Uşaqlar MS ilə də Yaşayırlar: Bir Ailənin Hekayəsi

MəZmun

• Bir diaqnoza səyahət
• Müalicəyə başlayır
• Digər ailələrə məsləhət
• MS icmasında dəstək tapmaq
• Əyləncə əlavə etmək üçün yollar axtarır
• Bir ailə olaraq sağlam həyat tərzi seçimləri etmək
• Bir komanda olmaq və birlikdə qalmaq
• Paket

Valdez ailəsinin oturma otağında rəngli bir gooey maddəsi qabları ilə hündür bir şəkildə yığılmış bir masa var. Bu "balçıq" etmək 7 yaşlı Aaliyahın ən sevimli hobbisidir. Hər gün parıltı əlavə edərək fərqli rənglər sınayaraq yeni bir partiyanı hazırlayır.

"Bu, macuna bənzəyir, amma uzanır" deyə Aaliyah izah etdi.

Goo hər yerdə olur və Aaliyahın atası Taylor'u bir az dəli edir. Ailənin Tupperware qabları tükəndi: hamısı lil ilə doludur. Ancaq ona durmağını söyləməyəcək. Fəaliyyətin terapevtik ola biləcəyini düşünür, çünki Aaliyahın konsentrə olub əlləri ilə oynaması lazımdır.

6 yaşında Aaliyaya çox skleroz (MS) diaqnozu qoyuldu. İndi valideynləri Karmen və Taylor, Aaliyahın sağlam qalması və xoşbəxt, aktiv bir uşaqlıq keçirməsi üçün əllərindən gələni edirlər. Buraya Aaliyanı MS müalicələrindən sonra əyləncəli fəaliyyətə çıxarmaq və sənətkarlıq selik qruplarına icazə vermək daxildir.

MS, ümumiyyətlə uşaqlar ilə əlaqəli olmayan bir vəziyyətdir. Milli MS Cəmiyyətinə görə MS ilə yaşayan insanların çoxuna 20 ilə 50 yaş arasında diaqnoz qoyulur. Ancaq MS uşaqları düşündüyünüzdən daha çox təsir edir. Əslində, Cleveland Klinikası uşaqlıq MS-nin bütün hadisələrin yüzdə 10-u qədər təmsil edə biləcəyini qeyd edir.

“MS-yə sahib olduğunu deyəndə şok oldum. "Xeyr, uşaqlar MS ala bilmirlər" kimi idim. Çox çətin idi "dedi Karmen Healthline-a.

Bu səbəbdən Karmen Aaliyah üçün uşaqlıq MS haqqında məlumatlılığı artırmaq üçün bir Instagram yaratdı. Hesabda Aaliyahın simptomları, müalicələri və gündəlik həyatı haqqında hekayələr paylaşır.

"Mən bütün bu il MS ilə bu qızı dünyaya gətirən dünyada yeganə olduğumu düşünərək tək idim" dedi. "Digər valideynlərə, digər analara kömək edə bilsəm, bundan çox məmnunam."

Aaliyah diaqnozundan bəri bir il Aaliyah və ailəsi üçün çətin bir il oldu. Pediatriya MS gerçəkliyi haqqında məlumatlılığı yaymaq üçün hekayələrini paylaşırlar.

Bir diaqnoza səyahət

Aaliyahın ilk simptomu başgicəllənmə idi, lakin zaman keçdikcə daha çox simptom ortaya çıxdı. Valideynləri səhər onu oyatdıqda onun titrədiyini gördülər. Sonra, bir gün parkda Aaliyah yıxıldı. Karmen gördü ki, sağ ayağını sürüyür. Tibbi müayinəyə getdilər və həkim Aaliyahın kiçik bir dəri ola biləcəyini söylədi.

Aaliyah ayağını sürükləməyi dayandırdı, ancaq iki ay ərzində başqa simptomlar ortaya çıxdı. Pilləkənlərdə büdrəməyə başladı. Karmen Aaliyahın əllərinin titrədiyini və yazmaqda çətinlik çəkdiyini gördü. Bir müəllim Aaliyahın harada olduğunu bilmədiyi kimi yönəlməmiş göründüyü bir anı izah etdi. Elə həmin gün valideynləri onu uşaq həkiminə aparmaq üçün apardılar.

Aaliyahın həkimi nevroloji müayinədən keçməyi tövsiyə etdi - ancaq görüş üçün bir həftə vaxt lazım idi. Karmen və Taylor razılaşdılar, ancaq simptomlar pisləşsə, birbaşa xəstəxanaya gedəcəklərini söylədilər.

O həftə ərzində Aaliyah tarazlığını itirməyə və yıxılmağa başladı və baş ağrısından şikayətləndi. "Zehni olaraq o özü deyildi" deyə Taylor xatırladı. Onu ER-yə apardılar.

