Sədəf ilə böyümək nə idi?

MəZmun

• Yeniyetmə şəxsiyyətində naviqasiya
• İctimai qavrayışla mübarizə
• İçimdəki dərini qəbul edirəm
• Paket

1998-ci ilin aprel ayının bir səhəri ilk sedef parlama əlamətləri ilə oyandım. Cəmi 15 yaşım var idi və orta məktəbdə ikinci kursda oxuyurdum. Nənəmin sedef xəstəliyi olsa da, ləkələr elə birdən ortaya çıxdı ki, bunun allergik reaksiya olduğunu düşündüm.

Stresli bir vəziyyət, xəstəlik və ya həyatı dəyişdirən bir hadisə kimi epik tetikleyici bir şey yox idi. Bədənimi tamamilə ələ keçirən, mənə güclü narahatlıq, qorxu və ağrı verən qırmızı, pullu ləkələrlə örtülü yuxudan oyandım.

Dermatoloqa bir ziyarət sedef diaqnozunu təsdiqlədi və məni yeni dərmanlar sınamaq və xəstəliyimi tanımaq üçün səyahətə başladı. Bunun əbədi yaşadığım bir xəstəlik olduğunu həqiqətən başa düşməyim çox uzun çəkdi. Heç bir müalicə yox idi - ləkələri aradan qaldıracaq sehrli bir həb və ya losyon.

Günəş altında hər aktual mövzunu sınamaq illər çəkdi. Kremləri, losyonları, jelləri, köpükləri və şampunları sınadım, hətta dərmanların üzərində qalmaq üçün özümü plastik örtüyə bükdüm. Sonra həftədə üç dəfə yüngül müalicəyə keçildi və bunların hamısı Driver’s Ed-ə çatmadan əvvəl.

Yeniyetmə şəxsiyyətində naviqasiya

Məktəbdəki dostlara dedikdə, diaqnozumu çox dəstəklədilər və rahat hiss etməyimə kömək etmək üçün çox sual verdilər. Çox vaxt sinif yoldaşlarım bu mövzuda çox mehriban idilər. Düşünürəm ki, bunun ən çətin tərəfi digər valideynlərdən və böyüklərdən gələn reaksiya idi.

Lakros komandasında oynadım və bəzi rəqib komandalar arasında yoluxucu bir şeylə oynamağım barədə narahatlıqlar var idi. Məşqçim rəqib məşqçi ilə bu barədə danışmaq üçün təşəbbüs göstərdi və ümumiyyətlə gülümsəyərək tez bir zamanda həll edildi. Yenə də baxışları və pıçıltıları gördüm və çubuğumun arxasında daralmaq istədim.

Dərim həmişə bədənim üçün çox kiçik hiss edirdi. Nə geyinsəm də, necə oturduğumdan və yalan danışdığımdan asılı olmayaraq öz bədənimdə özümü yaxşı hiss etmirdim. Yeniyetmə olmaq qırmızı ləkələrə bürünmədən kifayət qədər yöndəmsizdir. Orta məktəbdə və kollecdə özümə inamla mübarizə apardım.

Ləkələrimi geyim və makiyajın altında gizlətməkdə olduqca yaxşı idim, amma Long Islandda yaşadım. Yaylar isti və rütubətli idi və çimərlik yalnız 20 dəqiqəlik bir məsafədə idi.

İctimai qavrayışla mübarizə

Dərimlə bağlı bir qərib ilə ilk ictimai qarşıdurma keçirdiyim vaxtı dəqiq xatırlayıram. Orta məktəbi bitirməmişdən əvvəl yayda bir neçə dostumla çimərliyə getdik. Hələ də ilk alovlanma ilə məşğul idim və dərim olduqca qırmızı və ləkəli idi, amma ləkələrimə bir az günəş düşməyi və dostlarımla görüşməyi səbirsizliklə gözləyirdim.

Demək olar ki, çimərlik örtüyümü çıxardığım anda inanılmaz dərəcədə kobud bir qadın su çiçəyi və ya “başqa bir yoluxucu bir şey” olub olmadığını soruşmaq üçün yürüş edərək günümü məhv etdi.

Dondum və izah etmək üçün bir şey deyə bilməmişdən qabaq, mənə nə qədər məsuliyyətsiz olduğumu və ətrafımdakı hər kəsi xəstəliyimə tutmaq təhlükəsi ilə üz-üzə qoymağım barədə inanılmaz dərəcədə yüksək bir mühazirə oxumağa davam etdi. Mən mortified edilmişdir. Göz yaşlarımı saxlayaraq zəif bir pıçıltıdan əlavə “sadəcə sedefim var” sözlərini çətinliklə çıxara bildim.

O anı bəzən təkrar edirəm və ona söyləməyim lazım olan bütün şeyləri düşünürəm, amma o vaxt xəstəliklə indiki qədər rahat deyildim. Hələ bununla necə yaşamağı öyrənirdim.

İçimdəki dərini qəbul edirəm

Zaman keçdikcə və həyat irəlilədikcə kim olduğumu və kim olmaq istədiyimi daha çox öyrəndim. Sedefimin kim olduğumun bir hissəsi olduğunu və onunla yaşamağı öyrənməyin mənə nəzarət verəcəyini başa düşdüm.

Qəriblərdən, tanışlardan və ya həmkarlardan baxışlara və həssas şərhlərə məhəl qoymamağı öyrəndim. Əksər insanların sedefin nə olduğu barədə sadəcə məlumatsız olduqlarını və kobud şərh verən qəriblərin mənim vaxtım və enerjimə dəyməz olduğunu öyrəndim. Həyat tərzimi alovlarla yaşamağa necə uyğunlaşdıracağımı və ətrafında necə geyinməyi öyrəndim ki, özümə güvənim.

Bəxtim gətirdi ki, təmiz dəri ilə yaşaya biləcəyim illər var və hazırda simptomlarımı bioloji ilə idarə edirəm. Təmiz dəri ilə belə, sedef gündəlik düşüncəmdədir, çünki tez dəyişə bilər. Yaxşı günləri qiymətləndirməyi öyrəndim və təcrübələrimi öz sedef diaqnozu ilə yaşamağı öyrənən digər gənc qadınlarla bölüşmək üçün açdım.

Paket

Mənim həyat hadisələrimdən və uğurlarımdan bir çoxu səyahət boyunca sedeflə birlikdə edildi - məzuniyyət, proms, karyera qurmaq, aşık olmaq, evlənmək və iki gözəl qızım var. Sədəflə özümə inamımı artırmaq üçün vaxt lazım idi, amma bununla böyüdüm və bu diaqnozun qismən məni bugünkü olduğuma inandım.

Joni Kazantzis, justagirlwithspots.com saytının yaradıcısı və bloggeridir, mükafatlı bir sedef bloqu, məlumatlılıq yaratmaq, xəstəlik haqqında məlumat vermək və 19 yaşındakı səyahətinin şəxsi hekayələrini sedef ilə bölüşməyə həsr olunmuşdur. Onun missiyası bir cəmiyyət hissi yaratmaq və oxucularına sedef ilə yaşamaqda gündəlik problemlərin öhdəsindən gəlməyə kömək edə biləcək məlumatları bölüşməkdir. Mümkün qədər çox məlumatla, sedef xəstələrinə ən yaxşı həyatlarını yaşamaq və həyatları üçün doğru müalicə seçimləri etmək gücünə sahib ola biləcəyinə inanır.