Doku problemləri: Əliləm?

MəZmun

• Əlilliklə əlaqədar nə deyə biləcəyinizi və müəyyən edə bilməyəcəyinizi təyin edən heç bir test, sertifikat və ya təlimat yoxdur.

Birləşdirici toxuma pozğunluğu, Ehlers-Danlos sindromu (EDS) və digər xroniki xəstəlik vərdişləri haqqında komediyaçı Ash Fisher-dən tövsiyə sütunu xoş gəlmisiniz. Ash EDS var və çox mükəmməldir; bir məsləhət sütununa sahib olmaq bir xəyaldır.Ash üçün bir sualınız var? Twitter və ya İnstagram vasitəsilə əlaqə qurun @AshFisherHaha.

Hörmətli toxuma problemləri,

Mən iki il əvvəl MS diaqnozu qoyulmuş 30 yaşlı bir qadıyam. Atletik, əmək qabiliyyətli bir uşaq və yeniyetmə idim. Mənim simptomlarım yalnız bir neçə il əvvəl başlamışdı, amma tez halsızlaşdı. Mən əlil arabasından istifadə etdim və əsasən 2016-cı ildən 2018-ci ilin əvvəlinə qədər yatağım bağlı idi. Ən xəstə olduğum vaxtlarda onlayn əlillik icmalarında rahatlıq tapdım və əlillik təbliğatında aktiv oldum.

İndi nəhayət effektiv müalicə tapdım və remissiyadaam. Artıq əlil arabamdan istifadə etmirəm və tam işləyirəm. Pis günlərim var, amma ümumilikdə yenidən nisbətən normal bir həyat sürürəm. İndi əlillik mövzusunda necə vokal olduğumdan xəcalət çəkirəm. Qabiliyyətlərim artıq məhdud olmadıqda özümü əlil adlandıra bilərəmmi? Bu "həqiqi" əlillərə hörmətsizlikdirmi?

- Əlil və ya əvvəllər əlildir və ya bir şey

Əlillik və şəxsiyyətiniz barədə nə qədər düşüncəli olduğunuza heyranam. Ancaq düşünürəm ki, bunu bir az aşırdın.

Bəzən əlil olduğunuz ciddi bir xəstəliyiniz var. Bu mənim üçün əlillik kimi səslənir!

Münaqişənizi başa düşürəm, əlilliyə dair cəmiyyətdəki baxışımız ikili şəkildə nəzərə alınır: əlilsiniz və ya olmursunuz (əlil arabasından istifadə etsəniz yalnız "həqiqətən" əlilsiniz). Siz və mən bunun daha mürəkkəb olduğunu bilirəm.

Mütləq ehtiyacınız yoxdur heç Əlillik haqqında danışmaqdan və müdafiə etməkdən utanıram! Diaqnoz qoyulduqdan sonra xəstəliyin ətrafında və ya yatağa bağlanaraq əlil arabasına ehtiyac duyulan həyatı dəyişdirən bir şey gündəlik həyat üçün adi və normal haldır.

Öyrənmək üçün çox şey var. Çox qorxmaq üçün. Ümid ediləcək qədər. Kədərlənmək üçün çox. Emal etmək çox şeydir.

Ancaq etdiyinizi emal edin! İnternetdə rahatlıq və dəstək tapdığınız üçün çox şadam. Dünyada hətta nadir xəstəlikləri olanların da ağıllarla - və ya cəsədlərlə əlaqə qura biləcəyi bir dövrdə yaşamağımız çox şanslıyıq.

Əlbəttə ki, bu cəmiyyətlərdən geri çəkilməyin sağlam və başa düşülən olduğunu düşünürəm. Diaqnozunuz bir neçə il əvvəl idi və indi remissiyadasınız.

İndiyə qədər MS-də bir mütəxəssis olduğuna əminəm. İnternet dünyasından geri dönmək və həyatınızı yaşamaqdan zövq almağınıza icazə verilir. İnternet lazım olduqda həmişə bir qaynaq olaraq mövcuddur.

Şəxsi qeyddə, onu da yazdığınız kimi aparıcıyam: "nisbətən normal bir həyat." İki il əvvəl bir qamış istifadə etdim və əksər günləri Ehlers-Danlos sindromundan əziyyət çəkən ağrılarla yataqda keçirdim. Həyatım kəskin və ağrılı şəkildə dəyişdi.

Mən idi Əlil olsam da, iki il fiziki terapiya, sağlam yuxu, məşq, və s. və tam işləməyi və yenidən gəzintilərə çıxmağı bacarıram. Buna görə də indi gündəmə gələndə “əliləm” yox, “əlilliyim var (və ya xroniki xəstəlik)” deməyə üstünlük verirəm.

Beləliklə, özünüzü nə adlandırmalısınız?

Əlilliklə əlaqədar nə deyə biləcəyinizi və müəyyən edə bilməyəcəyinizi təyin edən heç bir test, sertifikat və ya təlimat yoxdur.

Siz məni mehriban və diqqətli bir insan kimi vurursunuz və mən bu sualın dərindən aydınlandığını söyləyə bilərəm. İcazə verməyə icazə verirəm.

Sağlamlığınız və qabiliyyətləriniz barədə sizə xoş hiss edən hər hansı bir sözləri istifadə edərək danışın. Sözlər günü-gündən dəyişirsə, yaxşıdır. "Əlil" "xroniki bir xəstəlik" dən daha doğru hiss etsə yaxşıdır.

Bəzən bu barədə ümumiyyətlə danışmaq istəməsən yaxşıdır. Hamısı yaxşıdır. Söz verirəm. Siz əla iş görürsünüz.

Bunu almısan. Real üçün.

Wobbly,

Kül

Ash Fisher, hipermobil Ehlers-Danlos sindromu ilə yaşayan bir yazıçı və komediyaçıdır. Geyikli-körpəli maral günü olmadıqda, Vincent ilə corgi ilə gəzintiyə çıxır. Oaklandda yaşayır. Onun haqqında onun haqqında daha çox məlumat əldə edin veb saytı.