Dəstək, Ümid və Bağlantı: Sosial Medianın İBD Birliyinə necə kömək edir

MəZmun

• Proqramlar rahatlıq və ümid gətirir
• Etibarlı məlumat mənbələrinə çıxış

IBD Healthline, Crohn xəstəliyi və ya ülseratif kolit ilə yaşayan insanlar üçün pulsuz bir tətbiqdir. Tətbiq App Store və Google Play-də mövcuddur.

Laura Scaviola 25 yaşında olanda vanna otağına qaçmadan və ağır, qanlı ishal keçirmədən yeyə və içə bilmirdi. Dehidrasyon, təcili yardım otağına girdi, bu da ülseratif kolit (UC) olduğunu təsdiqləyən bir kolonoskopiyaya səbəb oldu.

Altı fərqli dərman qəbul etdikdən və remissiyaların və alovların bir dolu gəmisinə dözdükdən sonra Scaviola, 2013-cü ildə diaqnozu qoyulandan bəri ən uzun müddətə remissiyadadır.

Xəstəliyin öhdəsindən gəlməsinə kömək etmək üçün onlayn icmalarda dəstək tapdı.

"Sosial media mənə eyni xroniki xəstəliyi olan döyüşçülər birliyini tapmağa icazə verdi" deyir Skaviola. "Diaqnoz və simptomlar çox təcrid və utandırıcı ola bilər. Ancaq döyüşçülərin sayını bölüşdüklərini görəndə özümü daha yaxşı yaşaya biləcəyimi hiss etdim."

Megan H. Koehler əlaqələndirə bilər. 2017-ci ildə ona Crohn xəstəliyi diaqnozu qoyulanda sosial medianın ona daha az özünü hiss etməsinə icazə verdiyini söyləyir.

"Mənə diaqnoz qoyulmadan əvvəl Crohn xəstəliyi və UC haqqında eşitmişdim. Kollecdə diaqnoz qoyulmuş bir neçə qız tanıdım, amma bunlardan başqa həqiqətən də çox şey bilmədim. Bir dəfə diaqnoz qoyub daha çox paylaşmağa başladım. İnstaqramda başqalarının heyrətləndirici açıqlamaları və ümid sözləri ilə dolu oldum "dedi Koehler.

Natalie Suppes sosial medianı yüksək qiymətləndirir, çünki UC ilə onlayn icmaların əsas olmasına qədər necə yaşadığını bilir.

"2007-ci ildə mənə diaqnoz qoyulduqda, o vaxt mövcud olan yeganə şey, Google-da tapdığım İBD olan insanlarla forum idi. İBD icmasını onlayn tapandan bəri özümü çox gücləndirmiş və daha çox tək hiss etdim, "deyir Suppes. "Biz sanki günümüzün çox hissəsini vanna otağında və ya yalnız ağrılar içində keçiririk. İnternetdə sizinlə eyni işi görən insanların bir qrupunun olması həqiqətən həyat dəyişir."

Proqramlar rahatlıq və ümid gətirir

Xroniki xəstəliyi olanlara yönəldilən texnologiya, bunlara tətbiqlər daxildir, insanları ortaq təcrübələri olan şəxslərə bağlamaqdan yeni klinik sınaqlara işıq salmağa qədər bir sıra üstünlüklər təqdim edə bilər.

Əslində, mobil sağlamlıq tətbiqetmələrində (tətbiqetmələr də daxil olmaqla) 12 təsadüfi idarə olunan sınaqların 2018-ci ildəki araşdırması göstərmişdir ki, sınaqların 10-da mobil sağlamlıq tətbiqetmələrinin istifadəsi bəzi sağlamlıq nəticələrində ciddi irəliləyişlər göstərmişdir.

Seçmək üçün bir çox tətbiqetmənin köməyi ilə sizə uyğun birini tapmaq çətin ola bilər.

Scaviola üçün, IBD Healthline kimi bir tətbiq tapmaq onun onlayn mənbələrini daraltmağa kömək etdi.

"İBD Healthline digər onlayn dəstək icmalarından fərqlidir, çünki bu, hamısı bir-bir mənbədir. Digər xəstələr ilə əlaqə qura, qrup söhbətlərində məlumat paylaşa bilərsiniz. İBD-də bir tətbiqdə faydalı məqalələr var" deyir. "Ən yaxşı tərəf, tətbiqdəki üzvlərinizlə uyğunlaşdığınızdır, beləliklə onlarla əlaqə quraraq səyahətinizi paylaşa bilərsiniz."

