Uşaqlarda çox skleroz üçün Baxıcının bələdçisi

MəZmun

• Uşaqlar və MS
• Uşağınızın vəziyyətini izləmək: Bir simptom jurnalına başlamaq
• Sizin üçün əlverişli bir mühit istifadə edin
• MS əlamətləri haqqında məlumat əldə edin
• Çocuğunuzun necə hiss etdikləri barədə danışın
• Onların simptomlarında hər hansı bir dəyişiklik qeyd edin
• Onların simptomları dəyişəndə ​​nə baş verdiyinə diqqət yetirin
• Nümunələrə diqqət yetirin
• Bunu unutmayın
• Müalicə seçimlərini qiymətləndirmək və dərmanları idarə etmək
• Əksər DMT-lər uşaqlarda istifadə üçün təsdiqlənməmişdir
• Bir çox DMT uşaqlara "kənar etiket" olaraq təyin olunur
• Çocuğunuzun birdən çox DMT sınaması lazım ola bilər
• Dərmanlar yan təsirlərə səbəb ola bilər
• Bəzi dərmanlar bir-biri ilə qarşılıqlı təsir göstərir
• Bəzi dərmanlar digərlərindən daha bahadır
• Fiziki terapiya kömək edə bilər
• Gündəlik vərdişlər fərq yaradır
• Bunu unutmayın
• Dəstək və kömək tapmaq
• Uşaq MS-də ixtisaslaşan bir tibb işçisi tapın
• Bir xəstə təşkilatı ilə əlaqə qurun
• Bir dəstək qrupuna qoşulun
• Həmyaşıdların qaynar xəttinə zəng edin
• Sosial media vasitəsilə başqalarını tapın
• Baxım mənbələrini araşdırın
• Bir məsləhətçi ilə görüş təyin edin
• Dostlarınızdan və ailə üzvlərinizdən kömək istəyin
• Bunu unutmayın
• Uşağınıza MS ilə sağlam yaşamağa kömək edin: Məşq, pəhriz və oyun üçün tövsiyələr
• Uşağınıza qidalı maddələrlə zəngin bir pəhriz yeməyinizə kömək edin
• Çocuğunuzu hərəkətə keçməyə təşviq edin
• Çocuğunuzun üzgüçülük dərslərinə imza atmağı düşünün
• Çocuğunuzun zehnini oyandırmaq üçün kitab və bulmacalar götürün və ya alın
• Çocuğunuz işləyərkən diqqətinizi kəsin
• Uşağınızın hədlərini tanımağa və hörmət etməyə kömək edin
• Uşağınızın məktəbinə onların sağlamlıq ehtiyacları barədə danışın
• Uşağınızın əhval-ruhiyyəsinə diqqət yetirin
• Çocuğunuzu hisslərini və suallarını sizinlə bölüşməyə dəvət edin
• Çocuğunuzun vəziyyətini necə idarə edəcəyinizi öyrənməsinə kömək edin
• Bunu unutmayın
• Qayıdış: Dəstək üçün çatın

Uşaqlar və MS

Çox skleroz (MS) beyinə və onurğa beyninə təsir edən otoimmün xəstəlikdir. Miyelin olaraq bilinən sinirlər ətrafındakı qoruyucu örtüyə zərər verir. Həm də sinirlərə zərər verə bilər.

Əksər hallarda gənc gənclərdə MS diaqnozu qoyulur. Ancaq uşaqlara da təsir edə bilər. Son araşdırma, MS ilə əlaqəli insanların ən azı 5 faizinin uşaq olduğunu müəyyən etdi.

Əgər MS ilə əlaqəli bir uşağa qulluq etsəniz, onların optimal sağlamlıqlarını təmin etmələri üçün bir çox addım ata bilərsiniz. Bu baxıcının təlimatında vəziyyəti idarə etmək üçün bəzi strategiyaları araşdıra bilərsiniz.

Uşağınızın vəziyyətini izləmək: Bir simptom jurnalına başlamaq

MS simptomları gündən günə, həftədən həftəyə və ya aydan aya dəyişə bilər. Bir çox insan, nisbətən az simptomları olduqda, remissiya dövrlərini keçir. Simptomları pisləşdikdə remissiya təkrarlanma və ya "alovlanma" dövrləri ilə izlənilə bilər.

