Hindistana gedərək 83k dollar dərmanlara qənaət etdim və xəstəliklərimi döyün
MəZmun
- Hep C xəstəliyi olan insanlar üçün ənənəvi müalicənin qiymətini ödəyə bilməyən alıcılar klubu var. Budur, başlayan adamın hekayəsi.
- Beləliklə çox dik öyrənmə əyrisi başladı
- Ancaq ən böyük yanan sual: hep C-dən necə qurtula bilərəm?
- Dünyanın hər yerindən bir möcüzə bağlantısı
- Həyatımın ən narahat günləri
- İndi olduğum yer və başladığım şeylər
- Hep C-ni sərhədlərdən keçirtməyə kömək edir
Hep C xəstəliyi olan insanlar üçün ənənəvi müalicənin qiymətini ödəyə bilməyən alıcılar klubu var. Budur, başlayan adamın hekayəsi.
Həmişə 60 yaşındakı bir kişi üçün özümü çox sağlam hesab edirdim, müntəzəm tibbi müayinələrin təsdiqlədiyi bir fikir. Ancaq birdən, 2014-cü ildə, mən müəmmalı şəkildə xəstələndim.
Bu, sadəcə yorğunluq və yataqdan çıxmaqda deyildi. Kiçik bir zərbədən qançırlar alacam. Burnum heç qanamadı. Məndə çürük ət kimi stəkan var idi. Bu həkim görmək üçün bir işarə olmalı idi, amma güman ki, sağlam idim. Arvadım nəhayət məni həkimimi görməyə məcbur edənə qədər onu bir növ qəribə qripə çevirdim.
Səfərdə həkimimə simptomlarım barədə danışdım. Bir sıra qan testini aparmaq qərarına gəldilər.
O vaxt bunun nə demək olduğunu heç bilmirdim. Doğrudan da, həkimim də bunu çox bilmirdi. Ancaq mənə çox, çox xəstə olduğumu söyləmək üçün kifayət qədər bilirdilər. Bir mütəxəssis görmək və mənim doğma şəhərim Hobart, Tasmaniya'nda bir hepatit klinikasına getməyimi mənim üçün təşkil etdilər.
Beləliklə çox dik öyrənmə əyrisi başladı
Hep C virusunun qaraciyər xərçənginin əsas səbəbi olduğunu öyrəndim.
Əslində qaraciyərim siroz nöqtəsinə qədər çox zədələnmişdi.Siroz tez-tez qaraciyər xəstəliyinin son mərhələsində görülən ağır qaraciyər qaşınmasıdır. Gördüyüm qaraciyər mütəxəssisi mənim də qaraciyər xərçənginə tutulmağımın yaxşı bir şans olduğunu düşündü. Dedilər ki, müalicə olunmadan bir-iki il yaşamayacam. Əlbətdə, həyat yoldaşım və üç yetkin oğlum da şokda idi. (Hamısı sınandı. Xoşbəxtlikdən, bütün testlər mənfi döndü.)
Bir dəfə hep C-ni bildiyimdən və ailəmə yoluxmadığımı biləndə şoka düşdüm, növbəti böyük sual: "Mən bunu necə əldə etdim?"
Ortaq iynə ilə 19 və ya 20 yaşımda qısa müddətdə narkotik istifadəsi zamanı demək olar ki, hep C-yə müraciət etdim.
Hep C səbəb olur? »
Hep C, bəzi amillərin aqressiv olmasına imkan verənə qədər onilliklər boyu yata bilər. Tez-tez bu amil daha yaşlıdır, buna görə də on illərlə bilmədən virus daşıyan çox sayda insan 50-ci illərin sonu və 60-cı illərin əvvəllərində birdən xəstələnir.
Ancaq ən böyük yanan sual: hep C-dən necə qurtula bilərəm?
2014-cü ildə mövcud olan yeganə müalicə seçimi interferon və ribavirin birləşməsi idi. Lakin tədqiqatlar bu müalicənin çox aşağı bir müalicə sürətinə və dəhşətli yan təsirlərə sahib olduğunu göstərdi. Daha çox araşdırma apardıqdan sonra Sovaldi adlı yeni bir dərmanın yeni buraxıldığını bildim. Çox az yan təsirləri olan əla müalicə nisbətlərini bildirdi.
