Hərəkət cihazlarını sınamaq MS ilə özümə baxışımı necə dəyişdirdi?

MəZmun

• Alt xətt

Kollecin kiçik və yuxarı kursları arasında yay, anam və mən bir fitness açılış düşərgəsinə yazılmağa qərar verdik. Dərslər hər səhər 5-də keçirildi Bir səhər qaçarkən ayaqlarımı hiss edə bilmirdim. Növbəti bir neçə həftə ərzində işlər daha da pisləşdi və həkimə müraciət etməyin vaxtının gəldiyini bilirdim.

Mənə ziddiyyətli məsləhətlər verən bir neçə həkimə baş çəkdim. Bir neçə həftə sonra başqa bir fikir almaq üçün özümü xəstəxanada gördüm.

Həkimlər mənə beyin içində və beyin ilə bədən arasında məlumat axınını pozan mərkəzi sinir sistemi xəstəliyi olan çoxsaylı skleroz (MS) olduğumu söylədilər.

O vaxt MS-nin nə olduğunu bilmirdim. Bədənimə nə edə biləcəyinə dair heç bir fikrim yox idi.

Ancaq vəziyyətimin məni müəyyənləşdirməsinə əsla icazə verməyəcəyimi bilirdim.

Bir neçə gün ərzində bir vaxtlar heç bir şey bilmədiyim bir xəstəlik ailəmin həyatının bütün diqqət mərkəzinə və mərkəzinə çevrildi. Anam və bacım hər gün saatlarla kompüterdə vaxt tapmağa, tapa bildikləri hər məqaləni və mənbəyi oxumağa başladılar. Getdikcə öyrənirdik və həzm etmək üçün çox məlumat var idi.

Bəzən roller sahil gəmisində olduğumu hiss edirdim. İşlər sürətlə irəliləyirdi. Qorxdum və bundan sonra nə gözləyəcəyimi bilmirdim. Məni hara aparacağından əmin olmayaraq, getməyi seçmədiyim bir gəzintidə idim.

Sürətlə kəşf etdiyimiz şey MS-nin suya bənzəməsidir. Bir çox forma və forma, o qədər hərəkət edə bilər və ehtiva etmək və ya proqnozlaşdırmaq çətindir. Edə biləcəyim təkcə onu islatmaq və hər şeyə hazırlaşmaq idi.

Kədərləndim, boğuldum, çaşqın oldum və əsəbiləşdim, amma şikayət etməyin mənasının olmadığını bilirdim. Əlbətdə ki, ailəm onsuz da mənə icazə verməzdi. Bir şüarımız var: “MS BS-dir”.

Bu xəstəliklə mübarizə aparacağımı bilirdim. Arxamda bir dəstək ordusu olduğumu bilirdim. Hər addımda orada olacağını bilirdim.

2009-cu ildə anam həyatımızı dəyişdirən bir zəng aldı. Milli MS Cəmiyyətində birisi mənim diaqnozumu öyrəndi və bizə necə dəstək ola biləcəklərini və necə olduğunu soruşdu.

Bir neçə gün sonra məni yeni diaqnoz qoyulmuş gənc yetkinlərlə işləyən biri ilə görüşməyə dəvət etdilər. Evimə gəldi və dondurma üçün çölə çıxdıq. Diaqnozum barədə danışarkən diqqətlə qulaq asdı. Ona hekayəmi danışdıqdan sonra, təşkilatın təqdim etməli olduğu imkanları, tədbirləri və mənbələri paylaşdı.

İşlərini və kömək etdikləri minlərlə insanı eşitmək məni daha az tənha hiss etdirdi. Orada mənimlə eyni mübarizə aparan digər insanların və ailələrin olduğunu bilmək təsəlliverici idi. Birlikdə bunu etmək şansına sahib olduğumu hiss etdim. Dərhal bildim ki, işə qarışmaq istədim.

Tezliklə ailəm, MS Walk və Challenge MS kimi tədbirlərdə iştirak etməyə başladı, araşdırma üçün pul yığdı və bizə çox şey verən təşkilata geri qayıtdı.

Bir çox zəhmət və daha da əyləncəli bir şəkildə, "MS is BS" adlı komandamız - illər ərzində 100.000 ABŞ dollarından çox vəsait topladı.

Məni başa düşən bir insan cəmiyyəti tapdım. Bu, indiyə qədər qoşulduğum ən böyük və ən yaxşı "komanda" idi.

Çox keçmədi ki, MS Society ilə işləmək mənim üçün daha az çıxış hissinə və daha çox ehtirasa çevrildi. Rabitə ixtisası üzrə başqalarına kömək etmək üçün peşəkar bacarıqlarımdan istifadə edə biləcəyimi bilirdim. Nəhayət, bu yaxınlarda MS diaqnozu qoyulmuş digər gənclərlə danışaraq quruma yarı vaxt qoşuldum.

Hekayələrimi və təcrübələrimi bölüşərək başqalarına kömək etməyə çalışarkən, mənə daha çox kömək etdiklərini gördüm. MS icmasına kömək etmək üçün səsimi istifadə edə bilmək mənə heç təsəvvür edə biləcəyimdən daha çox şərəf və məqsəd verdi.

Daha çox tədbirə qatıldıqca, başqalarının xəstəliyi necə yaşadıqlarını və simptomlarını necə idarə etdiklərini daha çox öyrəndim. Bu hadisələrdən heç bir yerdə ala bilmədiyim bir şey aldım: eyni döyüşdə mübarizə aparan başqalarından birbaşa məsləhət.

