Diabet Sınaq Söhbəti: Nə qaçırdınız

MəZmun

• 1. Son on ildə diabet tədqiqatları xəstələrin həyatını necə dəyişdirdi?
• Cəmiyyətimizdən:
• 2. Xəstələr diabetin klinik tədqiqatında hansı rol oynayırlar? Onlar hansı rolu oynamalıdırlar?
• Cəmiyyətimizdən:
• 3. Klinik sınaq iştirakının olmaması problemini xəstələrlə necə daha yaxşı əlaqələndirə bilərik?
• Cəmiyyətimizdən:
• 4. Sizcə klinik sınaq iştirakında ən çox rast gəlinən maneələr hansılardır? Onlara necə müraciət etmək olar?
• Cəmiyyətimizdən:
• 5. Klinik sınaqları xəstələrin ehtiyaclarına daha çox yönəltməyimiz necədir?
• Cəmiyyətimizdən:
• 6. Hansı klinik sınaqlarda iştirak edəcəyimi necə öyrənə bilərəm?
• 7. Klinik tədqiqatlar haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün hansı mənbələri tövsiyə edirsiniz?
• 8. Hansı potensial diabet terapevtik inkişafları sizin üçün ən həyəcanlıdır?
• Cəmiyyətimizdən:
• 9. Sizcə diabet xəstələrinin müalicəsinə nə qədər yaxınıq?
• Cəmiyyətimizdən:
• 10. Xəstələrin klinik sınaqlar barədə bilmək istədikləri bir şey nədir?
• Cəmiyyətimizdən:
• 11. Klinik sınaqlarla bağlı ən böyük mif hansıdır?
• Cəmiyyətimizdən:

Yanvar ayında Healthline, bir növ diabet xəstəliyi olan insanların yeni müalicə üsulları və potensial bir müalicə tapmağı hədəfləyən klinik sınaqlara çıxışı ilə əlaqədar çətinliklərdən bəhs etmək üçün bir Twitter söhbəti (#DiabetesTrialChat) təşkil etdi. Söhbətdə iştirak edənlər:

• Sarah Kerruish, Antidote'un baş strategiyası və böyümə məmuru. (Onları izləyin @Antidote)
• Amy Tenderich, DiabetesMine-in qurucusu və baş redaktoru. (Onları izləyin @ DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, JDRF-də tərcümə inkişafı üzrə vitse-prezident köməkçisi. (Onları izləyin @JDRF)

Onların və ecazkar cəmiyyətimizin müəyyən etdikləri problemləri və potensial həlləri görmək üçün oxuyun!

1. Son on ildə diabet tədqiqatları xəstələrin həyatını necə dəyişdirdi?

Dr. Sanjoy Dutta: "Artan məlumatlılıq, yükün azalması, davamlı qlükoza monitorinqinin (CGM) ödənişi, cihazlardan daha yaxşı nəticələr və əvvəllər qoyulmuş diaqnozlar."

Sarah Kerruish: “Hər şey dəyişdi. Adacıq transplantasiyasından potensial süni mədəaltı vəzinədək - böyük irəliləyiş əldə edildi ... Amerika Diabet Assosiasiyasından son 50 ildə əldə olunan bütün irəliləyişlər haqqında bu yazını çox bəyəndim. ”

Amy Tendrich: "Tədqiqatlar diabet xəstəliyinin səbəblərini öyrənmək üçün bizə CGM və tezliklə süni mədəaltı vəzi və Antidot verdi!"

Cəmiyyətimizdən:

@heyatdayupsdwns: “T1D-də gülümsəmək üçün çox sayda yeni cihaz və qarışıq ... Sensor artırılmış nasos terapiyası ağlınıza gəlir. İnsülin analoqları çoxlarına kömək etdi, lakin ağıllı insulin heyrətamiz görünür ”

@ ninjabetic1: "Diabet araşdırmalarının gündəmdə olduğunu görməyim xoşbəxt və sağlam bir həyat keçirəcəyimə ümid verir"

@JDRFQUEEN: “Bu qədər dəyişiklik. İlk dəfə 2007-ci ildə bir Guardian Medtronic CGM taxdım. Dəhşətli idi, 100-200 bal. İndi AP layiqdir. ”

2. Xəstələr diabetin klinik tədqiqatında hansı rol oynayırlar? Onlar hansı rolu oynamalıdırlar?

AT: “Xəstələr tədqiqatları konseptləşdirməyə daha çox cəlb olunmalıdırlar! Yeni VitalCrowd-a baxın. Anna McCollisterSlip-in VitalCrowd diabetik klinik tədqiqatların kütləvi mənbəyinə dair slaydlarına baxın. ”

SD: "Xəstələr, həmçinin sınaq dizaynı və nəticələrinə dair perspektiv və geribildirim təmin etməkdə fəal rol oynamalıdırlar."