Çocuğunuzun simptomlarını izləmək, simptomlarını pisləşdirən tetikleyicilərin olub olmadığını öyrənməyə kömək edə bilər. Məsələn, isti havada uşağınızda simptomlar yarana bilər. Müəyyən fəaliyyətlərin də təsiri ola bilər. Fərqli amillərin onlara necə təsir etdiyini bildiyiniz zaman uşağınızın simptomlarını minimuma endirməyə kömək edəcək addımlar ata bilərsiniz.

Semptomları izləmək üçün bir jurnal aparmaq sizə və uşağınızın sağlamlıq qrupuna vəziyyətin necə inkişaf etdiyini anlamağa kömək edə bilər. Zamanla bu effektiv müalicə strategiyalarını müəyyənləşdirməyə kömək edə bilər.

Bir simptom jurnalına başlamağınıza kömək edən bir neçə ipucu.

Sizin üçün əlverişli bir mühit istifadə edin

Bir smartfon və ya planşetiniz varsa, MS ilə əlaqəli insanlar üçün nəzərdə tutulmuş simptom izləmə tətbiqindən istifadə etmək rahat ola bilər. İsterseniz, uşağınızın simptomlarını kompüterinizdəki bir sənəd və ya elektron tabloya və ya əlyazma jurnalına daxil edə bilərsiniz.

MS əlamətləri haqqında məlumat əldə edin

Nələrə diqqət etməyi bilmək, uşağınızın simptomlarını daha effektiv izləməyə kömək edə bilər. Məsələn, yorğunluq, görmə dəyişikliyi, sərt və ya zəif əzələlər, ətraflarında uyuşma və ya karıncalanma, şeyləri cəmləşdirmək və ya xatırlamaqda problem və ya digər simptomlar ola bilər.

Çocuğunuzun necə hiss etdikləri barədə danışın

Uşağınızın vəziyyətini onların necə hərəkət etdiyinə əsaslanaraq çox şey öyrənə bilərsiniz, ancaq hiss etdikləri mövzularda ən yaxşı səlahiyyət sahibidir. Onları hər gün hiss etdikləri barədə sizinlə danışmağa təşviq edin və simptomlar jurnalını davam etdirməyinizə kömək edin. Tarix.

Onların simptomlarında hər hansı bir dəyişiklik qeyd edin

Çocuğunuz simptomlarında dəyişiklik inkişaf etdirirsə, bu dəyişikliklərin nələrə aid olduğunu nəzərə alın. Məsələn, simptomları nə vaxt başladı və bitdi? Onların simptomları nə qədər ağırdır? Uşağınıza necə təsir edir?

Onların simptomları dəyişəndə ​​nə baş verdiyinə diqqət yetirin

Potensial tetikleyiciləri müəyyən etmək üçün hava, uşağınızın yuxu vərdişləri və son fəaliyyətlərini qeyd etməyə kömək edə bilər. Bir dərman qəbul etdikdən və ya müalicə planına bir çimdikdən sonra simptomları dəyişərsə, bu da vacibdir.

Nümunələrə diqqət yetirin

Vaxt keçdikcə uşağınızın müəyyən hava şəraiti zamanı və ya müəyyən fəaliyyətlərdən sonra simptomlar inkişaf etdiyini görə bilərsiniz. Bəzi dərman növləri və ya dozaları digərlərindən daha yaxşı işlədiyini hiss edə bilərsiniz.

Bunu unutmayın

Çocuğunuzun simptomları və potensial tetikleyiciləri haqqında məlumat sizə və onların tibb işçilərinə vəziyyətlərini daha yaxşı başa düşməyə və müalicə etməyə kömək edə bilər. Çocuğunuzun simptomlar jurnalını həkimləri ilə hər görüşə gətirməyi unutmayın.