Yenə də yerimək qabiliyyətim getdikcə pisləşməyə davam etdi. İlk dəfə "möcüzə işçisi" adlandırılan kiçik, elektrikli bir stimullaşdırıcı cihaz haqqında eşitməyə başladığım vaxt idi.

Davamlı çətinliklərimə baxmayaraq, digər insanların qələbələrini eşitmək mübarizəmizi davam etdirməyə ümid verdi.

2012-ci ildə simptomlarımın idarə olunmasına kömək etmək üçün qəbul etdiyim dərman sümük sıxlığımı təsir etməyə başladı və yeriməm pisləşməyə davam etdi. Tez-tez MS ilə gələn sürünən bir ayaq problemi olan "ayaq düşməsi" ilə qarşılaşmağa başladım.

Müsbət olmağa çalışsam da, əlil arabasına ehtiyacım olacağını qəbul etməyə başladım.

Doktorum ayağımı tutmamaq üçün ayağımı yuxarı qaldırmaq üçün hazırlanmış protez qaydaya bağladı. Bunun əvəzinə ayağımı qazdı və kömək etməsindən daha çox narahatlığa səbəb oldu.

Bioness L300Go adlı "sehrli" bir cihaz haqqında çox şey eşitdim. Ayaqlarınızı stimullaşdırmaq və əzələlərinizi yenidən hazırlamağa kömək etmək üçün geydiyiniz kiçik bir manşetdir. Buna ehtiyacım var, deyə düşündüm, amma o vaxt bunu edə bilmirdim.

Bir neçə aydan sonra MS Achievers MS Society üçün böyük fandreyzinq tədbirində açılış və yekun nitqini söyləməyə dəvət etdim.

MS səyahətimdən, təşkilatla işləyərkən tanış olduğum inanılmaz dostlarımdan və bağışların kömək edə biləcəyi bütün insanlardan, istər kritik araşdırmalar yolu ilə istərsə də insanların L300Go kimi texnologiya almasına kömək etməsindən danışdım.

Tədbirdən sonra MS Cəmiyyətinin prezidentindən mənə zəng gəldi. Tədbirdə olan biri danışmağımı eşidib mənə bir L300Go alacaqlarını soruşdu.

Və bu yalnız hər kəs yox, Redskins futbolçusu Ryan Kerrigan idi. Minnətdarlığımdan və həyəcandan keçdim.

Nəhayət onu bir il sonra yenidən gördükdə, mənə verdiklərini sözlə ifadə etmək çətin oldu. O vaxta qədər ayağımdakı manşet hər hansı bir möhkəmlətmə və ya ayaq biləyi ayağı dəstək cihazından daha çox şey demək idi.

Bədənimin bir uzantısı oldu - həyatımı dəyişdirən və başqalarına kömək etməyə davam etmə fürsəti verən bir hədiyyə.

Bioness L300Go və ya dediyim kimi “kiçik kompüterimi” aldığım gündən etibarən daha güclü və özümə inamlı hiss etməyə başladım. Həm də itirdiyimi bilmədiyim normallıq hissini bərpa etdim. Bu başqa heç bir dərman və ya cihazın mənə verə bilmədiyi bir şeydi.

Bu cihaz sayəsində özümü yenidən adi bir insan kimi görürəm. Xəstəliyim tərəfindən idarə olunmuram. İllərdir hərəkət və hərəkətlilik mükafatdan daha çox iş idi.

İndi həyatda gəzmək artıq fiziki deyil və əqli fəaliyyət. Özümə "ayağınızı qaldırın, bir addım atın" deməyə ehtiyacım yoxdur, çünki L300Go mənim üçün bunu edir.

Mobilliyi itirməyə başlamazdan əvvəl onun əhəmiyyətini heç vaxt anlamadım. İndi hər addım hədiyyədir və irəliləməyə qərarlıyam.

Alt xətt

Səyahətim çoxdan uzaq olsa da, diaqnoz qoyulduqdan sonra öyrəndiklərim əvəzolunmazdır: Ailənizlə və dəstəkləyici bir cəmiyyətlə həyatın sizə atdığı hər şeyin öhdəsindən gələ bilərsiniz.

Nə qədər tənha hiss etsəniz də, sizi qaldıracaq və irəliləməyə davam edəcək başqaları var. Dünyada sizə kömək etmək istəyən çox gözəl insanlar var.

MS özünü tənha hiss edə bilər, amma orada çox dəstək var. MS oxuyub-oxumamağınızdan asılı olmayaraq, bunu oxuyan hər kəs üçün bu xəstəlikdən öyrəndiklərim heç vaxt təslim olmamaqdır, çünki “ağıl güclü bədən güclüdür” və “MS BS-dir”.

Alexis Franklin, 21 yaşında MS diaqnozu qoyulmuş Arlington, VA-dan bir xəstə vəkilidir. O vaxtdan bəri ailəsi ilə MS tədqiqatı üçün minlərlə dollar toplamağa kömək etdi və daha yaxınlarda diaqnoz qoyulmuş digər gənclərlə danışaraq daha böyük DC bölgəsini gəzdi. insanlara xəstəliklə əlaqədar təcrübəsi. Bir chihuahua-Minnie'nin sevən anasıdır və boş vaxtlarında Redskins futboluna baxmaq, yemək bişirmək və toxumaqdan zövq alır.