Xəstəxanada həkimlər Aaliyahın simptomları kəskinləşdiyindən testlər təyin etdilər. Beyinlərində zədələr aşkar edən tam MRT müayinəsi aparana qədər bütün testləri normal görünürdü. Bir nevroloq onlara Aaliyahın böyük ehtimalla MS olduğunu söylədi.

"Özümüzü itirdik" deyə Taylor xatırladı. “Cənazə mərasimi kimi bir hiss idi. Bütün ailə gəldi. Bu, həyatımızın ən pis günü idi. ”

Aaliyanı xəstəxanadan evə gətirdikdən sonra Teylor özlərini itirdiyini hiss etdiklərini söylədi. Karmen saatlarla internetdə məlumat axtarırdı. Taylor dərhal "Depressiyaya qapıldıq" dedi. “Biz bunun üçün yeni idik. Şüurumuz yox idi. ”

İki ay sonra, başqa bir MRI müayinəsindən sonra Aaliyahın MS diaqnozu təsdiqləndi və Loma Linda Universiteti Tibb Mərkəzinin mütəxəssisi Dr. Gregory Aaen-ə göndərildi. Ailənin seçimləri barədə danışdı və onlara mövcud dərmanlar haqqında broşüralar verdi.

Dr. Aaen, Aaliyah'a xəstəliyin inkişafını yavaşlatmaq üçün dərhal müalicəyə başlamasını tövsiyə etdi. Ancaq eyni zamanda onlara gözləyə biləcəklərini söylədi. Aaliyahın başqa bir hücum olmadan uzun müddət gedə bilməsi mümkün idi.

Ailə gözləməyə qərar verdi. Mənfi yan təsirlərin potensialı Aaliyah kimi gənc birisi üçün böyük görünürdü.

Carmen kömək edə biləcək tamamlayıcı müalicələri araşdırdı. Bir neçə aydır Aaliyah yaxşı görünürdü. "Ümidimiz var idi" dedi Taylor.

Müalicəyə başlayır

Təxminən səkkiz ay sonra Aaliyah “hər şeyin ikisini görməkdən” şikayət etdi və ailə yenidən xəstəxanaya getdi. Optik sinirin iltihablandığı MS simptomu olan optik nevrit diaqnozu qoyuldu. Beyin taramasında yeni lezyonlar göstərildi.

Dr. Aaen, ailəni müalicəyə başlamağa çağırdı. Taylor həkimin Aaliyahın xəstəliklə mübarizəyə başladığı müddətcə uzun ömürlü olacağını və yaxşı olacağına dair nikbinliyini xatırladı. "Biz onun enerjisini alıb dedik," Tamam, bunu etməliyik. ""

Həkim Aaliyahın dörd həftə ərzində həftədə bir dəfə yeddi saatlıq infuziya almasını tələb edən bir dərman tövsiyə etdi. İlk müalicədən əvvəl tibb bacıları Carmen və Taylor-a risk və yan təsirləri açıqladılar.

"Yan təsirləri və ya baş verə biləcək şeylər səbəbindən bu, dəhşətli idi" dedi Taylor. "İkimiz də göz yaşları içindəydik."

Taylor, Aaliyah'ın müalicə əsnasında bəzən ağladığını, ancaq Aaliyah'ın kədərləndiyini xatırlamadığını söylədi. Fərqli dövrlərdə atasının, anasının və ya bacısının əlindən tutmasını istədiyini xatırladı - və onlar da etdilər. Ev oynamaq və gözləmə salonunda vaqonda minməli olduğunu da xatırladı.

Bir aydan çox müddətdən sonra Aaliyah yaxşı gedir. "Çox aktivdir" dedi Taylor Healthline-a. Səhər yenə də bir az tərpəndiyini gördü, ancaq "gün boyu o çox yaxşı iş görür" dedi.

Digər ailələrə məsləhət

Aaliyahın diaqnozundan bəri çətin anlar keçirərək Valdez ailəsi möhkəm qalmağın yollarını tapdı. Carmen Healthline-a "Fərqliyik, daha yaxınıq" dedi. MS diaqnozu ilə qarşılaşan ailələr üçün, Carmen və Taylor öz təcrübələrinin və tövsiyələrinin faydalı olacağını ümid edirlər.

MS icmasında dəstək tapmaq

Uşaqlıq MS nisbətən nadir olduğundan, Carmen Healthline-a bildirdi ki, əvvəlcə dəstək tapmaq çətindi. Ancaq daha geniş MS cəmiyyətinə daxil olmaq kömək etdi. Bu yaxınlarda ailə Walk MS-də iştirak etdi: Greater Los Angeles.

“Bir çox insan orada çox sayda müsbət havası var idi. Enerji, bütün atmosfer xoş idi ”dedi Karmen. "Hamımız bir ailə olaraq bundan zövq aldıq."

Sosial media da dəstək mənbəyi olmuşdur. İnstagram vasitəsi ilə Karmen, MS-lə kiçik övladları olan digər valideynlərlə əlaqə qurdu. Müalicələr və uşaqlarının vəziyyəti haqqında məlumat paylaşırlar.