SK: “Bəli! Dizayna təsir etmək çox vacibdir! BÖYÜK bir rol oynamalıdırlar! Xəstələr ehtiyaclarını ən yaxşı şəkildə ifadə edə bilərlər, buna görə tədqiqatçılar diqqətlə qulaq asmalıdırlar. ”

Cəmiyyətimizdən:

@ AtiyaHasan05: “Dürüstlük. Tədqiqat protokollarına uyğun olaraq etdikləri və etmədikləri barədə dürüst olmaq. ”

@ ninjabetic1: "Düşünürəm ki, xəstələr şəkərli diabet tədqiqatlarını ayaq barmaqları üzərində aparırlar (yaxşı mənada!) - # gözləməyən layihələr bunun sübutudur"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [tədqiqata qoşulmaq istəyənlər üçün yaxşı bir başlanğıc nöqtəsidir!"

3. Klinik sınaq iştirakının olmaması problemini xəstələrlə necə daha yaxşı əlaqələndirə bilərik?

AT: "Living BioBank kimi diabet xəstələri və tədqiqatçıları üçün uyğun xidmət."

SK: "Təhsil! Sözü yaymaq üçün əlimizdən gələni edirik - ABŞ-da diabet sınaqları üçün 500.000 xəstəyə ehtiyacımız var, lakin müraciətlərin yüzdə 85-i qeyd problemi səbəbiylə təxirə salınıb və ya uğursuz oldu. Bu xəstələr və tədqiqatçılar üçün pis xəbərdir. ”

SD: “Hər xəstənin əhəmiyyəti ilə əlaqədar SƏNƏDLİ olmalıyıq. Onlar bu sınaqların elçisidir və tip 1 diabetlə yaşayanların hamısının xeyiridir. Sadələşdirilmiş iştirak vacibdir! Xəstəni sınaqlara gətirməyin; xəstəyə sınaqlar gətir. ”

SK: "Bəli!"

Cəmiyyətimizdən:

@ ninjabetic1: “HCP-lərdən bu məlumatları uyğun xəstələrlə daha yaxşı bölüşmələrini istəyin. 13,5 il ərzində araşdırma mənə heç vaxt xatırlanmadı! ”

@ AtiyaHasan05: “Tamamlanmış prosesi və bu sistemdəki ayrılmaz rolunu izah etmək. Çoxu məhkəmələrin necə işlədiyini tam anlamır. ”

@heyatgunupsdwns: “Sosial medianın gücündən istifadə edin! … Bir çox tədqiqat coğrafi baxımdan məhdud olduğundan əziyyət çəkir. ”

4. Sizcə klinik sınaq iştirakında ən çox rast gəlinən maneələr hansılardır? Onlara necə müraciət etmək olar?

SK: "Giriş! Oradakı məlumatlar xəstələr üçün deyil, tədqiqatçılar üçündür - bu səbəbdən Match yaratdıq. Xəstələri araşdırma mərkəzinə qoymalıyıq. Onlar üçün nə vacibdir? Dave deBronkart bunu bizə öyrətdi. ”

AT: “İnsanlar tez-tez Diabet Mine-də bizə və ya tip 1 diabetli uşaqların sınaqlara necə qarışa biləcəklərini soruşaraq elektron poçtla göndərirlər. Onları hara göndərmək yaxşıdır? Məsələ burasındadır ki, Clinicaltrials.gov naviqasiya etmək üçün çox çətindir. ”

SD: “Açıq ünsiyyətin yanında birbaşa və dolayı iştirak da vacibdir. Baxıcıların və HCP-lərin dəstəkləyici ekosistemi. Məhkəmə proseslərinə inamsızlıq ola bilər. Daha böyük mənzərəni paylaşın və sınaq mərkəzliliyindən xəstə mərkəzliliyinə keçin.

AT: “Mükəmməl fikir! Bunu həyata keçirmələrini necə təklif edərdiniz?