Crohn və ya UC ilə yaşayan insanlar üçün nəzərdə tutulmuş, pulsuz IBD Healthline tətbiqetməsində bir IBD bələdçisinin başçılıq etdiyi gündəlik qrup müzakirələri kimi xüsusiyyətlər var. Bələdçi müalicə, həyat tərzi, karyera, münasibətlər, yeni diaqnozlar və emosional sağlamlıq mövzularını əhatə edir.

Koehler, IBD Healthline'nin digər onlayn qaynaqlardan fərqli olduğunu söyləyir, çünki tətbiqdən istifadə edən hər kəsin İBD var.

"Daha çox anlaşma və mərhəmət var. Əvvəllər İnstaqramdan istifadə etmək üçün istifadə etdim. İnsanlar anaları və ya ən yaxşı dostu üçün işlədikləri üçün məsləhətlərini bölüşəcəklər ... çünki şəxsən bunu etdikləri üçün deyil" deyir. Koehler.

Bir IBD təcrübəsini bir xüsusi yerdə saxlamaq, ən çox IBD Healthline-a aid olan şeylərdir.

"Məsləhət istəyərkən gedə biləcəyiniz bir yerdir, ancaq sosial mediada izlədiyiniz digər şeylər, məsələn qardaşı və ən yaxın dostunuzun şəkilləri ilə birlikdə xəbər lentinizdə daim görünməyə ehtiyacınız yoxdur." Suppes deyir. "Buraya yazdıqlarınızı və ya qrupa mənsub olduğunuzu görən heç kimdən narahat olmağınız lazım olmayan bir yerdir, çünki cəmiyyətdə yalnız İDB olanlar olur."

Üstəlik, tətbiqin canlı söhbətləri təcrübəni fərdiləşdirir.

"Canlı vaxtda insanlarla əlaqə qurmaq və müxtəlif IBD mövzuları haqqında söhbət etmək çox zəhmli" dedi.

Koehler razıdır və deyir ki, tətbiqin ən çox sevdiyi xüsusiyyəti şəxsi mesajlaşmadır.

"Mən, daha çox fərdi bir şəraitdə digər İBD xəstələri ilə söhbət etməyi xoşlamışam. Bu, bizə hələ hamı ilə bölüşmək üçün açıq ola bilməyəcəyimiz mövzularda bir az daha söhbət etməyə imkan verir" deyir.

Etibarlı məlumat mənbələrinə çıxış

İBD ilə yaşayan digər insanlarla əlaqə qurmaqla yanaşı, İBD Healthline, hər həftə tətbiqetən istifadəçilərə çatdırılan Səhiyyə işçiləri qrupu tərəfindən araşdırılan əl sağlamlığı və xəbərləri təqdim edir. İstifadəçilər yeni müalicə üsulları, inkişaf edənlər və ən son klinik sınaqlar barədə məlumatlı ola bilərlər.

Bu məlumat və tətbiqin IBD ilə yaşayan başqaları ilə əlaqə qurma bacarığı ilə, Suppes, öz sağlamlığına sahib olmaq gücünə sahib olduğunu söyləyir.

"[Sosial media] öz sağlamlığımızı idarə etdiyimizi dərk etməyə kömək edən bir vasitədir" deyərək o deyir: "Həkimlərin İBD xəstəliyi olan yüz minlərlə insanla toxunma nöqtələrinin olması mümkün deyil, lakin istifadə etməklə sosial mediamız. Bəzən yeni dərmanlar və ya yeni simptomlarla, sadəcə İBD olan insanlardan soruşmaq və eyni şeyləri yaşayan insanlardan rəy almaq bu qədər faydalıdır. "

Cathy Cassata, sağlamlıq, zehni sağlamlıq və insan davranışları ətrafında hekayələr mövzusunda ixtisaslaşan bir sərbəst bir yazıçıdır. Emosiya ilə yazmaq və oxucu ilə dərindən və cəlbedici şəkildə əlaqə qurmaq üçün bir bacarığı var. Daha çox işini burada oxuyun.