MS-nin göründüyü budur

MəZmun

• Kristen Pfiefer, 46 yaş
  Diaqnoz 2009
• Jackie Morris, 30 yaş
  Diaqnoz: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40 yaş
  Diaqnoz: 2001
• Mike Menon, 34 yaş
  Diaqnoz: 1995
• Sharon Alden, 53 yaş
  Diaqnoz: 1996
• Jeanne Collins, 63 yaş
  Diaqnoz: 1999
• Nicole Connelly, 36 yaş
  Diaqnoz: 2010
• Katie Meier, 35 yaş
  Diaqnoz: 2015
• 41 yaşlı Sabina Diestl və əri, 53 yaşlı Danny McCauley
  Diaqnoz: 1988

Fərqli forma və mərhələlərdə, bütün forma və ölçülərdə olur. Bəzilərinə gizlin gəlir, bəzilərinə qarşı başı üstə çəlləklər.Multipl skleroz (MS) - dünyadakı 2.3 milyondan çox insanı təsir edən gözlənilməz, mütərəqqi bir xəstəlikdir.

Aşağıdakı 9 nəfər üçün MS kim olduqlarını, necə davrandıqlarını və dünyanın onları necə gördüyünü müəyyənləşdirmir. Diaqnoz qoyulduqdan sonra həyatları dəyişmiş ola bilər, ancaq hekayələri yalnız özlərinə və yalnız özlərinə xasdır. MS-nin görünüşü budur.

Kristen Pfiefer, 46 yaş
Diaqnoz 2009

"İnsanların mənə baxıb" Oh, MS-lə birlikdə olan o "deməsini istəmirəm. Ona bu işi verməməliyik, çünki xəstələnə bilər. ”İnsanların haqqımda qərar vermələrini istəmirəm. Nə edə biləcəyimi və nəyi edə bilməyəcəyimi bilirəm. Bunun zəif olması lazım deyil. Və düşünürəm ki, diaqnoz qoyulan bir çox insanın gördüyü şey budur. Və olması lazım deyil. … Məni güclü etməsini seçirəm. … Almağı seçsəniz gücünüz var. Bu bir növ müharibə kimidir. Müharibədə gizlənməyi və bunun sizə gəlməyəcəyini dua etməyi və ya döyüşməyi seçə bilərsiniz. Döyüşməyi seçirəm. Bu vəziyyətdə gücsüz olduğuma inanmıram. Əlil arabasının gələcəyim olduğuna inanmıram. Buna qarşı işləyə biləcəyimə inanıram və gündəlik olaraq edirəm. ”

Jackie Morris, 30 yaş
Diaqnoz: 2011

“Xəstə görünməməyiniz, xəstə olmadığınız anlamına gəlmir. Güman edirəm ki, hər gün içəridə bir şeyin səhv olduğunu göstərməməklə kifayətlənmişəm, sadəcə gündəlik işlərlə məşğul olmaq çətindir. Zahirən insanlarda soyuqdəymə və ya fiziki cəhətdən onlarda səhv görə biləcəyiniz bir şey varsa kimi simptomlarınız olmadığı təqdirdə bunun ən çətin tərəfi olduğunu düşünürəm. Bunu görmürlərsə, əslində sizinlə səhv bir şey olduğunu düşünmürlər. ... Həyatımda dəyişikliklər etməyə və pozitiv olmağa və əvvəllər edə bilməyəcəyim şeyləri etməyə məcbur edən bir şey olmasına icazə verdim. Çünki RRMS xəstəm və dərman qəbul etsəm də, nəzarəti altında görünsə də, əsla bilmirsən. Bir şey etmədiyimə görə peşman olmaq istəmirəm, çünki bacardığım müddətdə edə bilmədim. ”

Angela Reinhardt-Mullins, 40 yaş
Diaqnoz: 2001

“Düşünürəm ki,“ hə ”bir insan olduğumu bildiyim an. Nəhayət ‘yox’ deməyə başlayıram ... Mənim səhv bir şey olmadığını sübut etməliyəm, çünki insanlar mənimlə səhv bir şey olmadığı kimi davranırlar. ... Səhv bir şey var, ancaq onu görə bilmirsən və bu ən çətin şeydir. ”