SD: “Xəstə girişinə əsaslanan sınaqlar. Tip 1 diabetini nə ilə idarə oluna bilər? Tercihləri və məhdudiyyətləri nədir? ”

SK: "Bu sadədir. Məlumat və giriş. İnsanların böyük əksəriyyəti klinik sınaqlardan xəbərsizdir. Bunu düzəltməyə çalışırıq. ”

Cəmiyyətimizdən:

@davidcragg: "Mənim üçün vacib amil, nəticədən asılı olmayaraq tam metod və nəticələrin bildirilməsi üçün bir öhdəlik görməkdir."

@gwsuperfan: “Daha çox iştirakçı dostu sınaqları iştirakın artmasına səbəb olardı. Biri [iki həftədən çox] bir müəssisədə qalmağımı istədi ... İşi / məktəbi / həyatı olan [diabetli insanlar] üçün real bir şey deyil. ”

@heyatgunupsdwns: “Sınaq dizaynından asılıdır. Hər hansı bir şey ola bilər ... Bir neçə dəfə iştirak təklif etdim və "tapılmaq üçün" qeydiyyatdan keçdim, ancaq yalnız öz klinikam tərəfindən işə qəbul olundum. "

@qadinlar “Məhkəmədə iştirakla bağlı yanlış fikirlərin aradan qaldırılması. “Qvineya donuzu” səhvidir. ”

@ ninjabetic1: “Vaxt: nə qədər vaxt ayırmalıyam? Nəticələr: nəticələri görəcəyikmi? Tələblər: mənə nə lazımdır? ”

5. Klinik sınaqları xəstələrin ehtiyaclarına daha çox yönəltməyimiz necədir?

SD: "Protokol mürəkkəbliyini azaldın və məhsul inkişafına baxarkən xüsusi xəstənin istəkləri daxili olmalıdır."

SK: “Xəstələri nəzərə alaraq dizayn edin! Tədqiqatçılar xəstələr kimi düşünməli və bir sınaqda iştirak etməyin asan olduğundan əmin olmalıdırlar. Və soruşmaqdan qorxma! Xəstələr xəstələr üçün nəyin daha yaxşı olduğunu bilirlər və tədqiqatçılar bundan faydalanmalıdırlar. ”

AT: "Ayrıca, sınaqlarınızın nə ilə nəticələndiyini izləmək üçün Diabet Araşdırma Bağlantısı kimi bir şeyə ehtiyacımız var."

Cəmiyyətimizdən:

@huseynov "Xəstələri sınaq dizaynının hər mərhələsinə cəlb edin -" sınaq sınaqları "ndan əlavə. İcma girişi vacibdir!"

@ ninjabetic1: “Bu cür daha çox tweet söhbətləri aparın. Fokus qrupları. Blogları oxuyun. Bizimlə danış. Xəstələrə çatmaq üçün HCP-lərdən keçin ”

@JDRFQUEEN: "Həm də birinə həddən artıq miqdarda pul verilməli deyil, ancaq vaxt və qazın əvəzi iştirakçılar üçün böyük bir təşviqdir."

6. Hansı klinik sınaqlarda iştirak edəcəyimi necə öyrənə bilərəm?

SD: "Şəxsi araşdırmaların və səhiyyə xidmətinizin məlumatlarının birləşməsi."

SK: "Yeni alətimizə baxın - bir neçə sualı cavablandırın və sistemimiz sizin üçün sınaqlar tapacaq!"

7. Klinik tədqiqatlar haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün hansı mənbələri tövsiyə edirsiniz?

SD: “Clinicaltrials.gov, eləcə də JRDF.org”

SK: “Bizim dostlarımız CISCRP bəzi yaxşı mənbələr təklif edir. Diabetli onlayn cəmiyyət şəxsi təcrübələri öyrənmək üçün əla bir yoldur. ”

8. Hansı potensial diabet terapevtik inkişafları sizin üçün ən həyəcanlıdır?

SK: “Çoxdur! Məni ən çox süni pankreas maraqlandırır - təsəvvür edin, nə qədər həyat dəyişəcək. Kök hüceyrələrin pankreas beta hüceyrələrinə çevrilməsinə dair yeni araşdırmalar da mənə maraqlıdır - böyük bir inkişaf kimi hiss edirəm! ”

AT: “Ciddi. Diabet və marixuana məqaləsi üçün reportaj aparan xəstələr və provayderlər İŞLƏMƏLƏRƏ ehtiyac olduğunu söyləyirlər. CGM-nin barmaq çubuqlarını əvəz etməsinə imkan verəcək araşdırmalar bizi çox sevindirir. ”

SD: "Avtomatlaşdırılmış süni pankreas sistemləri, beta hüceyrəsinin dəyişdirilməsi (kapsula), böyrək xəstəlikləri sınaqları ... Daha yaxşı qlükoza nəzarəti üçün yeni dərmanlar, beta hüceyrə funksiyasını qorumaq üçün sınaqlar."

