Ülseratif Kolit ilə Yaşamağın Maliyyəti: Jackie'nin Hekayəsi

MəZmun

• Diaqnoz qoyulur
• Baxımın ‘qorxunc’ xərcləri
• Seçimlər azdır
• Dörd əməliyyat, minlərlə dollar
• Kömək istəmək
• Sığortalı qalma stresi
• Növbəti residivi gözləyirik

Jackie Zimmerman, Michigan, Livonia'da yaşayır. Evindən Ohayo ştatındakı Clevelanda getmək üçün bir neçə saat çəkir - həkim randevuları və əməliyyatları üçün saysız-hesabsız səyahət etdi.

"[Yəqin ki, hər dəfə ora getdiyim zaman ən azı 200 dollarlıq bir səyahət idi, yemək, benzin, vaxt və hər şey arasında" dedi.

Bu səfərlər, Jackie'nin illərdir yaşadığı xroniki bir xəstəlik olan ülseratif koliti (UC) idarə etmək üçün ödəməli olduğu xərclərin yalnız bir hissəsidir.

UC, yoğun bağırsağın (yoğun bağırsağın) daxili qatında iltihab və yaraların əmələ gəlməsinə səbəb olan iltihablı bağırsaq xəstəliyinin bir növüdür. Yorğunluq, qarın ağrısı, rektal qanaxma və digər simptomlara səbəb ola bilər. Bəzi həyati təhlükəsi olan müxtəlif fəsadlara da səbəb ola bilər.

Vəziyyəti müalicə etmək üçün Jackie və ailəsi minlərlə dollar sığorta haqqı, kopiya və endirim ödəmişlər. Həm də səyahət, reseptsiz satılan dərmanlar və digər qayğı xərcləri üçün cibindən pul ödəmişlər.

Jackie, "Sığortanın nə ödədiyini danışırıqsa, ən azından milyon dollarlıq bir aralığa sahibik" dedi.

“Yəqin ki, 100.000 dollar aralığındayam. Yəqin ki, hər ziyarətdən çıxılan hər şeyi düşünmədiyim üçün daha çoxdur. ”

Diaqnoz qoyulur

Jackie, on ildir mədə-bağırsaq (GI) simptomları ilə yaşadıqdan sonra UC diaqnozu qoyuldu.

"Bu barədə həkimə müraciət etməmişdən əvvəl, ehtimal ki, 10 ildir ülseratif kolit əlamətləri ilə qarşılaşmışdım" dedi, "amma o vaxt orta məktəbdə oxuyurdum və bu utanc verici idi."

2009-cu ilin yazında nəcisində qan gördü və həkimə müraciət etməyin vaxtının gəldiyini bildi.

Yerli bir GI mütəxəssisinə müraciət etdi. Jackie-yə pəhrizini dəyişdirməsini məsləhət gördü və bəzi pəhriz əlavələri təyin etdi.

Bu yanaşma nəticə vermədikdə, elastik bir sigmoidoskopiya apardı - rektum və alt bağırsağın müayinəsi üçün istifadə olunan bir növ prosedur. UC-nin nağıl işarələrini gördü.

"O vaxta qədər mən tam bir alov içində idim" deyə Jackie xatırladı.

“İnanılmaz dərəcədə ağrılı idi. Bu, həqiqətən, həqiqətən dəhşətli bir təcrübə idi. Xatırlayıram, masaya uzandım, əhatə dairəsi bitdi və çiynimə vurdu və dedi: 'Narahat olma, sadəcə ülseratif kolitdir.'

Ancaq bu təcrübə nə qədər dəhşətli olsa da, heç bir şey Jackie-ni qarşıdakı illərdə qarşılaşacağı çətinliklərə hazırlaya bilmədi.

Baxımın ‘qorxunc’ xərcləri

Diaqnoz qoyulduğu vaxt Jackie'nin tam bir işi var idi. Əvvəlcə çox işi qaçırmaq məcburiyyətində deyildi. Ancaq çox keçmədən simptomları gücləndi və UC-ni idarə etmək üçün daha çox vaxt ayırması lazım idi.

“İşlər sürətləndikcə və bu çox sürətli oldu, xəstəxanada çox idim. Yəqin ki, aylardır hər həftə ER-də idim. Xəstəxanada daha uzun müddət qalırdım "dedi." Çox işimi itirirdim və mütləq bu boş vaxt üçün mənə pul vermirdilər. "

Diaqnoz qoyulduqdan qısa müddət sonra, Jackie’nin GI həkimi, bağırsaqdakı iltihabı azaltmağa kömək edən oral dərman olan mesalamine (Asacol) təyin etdi.