Əyləncə əlavə etmək üçün yollar axtarır

Aaliyahın testlər və ya müalicələr üçün randevuları olduqda, valideynləri günə əyləncəli bir şey qatmağın yolunu axtarırlar. Yemək üçün çıxa bilər və ya yeni bir oyuncaq seçməsinə icazə verə bilərlər. "Biz həmişə onun üçün əyləncəli olmağa çalışırıq" dedi Karmen.

Əyləncəli və praktikliyi artırmaq üçün Taylor Aaliyah və dörd yaşlı qardaşının birlikdə minə biləcəyi bir vaqon aldı. Walk: MS ilə Aaliyahın yorulduğunu və ya başını gicəlləndirəcəyini nəzərə alsaq satın aldı, ancaq başqa gəzintilər üçün istifadə edəcəklərini düşünür. Uşaqları günəşdən qorumaq üçün kölgə ilə təchiz etdi.

Aaliyah ayrıca, MS-lı uşaqların bir-biri ilə əlaqələndirilməsinə kömək etmək üçün çalışan bir qeyri-kommersiya təşkilatı olan Mr. Oscar Monkey-dən aldığı yeni bir oyuncaq meymuna sahibdir. Təşkilat, MS soruşan hər bir uşağa Oscarın yoldaşları olaraq da bilinən "MS meymunları" təqdim edir. Aaliya, meymununa Hannah adını verdi. Onunla rəqs etməyi və Hannahın ən sevdiyi yeməyi olan almalarını bəsləməyi sevir.

Bir ailə olaraq sağlam həyat tərzi seçimləri etmək

MS üçün xüsusi bir pəhriz olmasa da, yaxşı yemək və sağlam həyat tərzi yaşamaq, xroniki bir xəstəliyi olan hər kəs üçün faydalı ola bilər - uşaqlar da daxil olmaqla.

Valdez ailəsi üçün bu fastfuddan imtina etmək və yeməklərə qidalandırıcı maddələr əlavə etmək deməkdir. "Altı uşağım var və hamısı seçicidir, ona görə də tərəvəzləri orada gizlədirəm" dedi Karmen. Ispanaq kimi tərəvəzləri yeməyə qarışdırmağa, zəncəfil və zerdeçal kimi ədviyyatlar əlavə etməyə çalışır. Düyü əvəzinə quinoa yeməyə də başladılar.

Bir komanda olmaq və birlikdə qalmaq

Taylor və Carmen, Aaliyah'ın vəziyyətini idarə etmək məsələsində fərqli güclərə sahib olduqlarını qeyd etdilər. Hər ikisi də Aaliyahla xəstəxanada və həkim randevularında vaxt keçirdilər, lakin Teylor daha çox çətin sınaqlarda yanındakı valideyn olur. Məsələn, MRI-larından əvvəl qorxursa, ona təsəlli verir. Digər tərəfdən, Karmen daha çox MS tədqiqatı, digər ailələrlə ünsiyyət qurma və vəziyyət haqqında məlumatlılığın artırılması ilə məşğul olur. "Bu döyüşdə bir-birimizi yaxşı tamamlayırıq" dedi Taylor.

Aaliyahın vəziyyəti həm də qardaşları üçün bəzi dəyişikliklər gətirdi. Diaqnozdan dərhal sonra Teylor onlardan ona daha gözəl rəftar etmələrini və onunla səbr etmələrini istədi. Daha sonra mütəxəssislər ailəyə Aaliyyəyə normal şəkildə davranmağı tövsiyə etdilər ki, onun müdafiəsiz böyüməsin. Ailə hələ də dəyişiklikləri davam etdirir, lakin Karmen ümumilikdə uşaqlarının keçmişdən daha az döyüşdüyünü söylədi. Taylor əlavə etdi: "Hər kəs bununla fərqli şəkildə məşğul olurdu, amma hamımız onun yanındayıq."

Paket

"Mən yalnız dünyanı bu gənc uşaqların MS aldığını bilmək istəyirəm" dedi Carmen Healthline-a. Ailənin bu il qarşılaşdığı çətinliklərdən biri də Aaliyahın diaqnozu ilə yaranan təcrid hissi idi. Ancaq daha geniş MS icması ilə əlaqə qurmaq bir dəyişiklik yaratdı. Karmen Walk-a qatıldığını söylədi: MS ailənin özlərini daha az hiss etmələrinə kömək etdi. "Sizinlə eyni döyüşdə olan bir çox insanı görürsünüz, buna görə daha güclü hiss edirsiniz" dedi. "Yığdıqları pulların hamısını görürsən, inşallah bir gün bir dərmanı olacaq."

Hələlik Taylor Healthline-a “Hər gün bir gün ayırırıq” dedi. Aaliyanın sağlamlığına və qardaşlarının sağlamlığına çox diqqət yetirirlər. Taylor, "Birlikdə olduğumuz hər gün üçün minnətdaram" dedi.