Herediter Anjiyoödem üçün Dəstək Harada Bulunur

MəZmun

• Təşkilatlar
• ABŞ HAE Dərnəyi
• HAE Günü və illik qlobal gəzinti
• Milli Nadir Xəstəliklər Təşkilatı (NORD) və Nadir Xəstəliklər Günü
• Sosial Mediya
• Dostlar və ailə
• Səhiyyə qrupunuz
• Paket

Baxış

Herediter anjiyoödem (HAE), 50.000 insandan təxminən 1-ni təsir edən nadir bir xəstəlikdir. Bu xroniki vəziyyət bədəninizdə şişməyə səbəb olur və dərinizi, mədə-bağırsaq traktını və yuxarı hava yolunu hədəf ala bilər.

Nadir bir xəstəliklə yaşamaq bəzən özünü tənha hiss edə bilər və məsləhət üçün hara müraciət edəcəyinizi bilmirsiniz. Siz və ya yaxınlarınızdan biri HAE diaqnozu alırsa, dəstək tapmaq gündəlik həyatda böyük dəyişikliklər edə bilər.

Bəzi təşkilatlar konfranslar və təşkil edilmiş gəzintilər kimi məlumatlandırma tədbirlərinə sponsorluq edirlər. Sosial media səhifələrində və onlayn forumlarda da başqaları ilə əlaqə qura bilərsiniz. Bu qaynaqlardan əlavə, yaxınlarınızla söhbətinizin vəziyyəti ilə həyatınızı idarə etməyə kömək edə biləcəyini tapa bilərsiniz.

HAE dəstəyi üçün müraciət edə biləcəyiniz bəzi mənbələr.

Təşkilatlar

HAE və digər nadir xəstəliklərə həsr olunmuş təşkilatlar sizi müalicə kəşfləri barədə məlumatlandırmaq, sizi bu xəstəlikdən təsirlənmiş başqaları ilə əlaqələndirmək və bu xəstəliklə yaşayanların müdafiəsinə kömək edə bilər.

ABŞ HAE Dərnəyi

HAE üçün məlumatlılığı və vəkilliyi təşviq edən bir təşkilat ABŞ HAE Dərnəyidir (HAEA).

Veb saytlarında vəziyyət haqqında bir çox məlumat var və pulsuz üzvlük təklif edirlər. Üzvlük, onlayn dəstək qruplarına, peer-to-peer əlaqələrinə və HAE tibbi inkişafları haqqında məlumatları əhatə edir.

Dərnək üzvlərini bir araya gətirmək üçün illik konfransa ev sahibliyi edir. Digərləri ilə Facebook, Twitter, Instagram, YouTube və LinkedIn hesabları vasitəsi ilə sosial mediada əlaqə qura bilərsiniz.

ABŞ HAEA, HAE International-ın bir uzantısıdır. Beynəlxalq qeyri-kommersiya təşkilatı 75 ölkədəki HAE təşkilatlarına bağlıdır.

HAE Günü və illik qlobal gəzinti

16 May dünyada HAE Məlumatlandırma Günü qeyd olunur. HAE International, vəziyyət barədə məlumatlılığı artırmaq üçün illik bir gəzinti təşkil edir. Fərdi şəkildə gəzə və ya bir qrup dostunuzdan və ailənizdən iştirak etmələrini istəyə bilərsiniz.

Onlayn qeydiyyatdan keçin və nə qədər getməyi planlaşdırdığınıza dair bir məqsəd daxil edin. Sonra 1 aprel - 31 may arasında bir müddət gəzin və son məsafənizi onlayn bildirin. Təşkilat insanların dünyada neçə addım keçdiyinə dair bir məlumat tutur. 2019-cu ildə iştirakçılar bir rekorda imza atdılar və cəmi 90 milyon addım atdılar.

Bu illik vəkillik günü və illik gəzinti haqqında daha çox məlumat üçün HAE Günü veb saytını ziyarət edin. Facebook, Twitter, YouTube və LinkedIn-də HAE Günü ilə əlaqə qura bilərsiniz.

Milli Nadir Xəstəliklər Təşkilatı (NORD) və Nadir Xəstəliklər Günü

Nadir xəstəliklər 200.000-dən az insana təsir göstərən şərtlər olaraq təyin edilir. HAE kimi nadir xəstəlikləri olanlarla əlaqə qurmağın faydası ola bilər.

NORD veb saytında 1200-dən çox nadir xəstəlik barədə məlumatları ehtiva edən bir məlumat bazası var. Məlumat vərəqələri və digər mənbələrə sahib bir xəstə və baxıcı resurs mərkəzinə girişiniz var. Ayrıca, nadir xəstəliklərlə bağlı təhsili və təbliğatı həyata keçirən RareAction Şəbəkəsinə qoşula bilərsiniz.

Bu sayta Nadir Xəstəlik Günü haqqında da məlumat daxil edilmişdir. Bu illik təbliğat və məlumatlandırma günü hər il fevralın son gününə təsadüf edir.

Sosial Mediya

Facebook sizi HAE-yə həsr olunmuş bir neçə qrupla əlaqələndirə bilər. Bir nümunə, 3000-dən çox üzvü olan bu qrupdur. Qapalı bir qrupdur, buna görə məlumat təsdiq edilmiş şəxslər qrupunda qalır.

HAE tetikleyicileri və simptomları və vəziyyət üçün fərqli müalicə planları kimi mövzuları müzakirə etmək üçün başqaları ilə şəbəkə qura bilərsiniz. Üstəlik, gündəlik həyatınızın aspektlərini idarə etmək üçün tövsiyələr verə və ala bilərsiniz.

Dostlar və ailə

İnternetdən kənarda, HAE ilə həyatda gəzərkən dostlarınız və ailəniz sizə dəstək verə bilər. Sevdikləriniz sizi arxayınlaşdıra bilər, sizə lazımi dəstəyi almaq üçün vəkil edər və dinləyici bir qulaq olar.

Sizi dəstəkləmək istəyən dostlarınızı və ailənizi vəziyyət haqqında daha çox məlumat almaq üçün ziyarət etdiyiniz eyni təşkilatlara yönləndirə bilərsiniz. Dostlarınızı və ailənizi bu şərtlə öyrətmək, sizə daha yaxşı dəstək verməyə imkan verəcəkdir.

Səhiyyə qrupunuz

Sağlamlıq qrupunuz HAE-nin diaqnozunda və müalicəsində kömək etməklə yanaşı, vəziyyətinizi idarə etmək üçün sizə məsləhətlər verə bilər. İstər tetikleyicilerden qaçınmaq problemi yaşasanız, istərsə də narahatlıq və ya depressiya əlamətləri yaşasanız da, suallarınızla səhiyyə qrupunuza müraciət edə bilərsiniz. Sizə məsləhət verə bilər və lazım olduqda digər həkimlərə müraciət edə bilərlər.

Paket

Başqalarına müraciət etmək və HAE haqqında daha çox məlumat əldə etmək, bu ömürlük vəziyyəti araşdırmağa kömək edəcəkdir. HAE-yə yönəlmiş bir neçə təşkilat və onlayn qaynaq var. Bunlar HAE ilə yaşayan başqaları ilə əlaqə qurmağınıza kömək edəcək və ətrafınızdakı insanları öyrətməyinizə kömək edəcək qaynaqlar təmin edəcəkdir.