Ancaq dərman qəbul etdikdən sonra ürəyində bir maye yığımı meydana gəldi - mesalaminin nadir görülən bir yan təsiri. Dərmanı istifadə etməyi dayandırmalı, ürək əməliyyatı aparmalı və bir həftə reanimasiya şöbəsində (ICU) yatmalı idi.

Bu bir çox baha başa gələn prosedurlardan birincisi idi və vəziyyəti nəticəsində xəstəxanada uzadılmış müalicə müddətləri.

"O dövrdə vərəqələr bir-birinə bükülürdü. Onları açıb" Oh, bu həqiqətən uzun və qorxunc "kimi gedərdim və sonra" Minimum nədir, çılpaq minimumum nədir? " ödəniş? '"

Jackie, qayğı xərclərini ödəməyə kömək edəcək bir tibbi sığorta planına yazıldı. 600 dollarlıq aylıq mükafatını ödəmək çox çətin olanda, valideynləri kömək etməyə başladılar.

Seçimlər azdır

Jackie də ala biləcəyi bəzi dərmanları məhdudlaşdıran bir otoimmün xəstəlik olan çoxsaylı skleroza (MS) sahibdir.

Bu məhdudiyyətlərdən ötəri, həkim mesalamin masadan kənarda olduqda UC-nin müalicəsində tez-tez istifadə edilən infliksimab (Remicade) kimi bioloji dərmanları təyin edə bilmədi.

Budesonid (Uceris, Entocort EC) və metotreksat (Trexall, Rasuvo) təyin edildi. Bu dərmanlardan heç biri işə yaramadı. Cərrahiyyə onun ən yaxşı variantı kimi görünürdü.

"O nöqtədə, sağlamlıq baxımından geriləməyə davam edirdim" dedi və əlavə etdi, "və heç bir şeyin tez bir zamanda işləməməsi səbəbi ilə bir cərrahı görmək barədə danışmağa başladım."

Jackie'nin Ohio-dakı Cleveland Klinikasına gəzintiləri başladı. Lazımi qayğı almaq üçün dövlət xəttlərindən keçməli olacaqdı.

Dörd əməliyyat, minlərlə dollar

Cleveland Klinikasında Jackie, kolon və rektumun çıxarılması və “J-kisəsi” adı verilən bir su anbarı yaratmaq üçün əməliyyata girərdi. Bu ona nəcis saxlamağa və analdan keçirməyə imkan verərdi.

Proses doqquz ay ərzində yayılmış üç əməliyyatdan ibarət olacaqdır. Ancaq gözlənilməz fəsadlar səbəbindən dörd əməliyyat və tamamlanması bir ildən çox vaxt aldı. İlk əməliyyatını 2010-cu ilin martında, sonuncu əməliyyatını 2011-ci ilin iyununda keçirib.

Hər əməliyyatdan bir neçə gün əvvəl Jackie əməliyyatdan əvvəl müayinə üçün xəstəxanaya yerləşdirildi. Həm də təqib testi və baxımı üçün hər prosedurdan sonra bir neçə gün qaldı.

Hər xəstəxanada qaldıqda, valideynləri bu müddətdə ona kömək edə bilmək üçün yaxınlıqdakı bir otelə daxil oldular. "Yalnız orada olmaq üçün cibimizdən minlərlə dollar danışırıq" dedi Jackie.

Hər əməliyyatın dəyəri 50.000 dollar və ya daha çoxdur, bunun çox hissəsi onun sığorta şirkətinə ödənilirdi.

Sığorta təminatçısı illik çıxılmasını 7000 dollar olaraq təyin etmişdi, lakin 2010-cu ilin ikinci yarısında həmin şirkət işdən çıxdı. Fərqli bir provayder tapmalı və yeni bir plan almalı idi.

“Təkcə bir il, cibimdən 17.000 dollar endirim ödəmişəm, çünki sığorta şirkətim məni buraxdı və yenisini almaq məcburiyyətində qaldım. Çıxarıla bilən və cibimdən çıxan maksimum pulu artıq ödəmişdim, buna görə ilin ortalarında yenidən başlamalı idim. ”

Kömək istəmək

2010-cu ilin iyun ayında Jackie işini itirdi.

Xəstəliyi və tibbi randevularından ötəri çox işi qaçırdı.

"Əməliyyatdan sonra mənə zəng vurub 'Hey, nə vaxt qayıdırsan?' Deyirdilər və insanlara həqiqətən tanımadığınızı izah etməyin yolu yoxdur" dedi.

“Mən orada yetərli deyildim. Bu mövzuda mərhəmətli idilər, amma məni işdən çıxardılar ”dedi.

Jackie, həftədə 300 dollar işsizlik müavinəti alırdı ki, bu da onun dövlət yardımına layiq görülməsi üçün çox pul idi - ancaq yaşayış xərclərini və tibbi xidmət xərclərini ödəmək üçün yetərli deyildi.