SK: "Harvard Araşdırma və UVA Tibb Fakültəsi vasitəsi ilə 2016-cı ildə gələcək iki böyük, perspektivli süni pankreas sınaqları."

Cəmiyyətimizdən:

@OceanTragic: “Əlbəttə ki, OpenAPS”

@ NanoBanano24: “AP həqiqətən yaxın görünür! Bundan çox həyəcanlıyam. ”

9. Sizcə diabet xəstələrinin müalicəsinə nə qədər yaxınıq?

SK: "Nə qədər yaxın olduğunu bilmirəm, ancaq dünənki bu xəbər mənə ümid verdi."

Cəmiyyətimizdən:

@delphinecraig: "Düşünürəm ki, müalicəyə getmək üçün hələ çox uzun bir yolumuz var."

@davidcragg: “Ömrümdə deyil. Küncdəki müalicə ilə bağlı bir çox media şüuru tədqiqat üçün maliyyə təminatına aiddir ”

@Mrs_Nichola_D: “10 il? Bir kənara zarafat etmək, həqiqətən bilmirəm. Ancaq istədiyim qədər sürətli deyil. ”

@ NanoBanano24: “Hər zamankindən daha yaxın! 28 yaşındayam, ömrümdə olduğuna əmin deyiləm. Möhtəşəm bir AP 10 il içində ola bilər. Ehtiyatlı optimist. ”

@diabetesalish: "38 il ərzində [diabetin] 5 ilə 10 il ərzində sağalacağını söylədi. Proyeksiyaya deyil, nəticələrə ehtiyacım var ”

10. Xəstələrin klinik sınaqlar barədə bilmək istədikləri bir şey nədir?

SD: "Kaş ki, xəstələr həqiqətən nə qədər vacib olduqlarını bilsəydilər ... Xəstələr tip 1 diabetlə yaşayanlar üçün daha yaxşı yola gedən yolun oyunçusu və rəhbəridirlər."

SK: “Çox vaxt sınaqları tapmaqla bağlı suallar verirəm - xəstələr sıxışdıqda yanımıza gəlirlər və biz onlara bir sınaq tapmaqda kömək edirik. Diabet sınağını tapmaqda sizə kömək edəcək inanılmaz bir komandamız var. Bütün sınaqları sadalayırıq, buna görə qərəzli deyilik. ”

Cəmiyyətimizdən:

@huseynov “% 80-i qeyd olunur ki, mühüm nailiyyətlərin qarşısını alsın və bütün iştirakçılar ən az qazana bilsinlər. standart tibbi müalicə. ”

11. Klinik sınaqlarla bağlı ən böyük mif hansıdır?

AT: "Ən böyük mif deyərdim ki, diabet sınaqlarının yalnız" elita "ya açıq olması və hamı üçün əlçatmazdır. Sözü yaymaq lazımdır! ”

SD: “Klinik sınaqların nə olduğu və olmadığı mövzusunda sağlam bir tarazlıq yaratmaq vacibdir. Bəzi kiniklər xəstələrin laboratoriya heyvanlarına bərabər olduğunu düşünürlər. Bu həqiqətə uyğun deyil. İdealistlər hər sınaqların bir terapiyaya bərabər olduğunu hiss edə bilərlər. Bu da həqiqətə uyğun deyil. Elmi, gözləntiləri və ümidi tarazlaşdırmaq klinik sınaqlardan keçir. ”

Cəmiyyətimizdən:

@davidcragg: "Ən böyük mif bütün sınaqların yaxşı tərtib edildiyi və məlumatların hər zaman dərc olunduğudur - çox vaxt heç vaxt girişin daha az dəyərli olmasını dərc etmir ... xəstələr bunun tokenizm deyil, təsir etdikləri prosesin əsas hissəsidir (başlanğıcdan)"

@delphinecraig: “Məncə miflər də daxil olmaqla. kompensasiya verilmir, dərmanlar / klinikalar / klinisyenler narahat, iştirakçıya maliyyət. ”

@JDRFQUEEN: "'Messing up' nəticələri. Rəhbərliyiniz əziyyət çəkirsə, həmişə geri çəkilmək hüququnuz var. ”

İştirak edən hər kəsə təşəkkür edirəm! Twitter-də qarşıdan gələn hadisələr haqqında məlumat əldə etmək üçün bizi izləyin @Saglamlik!