İndi kasıb adam deyildim. Ancaq mən də zəngin deyildim və 84.000 dollar kimsəni bitməyən borca qoymaq üçün kifayət idi.
Hindistanda Sovaldi'nin sərbəst buraxılacağı ilə bağlı bir ümumi versiyası olduğunu eşitdim. Bu ümumi dərman 12 həftəlik bir müalicə üçün 1000 dollardan az olacaq. Beləliklə, 2015-ci ilin may ayının əvvəlinə bilet sifariş etmək üçün kredit kartımdakı son kredit kartından istifadə etdim.
Hep C müalicəsinin dəyəri nədir? »
Dostlarımdan və ailənizdən bir neçə yüz dollar borc götürərək daha çox pul yığdım. Kifayət qədər sıx bir cədvəlim, planım yox idi və yalnız ümidim var idi.
Hindistanda yeddi gün ümumi Sovaldi bir təchizatçı tapmaq.
Medları al.
Evə çatmaq.
Dünyanın hər yerindən bir möcüzə bağlantısı
Çennaya uçdum və ucuz bir oteldə qaldım. Dərhal dərmanı ala biləcəyim həkim və ya əczaçı axtarmağa başladım.
Hindistanda işlər çox fərqli işləyir.
Bu dərmanlar eczanələrdə satılmır. Əslində, oradakı orta həkimin onlar haqqında heç bir fikri yoxdur.
Saat tıqqıltı edirdi və özümə kifayət qədər vaxt vermədiyimdən narahat idim.
Facebookda hep C dəstək qruplarından birində araşdırma barədə yazırdım. Taylandda yaşayan bir adam mənim hekayəmi izləyirdi. Mənə mesaj göndərdi və Çennayda yaşayan və general Sovaldi ilə müalicəyə başlayan dostu Suşilin telefon nömrəsini mənə verdi.
Bacardıqca Suşilə zəng etdim, özümü tanıtdım və vəziyyətimi izah etdim.
Qısa müddətdə işləri tənzimləməli olduğumdan həyəcan keçirən Suşil, mütəxəssisindən məni görməsini yalvardı. Yalnız bir mütəxəssis resept ala bilər, ancaq Hindistanda bir mütəxəssis görmək bir və ya iki həftə görüş üçün gözləmək demək idi.
Şükürlər olsun ki, mütəxəssis razılaşdı və ertəsi gün Dr R.-nin ofisini 12 həftəlik ümumi Sovaldi plus ribavirin resepti ilə tərk etdim. General Sovaldi təmin edəcək dərman şirkəti nümayəndəsinin telefon nömrəsi də var idi. Hələ indiyə qədər görünsə də, çox yaxşı olsa da, son tarixdə idim.
Təyyarəyə qayıtmağımdan cəmi üç gün qalmışdı.
Hələ bir dil baryerindən keçib Chennaydan dörd-beş saatlıq məsafədə olan Bangalore'dan dərmanımı almalı idim.
Təchizatçım cənab Lakshmidasan, az ingilis dilində danışdı. Pis telefon əlaqələri və səhv məlumatlarla, sifariş vermək və tədarük etmək üçün başqa bir gün lazım gəldi.
Həyatımın ən narahat günləri
Ertəsi gün bir otel qəbzində bir oğlan gələnə qədər otelin foyesində təxminən bir saat gözlədim.
Həm də dərman yoxdur.
İngilis dilində də danışmırdı. Otelin işçiləri tərcümə edib mənə bildirdilər ki, əvvəlcə ona 60.000 rupi pul verməliyəm. Sonra dərmanla qayıdacaqdı.
Bunu etmək istəmirdim.
Ancaq bu mənim yeganə seçimim idi.
İki saatdan sonra geri döndü, ancaq 8 həftə Sovaldi və ribavirin olmadı. Görünür, ehtiyatları az idilər və sifariş balansı səhər anbarda olardı ... Çennaydan uçmalı olduğum günün səhəri. Ribavirin və ya tam müalicə olmadan bu dərman faydasız idi.
O vaxt bir az əsəbləşdiyimi söyləmək, səhv bir fikir idi. Mən nə edərdim?