"Aylıq gəlirimin yarısı həmin nöqtədəki sığorta ödənişim olardı" dedi.

"Mən mütləq ailəmdən kömək istəyirdim və bunu təmin edə bildikləri üçün çox şanslıydım, ancaq yetkin olmaq olduqca dəhşətli bir hiss idi və hələ də valideynlərinizdən hesabınızı ödəməyinizə kömək etmələrini istəməliyəm."

Dördüncü əməliyyatından sonra Jackie, sağalmasını izləmək üçün Klivlend Klinikasında müntəzəm randevular aldı. Əməliyyatının tez-tez görülən bir fəsadı olan J-kisəsinin iltihabı inkişaf etdikdə, daha çox müalicə üçün Klivlendə daha çox səyahət etməsi lazım idi.

Sığortalı qalma stresi

Cərrahiyyə Jackie'nin həyat keyfiyyətində böyük bir dəyişiklik etdi. Vaxt keçdikcə özünü daha yaxşı hiss etməyə başladı və nəticədə işinə qayıtdı.

2013-cü ilin yazında Michigan’dakı “Big Three” avtomobil istehsalçılarından birində işə düzəldi. Bu ona aldığı bahalı sığorta planını hazırlamağa və bunun əvəzinə işəgötürən tərəfindən maliyyələşdirilən bir plana yazılmasına icazə verdi.

"Əslində ilk dəfə onların sığortasını, işəgötürənimin sığortasını götürdüm, çünki işləmək üçün kifayət qədər stabil olduğumu hiss etdim və bir müddət orada olacağımı inandım" dedi.

Müdiri onun sağlamlıq ehtiyaclarını başa düşdü və ehtiyac duyduğu vaxtlarda vaxt ayırmağa təşviq etdi. Təxminən iki il bu işdə qaldı.

O işdən ayrıldıqda, Əlverişli Qulluq Qanunu (“Obamacare”) əsasında yaradılan dövlət sığorta birjası vasitəsi ilə sığortanı satın aldı.

2015-ci ildə bir qeyri-kommersiya təşkilatında başqa bir işə başladı. ACA planını işəgötürən tərəfindən maliyyələşdirilən başqa bir planla dəyişdirdi. Bu bir müddət yaxşı işlədi, amma bunun uzunmüddətli bir həll yolu olmadığını bilirdi.

"Sığorta kimi şeylər üçün istədiyimdən daha uzun müddət bu işdə qaldığımı hiss etdim" dedi.

O ilin əvvəlində bir MS residivi keçdi və hər iki şərtin idarə olunması xərclərini ödəmək üçün sığortaya ehtiyac duyuldu.

Ancaq mövcud siyasi mühitdə ACA Jackie-nin dövlət birjası vasitəsi ilə başqa bir sığorta planı alması üçün özünü qeyri-sabit hiss etdi. Bu, onu işəgötürən tərəfindən dəstəklənən plandan asılı vəziyyətə saldı.

Ona çox stresə səbəb olan bir işə davam etməli idi - həm MS, həm də UC simptomlarını daha da pisləşdirə biləcək bir şey.

Növbəti residivi gözləyirik

Jackie və sevgilisi 2018-ci ilin payızında evləndi. Həyat yoldaşı olaraq Jackie işəgötürən tərəfindən maliyyələşdirilən sığorta planına yazıla bilər.

"Ərimin sığortasını ala bildiyimə, doğru zamanda evlənməyə qərar verdiyimizə görə çox şanslıyam" dedi.

Bu plan, fərdi bir rəqəmsal marketinq məsləhətçisi, yazıçı və xəstə vəkili olaraq işləyərkən bir çox xroniki sağlamlıq vəziyyətini idarə etməsi üçün ona ehtiyac duyur.

GI simptomları hazırda nəzarətdə olsa da, bunun hər an dəyişə biləcəyini bilir. UC olan insanlar simptomların “alovlanması” ilə davam edə biləcək uzun müddətli remissiya yaşaya bilərlər. Jackie, potensial bir residivi gözləyərək qazandığı pulun bir hissəsinə qənaət etməyi məqsəd qoyur.

“Xəstələnəndə həmişə pul yığmaq istəyirsən, çünki yenə sığortan hər şeyi əhatə etsə də, təəccüblü olsa da, yəqin ki, işləmirsən. Beləliklə, pul daxil deyil, yenə də müntəzəm vərəqələriniz var və ‘Bu ay baqqallara ehtiyacım var’ xəstə üçün heç bir kömək yoxdur. ”

"Çıxan pullar sadəcə tükənməzdir və işə gedə bilməyəndə pullar həqiqətən tez dayanır" dedi, "deməli, həqiqətən bahalı bir yerdir."