Mike Menon, 34 yaş
Diaqnoz: 1995

“Mənə görə, orada məndən pis olan, məndən çox iş görən var. Buna görə indi etdiyim işdən həqiqətən şikayət edə bilmərəm, çünki orada MS-dən daha pis birinin olduğunu bilirəm, amma yenə də etməli olduqları işləri görürlər. Və bu mənim üçün baxmağın ən yaxşı yoludur. Daha pis ola bilər. İnsanlar məni ən pis vəziyyətdə gördülər və insanlar məni ən yaxşısına yaxın gördülər. İki il əvvəl əlil arabasında idim və gəzmirdim və çox pis bir epizod keçirdim. 20 həb sonra insanlar məni görürlər və ‘Səndə səhv bir şey yoxdur’ kimi olurlar ... Bütün gün, hər gün ağrıyıram. Mən sadəcə buna öyrəşmişəm. ... Elə günlər var ki, bəzən qalxmaq istəmirəm və orada yatmaq istəyirəm, amma edəcəyim iş var. Bir növ özünüzü bir az itələməlisiniz və sürücünüzü bir az əldə etməlisiniz. Burada otursam, daha da pisləşəcək və mən daha da pisləşəcəyəm. ”

Sharon Alden, 53 yaş
Diaqnoz: 1996

“MS hər şeyə bənzəyir. Mənə bənzəyir. Diaqnoz qoyulduqdan sonra marafon yürüşlərinə başlayan bacımın dostuna bənzəyir. MS səbəbiylə işini dayandırmaq məcburiyyətində qaldıqdan sonra, daha sonra bir marafon üçün məşq etdi. Həm də düz gedə bilməyən və ya yeriyə bilməyən insanlardır. Əlil arabasında dostlarım var və onlar bir müddətdir belədirlər, buna görə hər şeyə bənzəyir. ”

Jeanne Collins, 63 yaş
Diaqnoz: 1999

“Düşünürəm ki, MS hamı kimi görünür. Görüşdüyünüz hər kəsdə, ehtimal ki, həyatlarında bir şey var və sadəcə bu barədə bilmirsiniz. Və düşünürəm ki, MS sonrakı mərhələlərə keçməyinizə qədər görünməz bir xəstəlikdir. Bu səbəbdən MS-nin həqiqətən bir şeyə bənzədiyini düşünmürəm. Bir qamış görə bilərsən. Əlil arabasını görə bilərsiniz. Ancaq əksəriyyətdə hamı kimi görünürsən. Çox ağrınız ola bilər və ətrafınızdakı heç kim belə bilmir. ... Başqalarının təslim olmağınız lazım olmadığını görmələrini təmin etmək vacibdir. Acığa çəkilmək və oradan çıxmamaq və etməkdən zövq aldığınız şeydən ləzzət almaq lazım deyil. ”

Nicole Connelly, 36 yaş
Diaqnoz: 2010

“Bəzən öz bədənində bir məhbus olmaq kimi hiss olunur. Etmək istədiyim şeyləri edə bilməmək və etməməli olduğum şeylər olduğunu hiss etməkdir. Özümü həddən artıq itələməməyi, həddən artıq etməməyi özümə xatırlatmalıyam, çünki sonra qiyməti ödəyirəm. İnsanların ‘axmaq olduğumu’ və ya insanların ‘sərxoş olduğumu’ düşündüklərini düşünməkdə özümə şüurluyam, çünki başqaları qədər yaxşı olmadığım müəyyən vaxtlar olur. İnsanların nəyin səhv olduğunu bilmələrini istərdim, amma düşünürəm ki, bu mənim üçün ən çətin olanı insanların anlamamalarıdır. ”

Katie Meier, 35 yaş
Diaqnoz: 2015

“İnsanlar MS-nin nə olduğu barədə bir çox dezinformasiyaya sahibdirlər. Dərhal əlil arabasında və bu kimi əşyalarda olmağı düşündüklərini düşünürlər, amma əslində belə deyil. [Bəzən] tamamilə sağlam olduğunuz və normal bir həyat sürdüyünüz kimi görünə bilər, ancaq hər cür simptomlarla mübarizə aparırsınız. ”

41 yaşlı Sabina Diestl və əri, 53 yaşlı Danny McCauley
Diaqnoz: 1988

“Mən ümumiyyətlə hərəkət edə bilmirəm. Mən yoluxucu deyiləm. Ölümcül deyil. … Hələ də MS ilə xoşbəxt ola bilərsiniz. ” - Səbinə

“Mən onunla 23 yaşında tanış oldum və o vaxt gəzmirdi, amma hər halda aşiq olduq. Başlanğıcda çalışmağa və baxıcı olmağa çalışdım, amma bu tam iş oldu. Proqressiv xəstəliyi olan birinə dəstək olmaq həyatı dəyişdirir. ” - Danny