Müalicə seçimlərini qiymətləndirmək və dərmanları idarə etmək

Xəstəliyi dəyişdirən terapiya (DMT), MS-nin müalicəsində istifadə olunan əsas dərman növüdür. Bir DMT uşağınızın vəziyyətinin inkişafını yavaşlatmağa kömək edə bilər. Bu da simptomları pisləşdikdə təkrarlanma dövrlərinin qarşısını almağa kömək edə bilər.

Çocuğunuzun həkimi simptomlarını idarə etmək üçün başqa dərmanlar da təyin edə bilər. Məsələn, təyin edə bilərlər:

• kəskin alovları müalicə etmək üçün kortikosteroidlər
• əzələ sərtliyini və ya spazmları aradan qaldırmaq üçün əzələ gevşeticiləri
• ağrı, yorğunluq, mesane problemlərini, bağırsaq problemlərini və ya digər simptomları aradan qaldırmağa kömək edən dərmanlar

Müalicə planı hazırlamaq üçün uşağınızın tibb işçiləri ilə işləyərkən yadda saxlamalı olan 8 şey var:

Əksər DMT-lər uşaqlarda istifadə üçün təsdiqlənməmişdir

Bu günə qədər ABŞ Qida və Dərman İdarəsi (FDA) 10 yaşına çatmamış uşaqlarda istifadə üçün heç bir DMT təsdiqləməmişdir. FDA yalnız bir DMT-ni - barmaqolimodu (Gilenya) - 10 yaşında olan uşaqlarda istifadə üçün təsdiq etmişdir. yaş və ya daha böyük.

Bir çox DMT uşaqlara "kənar etiket" olaraq təyin olunur

FDA uşaqlarda istifadəsi üçün bir DMT təsdiq etməmişsə, həkiminiz hələ təyin edə bilər. Bu etiketsiz dərman istifadəsi olaraq bilinir.

FDA dərmanların sınanmasını və təsdiqlənməsini tənzimləyir, ancaq həkimlərin xəstələrini müalicə etmək üçün dərmanlardan necə istifadə etməsini deyil. Beləliklə, həkiminiz uşağınızın baxışı üçün ən yaxşı hesab etdiyi bir dərman təyin edə bilər. Etiketsiz resept dərman istifadəsi haqqında daha çox məlumat əldə edin.

Çocuğunuzun birdən çox DMT sınaması lazım ola bilər

Çocuğunuzun həkiminin təyin etdiyi ilk DMT növü yaxşı işləmir və ya idarə olunmayan yan təsirlərə səbəb ola bilər. Bu baş verərsə, həkimləri fərqli bir DMT təyin edə bilər.

Dərmanlar yan təsirlərə səbəb ola bilər

Çocuğunuzun müalicə planına yeni bir dərman əlavə etməzdən əvvəl, yan təsirlərin olma riski barədə həkimlərindən soruşun. Çocuğunuzun bir dərman vasitəsi ilə yan təsir göstərdiyini düşünürsənsə, dərhal həkimə müraciət edin.

Bəzi dərmanlar bir-biri ilə qarşılıqlı təsir göstərir

Uşağınıza dərman və ya əlavə verməzdən əvvəl, həkimlərindən və ya əczaçıdan soruşun ki, qəbul etdikləri digər dərman və ya əlavələrlə qarşılıqlı təsir göstərə bilərmi. Bəzi hallarda, həkim, dərman qarşılıqlı təsirini qarşısını almaq üçün müalicə planına dəyişiklik edə bilər.

Bəzi dərmanlar digərlərindən daha bahadır

Tibbi sığorta təminatınızdan asılı olaraq, bəzi dərmanların digərlərinə nisbətən satın alınması daha asan ola bilər. Bir dərmanın əhatə olunduğunu öyrənmək üçün sığorta təminatçınızla əlaqə saxlayın.

Fiziki terapiya kömək edə bilər

Dərman yazmaqdan əlavə, uşağınızın həkimi onları fiziki və ya peşə terapevtinə müraciət edə bilər. Bu mütəxəssislər sizə və uşağınıza uzanan və gücləndirici məşqlər aparmağı və gündəlik ehtiyaclarını ödəmək üçün vərdişlərini və mühitlərini necə tənzimləməyi öyrədə bilər.

