriyəndə yelləndim. Bir gün köpəyimi gəzərkən geriyə yıxıldım və təcili yardım otağına çox səfərdən birini qazandım.

Fiziki müalicə və yavaş-yavaş azalan bir doza - indi gündə yalnız 1 mq - güclənməyimə kömək etdi. Ancaq prednizon immunitet sistemini zəiflədir və cildimin bir çox skuamöz hüceyrə xərçənginə səbəb olan bir amildir. Alnımdan, göz yaşı kanalımdan, yanağımdan, biləyimdən, burnumdan, əlimdən, buzovdan və s. Çıxardıdım. Bəzən hiss olunur ki, birinin sağaldığı kimi, birinin qabıqlı və ya qaldırılmış nöqtəsi başqasına siqnal verir.

Necə öhdəsindən gəlirəm

1. Mən danışaram

Blogum vasitəsilə özümü ifadə edirəm. Müalicələrim və ya özümü necə hiss etməyim barədə narahatlığım olduqda terapevtim, həkimim və tibb bacılarımla danışıram. Dərmanları tənzimləmək kimi uyğun hərəkətlər edirəm və ya narahat və ya depressiyaya düşəndə ​​başqa üsullardan istifadə edirəm.

2. Demək olar ki, hər gün idman edirəm

Tennis sevirəm. Tennis cəmiyyəti inanılmaz dərəcədə dəstək oldu və mən ömürlük dostlar qazandım. Həm də mənə narahatlıqla aparılmaq əvəzinə bir anda bir şeyə diqqət yetirmə intizamını öyrədir.

Qaçmaq hədəflərimi təyin etməyimə kömək edir və buraxdığı endorfinlər sakit və diqqətimi cəmləşdirir. Bu vaxt Yoga balansımı və rahatlığımı yaxşılaşdırdı.

3. Mən geri verirəm

Tələbələrin İngilis dili, riyaziyyat və bir çox digər mövzularda kömək ala biləcəyi bir yetkin savadlılıq proqramında iştirak edirəm. Bunu etdiyim üç ildə yeni dostlar qazandım və bacarıqlarımı başqalarına kömək etməkdən istifadə etməkdən məmnun olduğumu hiss etdim. Dana-Farberin özüm kimi sağ qalanların müalicənin əvvəlki mərhələlərində olanlara dəstək verdikləri Birə-bir proqramında könüllü olmaqdan zövq alıram.

İnsanların çoxu bunun fərqində olmasa da, lösemi kimi bir xəstəlikdən "yaxşılaşmaq" həyatınızın əvvəlki vəziyyətinə qayıtması demək deyil. Gördüyünüz kimi, post-lösemi həyatım dərmanlarımdan və müalicə yollarımdan yaranan fəsadlarla və gözlənilməz yan təsirlərlə doldu. Ancaq bunlar həyatımın davamlı hissələri olmasına baxmayaraq, sağlamlığımı, sağlamlığımı və ruhi vəziyyətimi idarə etmənin yollarını tapdım.

Ronni Gordon kəskin miyeloid lösemi xəstəliyindən xilas olmuş və müəllifidir Həyatım üçün Running, biri adlandırılmışdır üst lösemi bloglarımız.