ATTR Amiloidozunuz varsa dəstəyi necə tapmaq olar

MəZmun

• Səhiyyə mütəxəssisləri
• Genetik məsləhət
• Asan başa düşülən məlumat
• Maliyyə dəstəyi
• Mənəvi və sosial dəstək
• Çəkmə

ATTR amiloidozu həyatınıza bir çox cəhətdən təsir edə bilər.

Bacarıqlı sağlamlıq mütəxəssislərindən müalicə almaq uzunmüddətli dünyagörüşünüzü və həyat keyfiyyətinizi yaxşılaşdırmağa kömək edə bilər. Digər dəstək mənbələri ilə əlaqə, bu vəziyyətlə birlikdə gedə biləcək fiziki, emosional və sosial problemləri idarə etməyə də kömək edə bilər.

Sizin üçün mövcud olan bəzi mənbələri öyrənmək üçün oxuyun.

Səhiyyə mütəxəssisləri

ATTR amiloidozu vücudunuzun bir çox hissəsinə, o cümlədən sinirlərinizə, ürəyinizə və digər orqanlarınıza təsir göstərə bilər. Potensial simptomları və ağırlaşmaları idarə etmək üçün hərtərəfli qayğı göstərmək vacibdir.

Müalicə ehtiyaclarınıza görə sağlamlıq qrupunuz aşağıdakıları əhatə edə bilər.

• ürək sağlamlığı sahəsində ixtisaslaşan bir kardioloq
• qan problemləri üzrə ixtisaslaşan bir hematoloq
• sinirlərdə ixtisaslaşan bir nevroloq
• digər mütəxəssislər

Bölgənizdə mütəxəssis tapmaq üçün ilkin yardım həkiminizdən tövsiyələr və müraciətlər istəməyi düşünün. Bu da kömək edə bilər:

• Amiloid Fondunun müalicə mərkəzlərinin siyahısını axtarın.
• Amiloid Tədqiqat Konsorsiumunun Mənim Amiloidoz Pathfinder istifadə edin.
• Amerika Tibb Birliyinin DoctorFinder verilənlər bazasını axtarın.
• Bu bozukluğu müalicə edən təcrübəsi və təcrübəsi olan mütəxəssislərin olub olmadığını öyrənmək üçün yaxınlığındakı bir universitetə ​​və ya böyük bir xəstəxanaya müraciət edin.

Genetik məsləhət

Ailəvi ATTR amiloidozunuz varsa, həkiminiz bir genetik məsləhətçisi ilə danışmağınıza təşəbbüs göstərə bilər. Vəziyyət, o cümlədən valideynlərdən uşaqlara keçmə riski haqqında daha çox məlumat əldə etməyə kömək edə bilərlər.

Yaxınlığınızda bir genetik klinika və ya bir məsləhətçi tapmaq üçün Milli Genetik Mütəxəssislər Cəmiyyəti və ya Amerika Tibbi Genetika və Genomika Amerika Kolleci tərəfindən saxlanılan onlayn qovluqların axtarışını düşünün.

Asan başa düşülən məlumat

ATTR amiloidozu haqqında daha çox məlumat xəstəliyi, həmçinin müalicə seçiminizi daha yaxşı anlamağa kömək edə bilər.

Vəziyyətiniz və ya müalicə planınızla bağlı hər hansı bir sualınız varsa həkiminizə və ya digər tibb işçilərinizə bildirin. Vəziyyət haqqında daha çox məlumat əldə etməyə və məlumatlı seçim etməkdə sizə kömək edə bilərlər.

Amiloidoz Vəqfi və Amiloidoz Araşdırma Konsorsiumu veb saytlarına daxil olaraq onlayn olaraq etibarlı məlumat tapa bilərsiniz.

Maliyyə dəstəyi

ATTR amiloidozunu idarə etmək bahalı ola bilər, xüsusən də xəstəlikdən ciddi fəsadlar yaratsanız.

Sağlamlıq sığortanız varsa, sığorta təminatçınızla əlaqə qurun ki, hansı tibb işçiləri, diaqnostik testlər və müalicə planınıza əsasən əhatə olunur. Bəzi hallarda fərqli bir sığorta təminatçısına və ya plana keçməklə qənaət edə bilərsiniz.

Səhiyyə xərclərini idarə etməkdə çətinlik çəkirsinizsə, bu da kömək edə bilər:

• Tövsiyə olunan müalicə planının xərcləri ilə bağlı hər hansı bir sualınız və ya narahatlığınız varsa, həkimə bildirin. Müalicə planınızı tənzimləyə və ya maliyyə dəstəyi mənbələrinə müraciət edə bilərlər.
• Xəstə endirimlərinizi, subsidiyalarınızı və ya güzəşt proqramlarınızı ala biləcəyinizi öyrənmək üçün bir eczacınızla danışın və ya təyin edilmiş dərmanların istehsalçıları ilə əlaqə saxlayın.
• Xroniki sağlamlıq vəziyyəti olan insanlarla iş təcrübəsi olan bir sosial işçi və ya maliyyə məsləhətçisi ilə görüş təyin edin. Onlar sizi maliyyə dəstəyi proqramları ilə əlaqələndirə bilər və ya maliyyə problemlərini idarə etməyə kömək edəcək məsləhətlər təklif edə bilərlər.

Mənəvi və sosial dəstək

Diaqnozunuzdan kədərli, qəzəbli və ya narahat olduğunu hiss edirsinizsə, tək deyilsiniz. Xroniki sağlamlıq vəziyyəti ilə yaşamaq stresli və bəzən təcrid edilə bilər.

ATTR amiloidozu ilə yaşayan digər insanlarla əlaqə qurmağınız faydalı ola bilər. Məsələn, düşünün:

• Amiloidoz Dəstək Qrupları və ya Amiloidoz Vəqfi veb saytında göstərilən dəstək qruplarından birinə qoşulmaq
• Smart Xəstələr tərəfindən idarə olunan onlayn xəstə forumunu araşdırır
• sosial media vasitəsilə başqaları ilə əlaqə

Bu xəstəliyin emosional və ya sosial təsirlərini idarə etməkdə çətinlik çəkirsinizsə, həkiminiz sizi psixi sağlamlıq mütəxəssisinə də müraciət edə bilər. Məsləhət və ya digər müalicələrdən faydalana bilərsiniz.

Çəkmə

Bacarıqlı sağlamlıq mütəxəssislərindən, xəstə təşkilatlarından və digər qaynaqlardan kömək istəmək, ATTR amiloidozu ilə yaşamaq problemlərini həll etməyə kömək edə bilər.

Cəmiyyətinizdə daha çox qaynaq tapmaq üçün həkiminizlə və ya sağlamlıq qrupunuzun digər üzvləri ilə danışın. Onlar yerli dəstək xidmətlərinə, eləcə də onlayn dəstək mənbələrinə müraciət edə bilərlər.