Gündəlik vərdişlər fərq yaradır

Çocuğunuzun həkimi həyat tərzinə dəyişiklik etməyi tövsiyə edə bilər. Məsələn, uşağınız üçün aşağıdakılar vacibdir:

• kifayət qədər istirahət edin
• müntəzəm olaraq məşq edin
• qidalı bir pəhriz yeyin
• oyun üçün vaxt ayırın
• rahat fəaliyyətlərdən zövq alın və stresdən qaçın
• simptomların alovlanmasına səbəb ola biləcək isti temperaturlara məruz qalmağı məhdudlaşdırın

Bunu unutmayın

Zamanla uşağınızın vəziyyəti və ümumi sağlamlığı dəyişə bilər. Onların təyin olunmuş müalicə planı da dəyişə bilər. Onların həkimi sizə ola biləcək suallara cavab verərkən müxtəlif müalicə seçimlərinin potensial faydaları və risklərini anlamağa kömək edə bilər.

Dəstək və kömək tapmaq

Uşaqlar MS ilə dolu və məmnun həyatı aça bilər. Ancaq xroniki bir sağlamlıq vəziyyətini idarə etməklə gələn çətinliklər var. Sizə və uşağınıza MS problemlərinin öhdəsindən gəlməyinizə kömək etmək üçün dəstəyi axtarmaq vacibdir.

Burada özünüzü daha az hiss etməyinizə kömək edən səkkiz strategiya.

Uşaq MS-də ixtisaslaşan bir tibb işçisi tapın

Yaşadığınız yerdən asılı olaraq, MS ilə əlaqəli uşaqlara yönəlmiş bir tibb mərkəzinə və ya provayderə baş çəkə bilərsiniz. Milli Çox Skleroz Cəmiyyəti veb saytında provayderlərin siyahısını saxlayır.

Bir xəstə təşkilatı ilə əlaqə qurun

MS uşağı olan digər ailələrə müraciət etmək, özünüzü tək hiss etməyinizə kömək edə bilər. Həm də uşağınıza eyni təcrübələrin bir hissəsini MS ilə bölüşən digər uşaqlarla görüşməsinə kömək edə bilər.

Xəstə təşkilatlar başqaları ilə əlaqə qurmağa başlamaq üçün əla bir yerdir. Məsələn, Amerikanın Çox Skleroz Birliyi, Milli Multi Skleroz Cəmiyyəti və Uşaq Multiple Skleroz Alyansı, MS ilə yaşayan ailələrə məlumat və dəstək təklif edir.

Oscar MS Monkey, bu vəziyyəti olan uşaqlar üçün məlumat proqramları və fəaliyyətlər həyata keçirən başqa bir qeyri-kommersiya təşkilatıdır.

Bir dəstək qrupuna qoşulun

Milli Çox Skleroz Cəmiyyəti müxtəlif onlayn dəstək qrupları və müzakirə lövhələrinə ev sahibliyi edir və insanları bir çox sahədəki yerli dəstək qruplarına bağlayır. Amerika Multiple Skleroz Birliyi də bir onlayn dəstək icması fəaliyyət göstərir.

Həmyaşıdların qaynar xəttinə zəng edin

Milli Multiple Skleroz Cəmiyyəti də, MS ilə mübarizə aparan insanlar üçün məxfi qaynar xətt fəaliyyət göstərir. Şərqi standart saatda həftənin 7 günü, səhər 9-dan 12-dək danışmaq üçün təlim keçmiş könüllü ilə danışmaq üçün 1-866-673-7436 nömrəsinə zəng edə bilərsiniz.

Sosial media vasitəsilə başqalarını tapın

Bir çox ailələr Facebook, Twitter, Instagram və digər sosial media platformaları vasitəsilə əlaqə qururlar. MS ilə əlaqəli digər uşaqları tapmaq üçün #kidsgetMStoo və ya #PediatricMS kimi hash etiketlərindən istifadə edərək sosial media platformalarını axtarmağı düşünün.

Baxım mənbələrini araşdırın

Qayğıkeş Fəaliyyət Şəbəkəsi, xüsusi qayğıya ehtiyacı olan uşaqlara və xroniki sağlamlıq vəziyyəti olan digər insanlara qayğı və məsləhətlər təklif edir. Bu qaynaqlar MS üçün spesifik deyil, ancaq qayğıkeş şəxs kimi öz ehtiyaclarınızı anlamağa və idarə etməyə kömək edə bilər.

