Jack Osbourne MS-nin bir tahmin oyunu olmasını istəmir

MəZmun

•  
• Birləşdirmək və gücləndirmək üçün bir ehtiyac
• MS ilə böyük bir həyat yaşayırıq

Təsəvvür edin: reallıq ulduzları Jack Osbourne və bacısı Kelly, özünü məhv edən bir yad kosmik gəmidən qaçmağa çalışır. Bunu etmək üçün çoxsaylı sklerozla bağlı sualları düzgün cavablandırmaları lazımdır.

"Birinin MS-nin olub olmadığını anlamaq asandır" bir sual oxunur. Doğru və ya yanlış? "Yalan" deyə cavab verir Jack və cütlük davam edir.

"Dünyada neçə nəfər MS xəstəsidir?" başqasını oxuyur. Kelly, “2.3 milyon” deyə düzgün cavab verir.

Bəs niyə Osbourne ailəsi bir uzay gemisindən qaçmağa çalışır, düşünmək olar?

Xeyr, yadplanetlilər tərəfindən qaçırılmayıb. Jack, Los-Ancelesdəki bir qaçış otağı ilə bir araya gələrək, MS haqqında Yoxdur Bilmirsiniz kampaniyası üçün son veb-kod hazırladı. Dörd il əvvəl Teva Pharmaceuticals ilə ortaq şəkildə yaradılan kampaniya, yeni diaqnoz qoyulmuş və ya MS xəstəsi olanlara məlumat verməkdir.

Jack, "Kampaniyanı təhsilli və əyləncəli və yüngül etmək istəyirdik" deyir. "Qiyamət və qaranlıq deyil, sonuncular bir növ şeylərə yaxındır."

"Biz vibrasiyanı pozitiv və ruh yüksəkliyində saxlayırıq və əyləncələr vasitəsilə təhsilə səpələnirik."

Birləşdirmək və gücləndirmək üçün bir ehtiyac

Osbourne, 2012-ci ildə optik nevrit və ya iltihablı bir optik sinir üçün bir həkimə müraciət etdikdən sonra relaps-remiting multipler sklerosis (RRMS) diaqnozu qoyuldu. Göz simptomları meydana çıxmazdan əvvəl düz üç aydır ayağında sıxılma və uyuşma hiss olunurdu.

Jack, "Ayağımdakı çimdikləri görməməzliyə vurdum, çünki əsəbi sıxdığımı düşündüm" dedi. "Diaqnoz qoyulduğum zaman belə düşündüm:" Bunu almaq üçün çox gənc deyiləm? "İndi diaqnozun orta yaşının 20 ilə 40 arasında olduğunu bilirəm."

Osbourne, diaqnoz qoyulmadan əvvəl MS haqqında daha çox məlumat sahibi olmasını arzuladığını söylədi. "Həkimlər mənə" Səndə MS var "dedikdə çaşqınlıqla düşündüm:" Oyun bitdi. "Ancaq 20 il əvvəl belə ola bilərdi. Artıq bu belə deyil. ”

MS-yə sahib olduğunu öyrənəndən dərhal sonra Osbourne, MS ilə yaşamaq üçün şəxsi hesablar əldə etmək üçün xəstəliyi tanıdığı hər kəslə əlaqə qurmağa çalışdı. Race to Erase MS-ni quran ailənin yaxın dostu Nancy Davis və Montel Williams-a müraciət etdi.

"MS [haqqında] onlayn oxumaq başqa bir şeydir, ancaq gündəlik bir gündə necə göründüyünü yaxşı başa düşmək üçün bir müddətdir bu xəstəliklə yaşayan birindən danışmaq və eşitmək başqa bir şeydir" dedi Osbourne. . "Ən çox kömək edən budur."

Bunu ödəmək üçün Osbourne, MS ilə yaşayan digər insanlar üçün bu şəxs və yer olmaq istəyirdi.

YDKJ-də Jack, bir sıra veb-kodlar göndərir; bəzən valideynləri Ozzy və Sharon-un çıxışları ilə yanaşı blog yazıları və MS resurslarına bağlantılar da yerləşdirir. Məqsədinin bu yaxınlarda MS diaqnozu qoyulmuş və ya sadəcə bu vəziyyətlə maraqlanan insanlar üçün istifadə mənbəyinə çevrilmək olduğunu söyləyir.

"Diaqnoz qoyulduqda, internetdə çox vaxt sərf etdim və veb saytlara və bloglara gedib MS-də həqiqətən sürətli bir pəncərə olmadığını gördüm" deyə xatırlayır. "İnsanların MS-yə getməsi və öyrənməsi üçün bir platforma yaratmaq istədim."

MS ilə böyük bir həyat yaşayırıq

Jack, bir yoldaşının - MS də olan - bir həkimin Advili götür, yat və gündüz tok-şoulara baxmağı tapşırdığı bir vaxtı xatırlayır, çünki bütün həyatı belə olacaqdı.

“Bu sadəcə doğru deyil. Orada bir çox heyrətləndirici irəliləyişin olması və xəstəliklə bağlı biliklərin olması, [insanlar bilməlidir], xüsusilə də düzgün müalicə planında olduqları təqdirdə [məhdudiyyətlərlə] davam edə biləcəklərini söylədi. ”Jack izah edir. MS-nin təqdim etdiyi real çətinliklərə baxmayaraq, "MS ilə böyük bir həyat yaşaya biləcəyinizə" ümid vermək və ümid vermək istədiyini söyləyir.

Gündəlik çətinliklərin olmadığını və gələcək üçün narahat olmadığını söyləmək deyil. Həqiqətən də, Jack'in diaqnozu ilk qızı İncinin dünyaya gəlməsindən cəmi üç həftə əvvəl gəldi.

"Fiziki cəhətdən aktiv və ya uşaqlarımın həyatındakı hər şeyə tam hazır ola bilməməyimlə əlaqəli narahatlıq qorxuncdur" deyir. "Mütəmadi olaraq idman edirəm və pəhrizimi izləyirəm və stresi minimuma endirməyə çalışmışam, ancaq uşaqlarınız və iş yerlərinizdə bu demək olar ki, mümkün deyil."

“Hələ də diaqnoz qoyulduqdan sonra özümü məhdud hiss etmədim. Digər insanlar məhdud olduğumu hiss etdilər, amma bu onların fikirləri. ”

Jack, hekayəsini bölüşmək və həyatını tam şəkildə paylaşmaqla məhdudlaşmırdı. Diaqnoz qoyulduğu vaxtdan bəri "Ulduzlarla Dancing" də iştirak etdi, ailəsini genişləndirdi və şöhrətini şüuru yaymaq, məlumat paylaşmaq və MS ilə yaşayan digər insanlarla əlaqə yaratmaq üçün istifadə etdi.

“Sosial mediadan mesaj alıram və küçədə insanlar MS, ya da bir ailə üzvü və ya dostu olsun, hər zaman yanıma gəlirlər. MS mütləq məni heç düşünmədiyim insanlarla bağladı. Əslində havadır. ”