Romatoid artrit ilə yaşamaq: Uzunmüddətli planlaşdırmanın önəmi

MəZmun

• Ailənizlə söhbət
• Uşaqlar və RA
• Maliyyə
• Tibbi gələcəyinizi planlaşdırmaq
• Çəkmə

Romatoid artrit (RA) ilə yaşayan bir insan kimi, hər zaman hər şeyin üstündə olmadığın kimi hiss edə bilərsən. Xəstəliyin ağrısı, yorğunluq və kövrək oynaqlarla mübarizə aparmaq üçün iş yerlərinin planlaşdırılması, təşkili və mübahisəsi çətin ola bilər. Nəyə qadir olduğunuzu (yemək hazırlayan? Uşaqları məktəbə aparacaqsınız?) Və vəzifəyə çatmadığınız zaman hansı resursları vura biləcəyinizi düşünməlisiniz (götürmə? Carpool?). Və sonra həkim təyinatları, aptekə gəzintilər, bəlkə fiziki terapiya, idmanla məşğul olmaq və bəzən çox çalışmaq olur. İdarə etmək üçün kifayət qədər çox kimi hiss edirəm, amma belə deyil.

RA və ya hər hansı bir xroniki vəziyyətiniz varsa, gələcəyinizi də planlaşdırmalısınız. Tibbi istəklərinizi və ehtiyaclarınızı və qayğı cəmiyyətinizin və ailənizin onları necə tanıdığını nəzərə almalısınız. Ayrıca maliyyə planlaşdırma, sığorta ehtiyaclarınızın necə təmin ediləcəyi və müalicənizin necə dəyişə biləcəyi barədə düşünməlisiniz.

RA ilə gələcəyinizi asanlaşdırmaq üçün ən vacib şeylərdən birini öyrənmək üçün oxumağa davam edin.

Ailənizlə söhbət

RA olan hər bir şəxsin ailə üzvlərinə və icmalarına nə qədər məlumat verməsi barədə bənzərsiz bir fikri var. Kimin kimə danışacağını düşünərkən, yaşlandıqda kimin qayğısına cavabdeh ola biləcəyini və əlil olsan nəzərə alın. Gələcək baxıcılar qarşılıqlı ehtiyaclarınız üçün maddi və maddi baxımdan planlamalı olacaqlar. Yaşayış iradənizi və irəliləyiş qaydalarını dolduraraq bacarıqsız olduğunuz halda istəklərinizi bildirməlisiniz.

Uşaqlar və RA

Hələ uşaqlarınız yoxdur, ancaq bir ailənin qurulmasını düşünürsünüzsə, planlarınız barədə qayğı qrupu ilə davamlı söhbətə başlayın.

Ən çox təyin olunan xəstəlik dəyişdirən antirheumatik dərman (DMARD) metotreksatdır ki, hamiləliyi dayandıra bilər və ya hamilə qaldıqda doğuş qüsurlarına səbəb ola bilər. Metotreksat qəbul edən və bir ailə qurmaq istəyən kişilər, hamiləsi olmağa çalışmadan təxminən üç ay əvvəl dərman qəbul etməyi dayandırmalıdırlar. Dərmanların dayandırılması müddəti həkimlərinizlə müzakirə edilməlidir.

Əgər uşaqlarınız varsa, onlarla RA haqqında necə danışacağınıza fikir verin. Gənc olduqda, bədəninizdəki məhdudiyyətlər üzündən köməyə ehtiyacınız olduğunu izah etmək qədər sadə ola bilər.

“Heç vaxt bir şeyim olmayıb əvvəlcə mənim RA-ya sahib olduğumu böyüdükləri üçün bu barədə onlarla söhbət et ”dedi Jessica Sanders, 34 yaşlı üç uşaq anası. "Bəzən onlar" Bunu necə əldə etdin? "Və ya" Bunu edə bilərsənmi? "Kimi suallar verirlər." Sanders 13 yaşına çatmamış uşaqları ilə genetik əlaqənin olma ehtimalını müzakirə etməyib.

RA irsi sayılmasa da, ailə tarixi olduqda bu xəstəliyə tutulma riski artır. Vaxtın uyğun olduğunu hiss etdikdə bu, uşaqlarınızla müzakirə etmək istədiyiniz bir şey olub olmadığını düşünün.

Maliyyə

RA olmaq, kifayət qədər istirahət və yaxşı yemək kimi özünə qulluq etməyə çalışdığınız müddətdə nizamlı fəaliyyətinizlə yanaşı həkim görüşlərini də hoqqa çıxartmaq üçün çox vaxt sərf etdiyiniz deməkdir. Bu, maddi vəziyyətinizi laqeyd etməyinizə səbəb ola bilər, ancaq uzun müddətdə peşman olacaqsınız.

"Hər kəs əhəmiyyətli bir maliyyə qərarının tez bir zamanda alınması lazım olduğuna inandığından indi danışmağa başlayın" Merrill Edge'nin regional icraçısı Don McDonough deyir. "Gələcəkdə gündəlik maliyyə işlərini asanlaşdırmaq üçün, vərəqələrin, xüsusən də sağlamlıq böhranı vəziyyətində vaxtında ödənilməsini təmin etmək üçün birbaşa əmanətlər və avtomatik ödənişlər qurmağı planlaşdırın."

Tibbi gələcəyinizi planlaşdırmaq

RA-nın xroniki və mütərəqqi təbiəti, həqiqətən də qoruyucunuzu buraxa bilməyəcəyiniz deməkdir. Xəstəliyinizi və onun müalicəsini planlaşdırmalı və izləməlisiniz. Ən son müalicə üsulları xəstəliyin gedişatını yavaşlatmaqda əla irəliləyişlərə imza atsa da, irəliləmə ehtimalı hələ də var. Müalicələriniz də işinizi dayandıra bilər.

Hal-hazırda steroid olmayan iltihab əleyhinə dərmanlar (NSAİİ), kortikosteroidlər və metotreksat kimi bir DMARD qəbul edirsinizsə, dərmanların yeni növlərindən birini, bioloqları götürməyi düşünə bilərsiniz.

Bəzən bioloji DMARD adlanır, bunlar DMARD-lərə bənzər şəkildə iltihaba aparan hüceyrə yollarını bağlayır. DMARD-lər kimi, bioloqlar ağrı və şişkinliyi dayandırmaqla yanaşı sümük zədələrini də məhdudlaşdırırlar. Bununla birlikdə, bioloqların bir çatışmazlığı onların xərcləridir. Biologiyanı sınamaq barədə düşünürsənsə, nəinki həkimlə danışmaq, həm də sığortanın nəyi əhatə edəcəyini öyrənmək istəyərsən.

Çəkmə

RA ilə gələcək, parlaq görünə bilər, baxmayaraq ki, qabaqcıl müalicələr xəstəliyinizi remisiyaya sürtmək üçün çox yaxşı bir şans verir. Bu dərmanların sizin üçün işləməyini dayandırması mümkündür və ya yeni simptomlar inkişaf etdirə bilər və ya tez-tez infeksiya problemi ola bilər. Bunu bilmək, bu gün çox düşünməkdənsə, bu gün daha çox narahat olmaq üçün özünü itirməyə cazibədar ola bilər. Ancaq bu gün yalnız sabah üçün deyil, bundan sonrakı illər üçün planlaşdırmaq üçün vaxt ayırmaq perspektivlərinizi idarə etmək üçün çox böyük bir fərq edə bilər.