Bir məsləhətçi ilə görüş təyin edin

Xroniki bir vəziyyəti idarə etmək stresli ola bilər və öz növbəsində bu stres zehni sağlamlığa təsir edə bilər. Əgər və ya uşağınız xroniki stress, narahatlıq və ya depressiya ilə mübarizə aparırsa, kömək edə biləcək müalicə üsulları var. Qrup, ailə və ya tək başına məsləhət verə biləcək bir psixi sağlamlıq mütəxəssisinə müraciət etməyinizi həkiminizdən xahiş et.

Dostlarınızdan və ailə üzvlərinizdən kömək istəyin

Yaxınlarınızla qarşılaşdığınız çətinliklər barədə danışmaq, onlarla vaxt keçirmək və ya qayğıkeş işlərdə kömək istəmək kömək edə bilər. Məsələn, onlar körpəlik edə bilər və ya uşağınızın tibbi təyinatına apara bilərlər.

Bunu unutmayın

Xroniki sağlamlıq vəziyyəti olan bir uşağa qayğı göstərmək bəzən çətin ola bilər. Dəstək üçün müraciət etmək, qayğıkeş vəzifələrinizi idarə etməyə və hər hansı çətin hisslərin öhdəsindən gəlməyə kömək edə bilər. Kömək istəməkdə utanc yoxdur - ehtiyac duyduğunuz dəstəyi almaq sizin və uşağınızın həyatını yaxşılaşdıra bilər.

Uşağınıza MS ilə sağlam yaşamağa kömək edin: Məşq, pəhriz və oyun üçün tövsiyələr

Sağlam bir həyat tərzi uşaqlara zehni və fiziki rifahlarını dəstəkləyərkən xəstəlik və yaralanma risklərini azaltmağa kömək edə bilər. Çocuğunuzda MS varsa, sağlam vərdişlər onların vəziyyətini idarə etməyin vacib hissəsidir. Baxıcı olaraq, gənc yaşlarından başlayaraq bu vərdişləri inkişaf etdirməyə kömək edə bilərsiniz.

Uşağınızın mümkün olan ən sağlam həyatından zövq almağınız üçün bu 10 ipucuya əməl etməyi düşünün.

Uşağınıza qidalı maddələrlə zəngin bir pəhriz yeməyinizə kömək edin

Çocuğunuzun böyüməsi üçün lazım olan qidanı əldə etməsinə kömək etmək üçün müxtəlif çeşidli meyvə və tərəvəz, lobya və digər paxlalı bitkilər, qoz-fındıq və toxum, tam taxıl və yağsız protein mənbələri ilə yemək planlaşdırın. Sağlam qəlyanaltılar və yemək hazırlamaq bacarığınızdan əmin deyilsinizsə, diyetisyenlə görüşməyi düşünün. Çocuğunuzun sağlamlıq qrupu bir müraciət edə bilər.

Çocuğunuzu hərəkətə keçməyə təşviq edin

Mütəmadi məşq və fiziki oyun uşağınızın əzələ gücünü və ümumi sağlamlığını qorumağa kömək edir. Uşağınızın həkimi və ya fiziki terapevti təhlükəsiz və fiziki ehtiyaclarına uyğun bir məşq və ya fəaliyyət planı hazırlaya bilər.

Çocuğunuzun üzgüçülük dərslərinə imza atmağı düşünün

Su axını qüvvəsi uşağınızın əzalarını qorumağa kömək edə bilər, suyun verdiyi müqavimət isə əzələlərini gücləndirir. Suda məşq etmək, uşağınızın sərin olmasına və həddindən artıq istiliyin qarşısını almasına kömək edə bilər ki, bu da MS-ni narahat edir.

Çocuğunuzun zehnini oyandırmaq üçün kitab və bulmacalar götürün və ya alın

MS uşağınızın yaddaşına və düşüncəsinə təsir edə bilər. Kitablar, bulmacalar, söz oyunları və digər əqli cəhətdən stimullaşdırıcı fəaliyyətlər onlara təcrübə və idrak bacarıqlarını gücləndirməyə kömək edə bilər.

