32 yaşımda MS-nin olduğunu öyrəndim. Budur sonrakı günlərdə etdiklərim.

MəZmun

• MS-yə sahib olduğunuzu ilk dəfə necə öyrəndiniz?
• Növbəti addımlar nə idi?
• Diaqnozu qoyduğunuzda MS ilə tanış idinizmi?
• Əvvəlcə ən böyük çətinliklər nə idi və bunlarla necə məşğul oldunuz?
• MS ilə fiziki və zehni olaraq məşğul olmaq üçün kifayət qədər qaynağınız olduğunu hiss etdinizmi?
• İlk günlərdə əsas rəhbərlik və dəstək mənbəyiniz kimlər idi?
• MS Buddy tətbiqetmə ilə məsləhətləşməyiniz istənildikdə, inkişaf etdiricilərin düzgün əldə etmələri üçün ən ayrılmaz olduğunu düşündüyünüz xüsusiyyətlər nələrdir?
• Diaqnozunuzdan bəri on ildən çoxdur. MS döyüşü ilə mübarizə aparmaq üçün sizi nə motivasiya edir?
• MS-nin başqa bir şeyin başa düşülməsini arzuladığınız bir şey nədir?

Dünyada 2,3 milyondan çox insan dağınıq sklerozla yaşayır. Və əksəriyyəti 20 ilə 40 yaş arasında bir diaqnoz qoydu. Yəni, bir çox insanın karyera qurduğu, ailə qurduğu və ailə qurduğu bir gənc yaşda diaqnoz qoymaq necədir?

Bir çoxu üçün, MS diaqnozundan sonrakı ilk günlər və həftələr sistem üçün sadəcə bir şok deyil, ancaq çətinliklə tanıdıqları bir vəziyyət və dünya haqqında bir qəza kursu var.

Ray Walker bunu birbaşa bilir. Ray 2004-cü ildə 32 yaşında relaps-remit MS diaqnozu qoydu. Eyni zamanda burada Healthline-da bir məhsul meneceri oldu və MS Buddy, iPhone və Android tətbiqetmələri ilə əlaqə quran MS Buddy üçün məsləhətləşmələrdə böyük rol oynadı. Məsləhət, dəstək və s. Üçün bir-birinizlə MS.

Ray ilə diaqnoz qoyulduqdan sonrakı ilk aylardakı təcrübələri və həmyaşıd dəstəyinin xroniki bir xəstəlik yaşayan hər kəs üçün bu qədər vacib olduğu barədə söhbət etmək üçün oturduq.

MS-yə sahib olduğunuzu ilk dəfə necə öyrəndiniz?

Qolf sahəsindəydim, həkim otağımdan zəng gəldi. Tibb bacısı “Salam Raymond, onurğa kranınızı təyin etmək üçün zəng edirəm” dedi. Bundan əvvəl, bir neçə gündür əllərimdə və ayaqlarımda karıncalanma olduğu üçün həkimə təzə getmişdim. Həkim mənə birdəfəlik verdi və onurğa kranı çağırılana qədər heç nə eşitmədim. Qorxunc şeylər.

Növbəti addımlar nə idi?

MS üçün heç bir test yoxdur. Tam bir sıra testlərdən keçir və onlardan bir neçəsi müsbət olarsa, həkiminiz diaqnozu təsdiqləyə bilər. Heç kim testdə “Bəli, MS var” demədiyi üçün həkimlər bunu yavaş aparırlar.

Yəqin ki, həkim MS-nin olduğunu söyləmədən bir neçə həftə əvvəl idi. İki onurğa kranı, uyarılmış potensial bir göz testi (gördüyünüzün beyninizə nə qədər sürətli gəldiyini ölçən) və sonra illik MRT-lər etdim.

Diaqnozu qoyduğunuzda MS ilə tanış idinizmi?

Heç deyildim. Annette Funicello-nun (50-ci illərin aktrisası) MS-si olduğunu yalnız bir şey bilirdim. MS-nin nə demək istədiyini də bilmirdim. Bunun bir ehtimal olduğunu eşitdikdən sonra dərhal oxumağa başladım. Təəssüf ki, yalnız ən pis simptomları və ehtimalları tapa bilərsiniz.

Əvvəlcə ən böyük çətinliklər nə idi və bunlarla necə məşğul oldunuz?

İlk diaqnoz qoyulduğumda ən böyük problemlərdən biri mövcud məlumatları sıralamaq idi. MS kimi bir vəziyyət üçün oxumaq üçün çox dəhşətli bir şey var. Onun gedişatını proqnozlaşdıra bilməzsən və müalicə edilə bilməz.

MS ilə fiziki və zehni olaraq məşğul olmaq üçün kifayət qədər qaynağınız olduğunu hiss etdinizmi?

Həqiqətən seçimim yox idi, sadəcə məşğul olmalı idim. Yeni evləndim, çaşqın oldum və açığı, bir az qorxdum. Əvvəlcə hər ağrı, ağrı və ya hissiyyat MS-dir. Sonra bir neçə ildir heç bir şey MS deyil. Bu duygusal bir roller sahil gəmisi.

İlk günlərdə əsas rəhbərlik və dəstək mənbəyiniz kimlər idi?

Yeni arvad mənim üçün var idi. Kitablar və internet də əsas məlumat mənbəyi idi. Başlanğıcda Milli Multiple Skleroz Cəmiyyətinə çox meyl etdim.

Kitablar üçün insanların səyahətləri haqqında tərcümeyi-hal oxumağa başladım. Əvvəlcə ulduzlara meyl etdim: Richard Cohen (Meredith Vieira'nın əri), Montel Williams və David Lander hamısına o vaxt diaqnoz qoyuldu. MS-nin onlara və səyahətlərinə necə təsir etdiyini maraqlandım.

MS Buddy tətbiqetmə ilə məsləhətləşməyiniz istənildikdə, inkişaf etdiricilərin düzgün əldə etmələri üçün ən ayrılmaz olduğunu düşündüyünüz xüsusiyyətlər nələrdir?

Mentor tipli bir əlaqəni inkişaf etdirmələri mənim üçün vacib idi. İlk diaqnoz qoyulduqda, itirirsən və qarışıq qalırsan. Daha əvvəl də dediyim kimi, orada çox məlumat var, boğulmağa başlayırsınız.

Şəxsən mən bir MS qazisinin mənə hər şeyin yaxşı olacağını söyləməsini çox istərdim. MS qazilərinin bölüşmək üçün bu qədər məlumatı var.

Diaqnozunuzdan bəri on ildən çoxdur. MS döyüşü ilə mübarizə aparmaq üçün sizi nə motivasiya edir?

Klişe səslənir, amma uşaqlarım.

MS-nin başqa bir şeyin başa düşülməsini arzuladığınız bir şey nədir?

Bəzən zəif olduğum üçün, bu da güclü ola bilməyəcəyim demək deyil.

Təkcə ABŞ-da hər həftə təxminən 200 nəfərə MS diaqnozu qoyulur. MS olan insanları bir-biri ilə əlaqələndirən tətbiqetmələr, forumlar, hadisələr və sosial media qrupları cavab, məsləhət və ya sadəcə danışmaq istəyən hər kəs üçün həyati ola bilər.

MS var? Facebookdakı MS cəmiyyətimizlə tanış olun və bu ən yaxşı MS bloggerləri ilə əlaqə qurun!