Gecə keçdi və səhər gəldi. Məhz səhər saat 11-də dostum çatdırdı və dərmanımın qalan hissəsini aldım. Gecə 1-də oteldən çıxıb hava limanına taksi sürdüm.
Çox yaxın vaxt idi - amma hamısı yaxşıdır.
İndi olduğum yer və başladığım şeylər
İndi 63 yaşımda iki ilə yaxındır hepatit C-dən sağalmışam. Hələ də dərin təvazökaram və yad adamların xeyirxahlığına görə minnətdaram. Chennai'ya tələsik səfərimdən bəri keçən iki il ərzində mən çox vaxtım hind generiklərinin Hepatit C-nin müalicəsi üçün təsirli olması barədə məlumatlılığı artırmağa və insanlara bu dərmanları bacardıqları hər hansı bir vasitə ilə əldə etmələrinə kömək etdim.
Bu məqsədlə hep C. olan insanlara məlumat verən bir bloqda və veb saytında yazırdım. Hepatit C Müalicəsi ilə sərhədləri adlı Facebook qrupunu da yaratmışam, hazırda 6000 üzvü var.
Həftənin hər günü 60 nəfərdən çox və ya daha çox elektron poçtu dünyanın hər yerindən kömək istəyərəm. Əldə etdiyim köməkliyə görə başqalarına kömək etməyə can atıram.
Hep C-ni sərhədlərdən keçirtməyə kömək edir
Ümumi hep C dərmanı almaq istəyən insanlar üçün tam bir xidmət təqdim edirəm. Sənədləri təşkil etməkdən lisenziyalı bir istehsalçıdan satın almağa qədər dünyanın hər yerinə zəmanətli çatdırılmanı da əhatə edirəm. Bunun üçün ümumi Harvoni və ya generic Epclusa'nın 12 həftəlik müalicəsinə 1000 ABŞ dolları əlavə edən ümumi xərcin 20 faizini ödəyirəm. Bu, cari dəyərin bir hissəsidir.
Hep C dərmanlarının tam siyahısı »
Ehtiyacı olan insanlar üçün ödənişimi çıxarıram və müalicəni nominal dəyəri 800 dollara göndərirəm. Bəzən həqiqətən köməyə ehtiyacı olan insanlar üçün hətta 600 dollara da enirəm.
Hər şey bütün insanlara müalicəyə girmək üçün əlimdən gələni etmək vəzifəmdən geri qalır. Kiçik bir şəkildə, böyük pharma və səhiyyə ilə əlaqəli ədəbsiz xəsisliyə qarşı bir tarazlıq verməyə çalışıram.
Bəzən həkimlərdən, xüsusən də ABŞ-da bu qədər mənfilik əldə etməyim məni təəccübləndirir. ABŞ-dan mənimlə əlaqə saxlayan insanların təxminən 70 faizi həkimlərinin ümumi müalicə almağa gəldikdə açıqca düşmən olduqlarına şübhə ilə yanaşdıqlarını söyləyirlər - başqa imkanlar olmadıqda belə.
Xoşbəxtlikdən, son iki ildə ABŞ-da və dünyada mənim missiyamı dəstəkləyən bir çox həkimlə əlaqə qurdum. Şükürlər olsun ki, həkimlərdən tutmuş xəstələrə qədər - hələ də sağlamlığı ilə maraqlanan və alt sırada olmayan bir insan tapmaq asan və asandır.
İmtina: Alternativ mənbələrdən dərman almaq, saxta və vaxtı keçmiş dərman qəbul etmək riski daha yüksəkdir. Digər mənbələr axtarmadan əvvəl həkiminizlə reseptiniz və ödəmə imkanları barədə danışın. Əgər həkiminizlə razılaşa bilmirsinizsə, ikinci rəy tapın.
2015-ci ildən bəri Greg Jefferys, Hindistandan 1000-dən çox avstraliyalıya həyat qurtaran dərmanlar təqdim etdi. Bir blog çalışır Facebook və ortaya çıxdı HepC Mag, CNNvə alıcıları klubu ilə birlikdə gördüyü işlər üçün daha çox çıxış yeri.