Çocuğunuz işləyərkən diqqətinizi kəsin

Çocuğunuz ev tapşırığı və ya digər zehni çətin işlər görəndə televizoru söndürün və digər diqqətinizi azaltmağa çalışın. Bu, MS-nin potensial idraki təsirləri ilə mübarizə apararkən onlara cəmləşməsinə kömək edə bilər.

Uşağınızın hədlərini tanımağa və hörmət etməyə kömək edin

Məsələn, uşağınızın yorğunluğun nə olduğunu öyrənməsinə kömək edin və yorğun olduqda istirahət etmələrini təşviq edin. Lazım olduqda kömək istəmələri də vacibdir.

Uşağınızın məktəbinə onların sağlamlıq ehtiyacları barədə danışın

Vəziyyətlərini müzakirə etmək və ehtiyac olduqda xüsusi yaşayış yerləri tələb etmək üçün müəllimləri və məktəb rəsmiləri ilə görüşməyi düşünün. ABŞ-da və bir çox başqa ölkələrdə bir uşağın tibbi vəziyyətini təmin etmək üçün məktəblərdən qanuni olaraq tələb olunur.

Uşağınızın əhval-ruhiyyəsinə diqqət yetirin

Uşaqların bəzən huşunu itirməsi normal haldır. Ancaq uşağınız müntəzəm və ya davamlı olaraq kədərli, narahat, əsəbi və ya qəzəbli hiss edirsə, həkimləri ilə danışın və psixi sağlamlıq mütəxəssisinə müraciət etməyi düşünün.

Çocuğunuzu hisslərini və suallarını sizinlə bölüşməyə dəvət edin

Uşağınıza qulaq asmaq və ehtiyac duyulduqda ağlamaq üçün bir çiyin verməklə, özünüzü etibarlı və dəstəkli hiss edə bilərsiniz. Çocuğunuz onların vəziyyəti ilə bağlı suallar verərsə, başa düşə biləcəkləri baxımdan vicdanla cavab verməyə çalışın.

Çocuğunuzun vəziyyətini necə idarə edəcəyinizi öyrənməsinə kömək edin

Uşağınız böyüdükcə onların vəziyyətini öyrənmək və tədricən onu idarə etmək üçün daha çox məsuliyyət götürmək vacibdir. İndi onlar üçün işlər görmək daha asan görünə bilər, ancaq simptom izləmə və yemək planlaşdırması kimi vəziyyətin idarə olunması aspektlərində iştirak etməkdən faydalanacaqlar.

Bunu unutmayın

Uşağınızın sağlam qalmasına və MS ilə həyata hazırlaşmasına kömək etmək üçün gənc yaşdan etibarən sağlam vərdişləri və özünü idarəetmə bacarıqlarını inkişaf etdirmək vacibdir. Doktorunuz və digər tibb işçiləri sizə və uşağınıza müxtəlif fəaliyyətlərdə iştirak edərkən sağlamlıq ehtiyaclarını necə təmin etdiyini öyrənməyə kömək edə bilər.

Qayıdış: Dəstək üçün çatın

Bir baxıcı olaraq, uşağınızın dolğun və məmnun bir həyat sürməsində köməkçi bir rol oynayırsınız. Çocuğunuzun tibb işçiləri vəziyyəti və müalicə planını necə idarə etməyi öyrənməyə kömək edə bilərlər. Xəstə təşkilatlar, dəstək qrupları və digər mənbələr də uşağınızın təhlükəsiz və sağlam qalması üçün strategiyaların hazırlanmasına kömək edə bilər.

Öz sağlamlıq ehtiyaclarınızı ödəməklə yanaşı, qayğıkeşliyin problemlərini həll etmək üçün tarazlaşdırıcı bir hərəkət ola bilər. Buna görə mənbələrə və köməklərə müraciət etmək çox vacibdir. Dəstək şəbəkənizi quraraq, uşağınızın ehtiyaclarını və özünüzü təmin etməyə kömək edə bilərsiniz.