IPF ilə Yaşamaq Həqiqətən Nəyi Hiss edir?

MəZmun

• Chuck Boetsch, 2013-cü ildə diaqnoz qoyuldu
• George Tiffany, 2010-cu ildə diaqnoz qoyuldu
• Maggie Bonatakis, 2003-cü ildə diaqnoz qoyuldu

Neçə dəfə birinin “bu qədər pis ola bilməz” dediyini eşitmisiniz? İdiopatik pulmoner fibroz (IPF) olanlar üçün bunu bir ailə üzvündən və ya dostundan eşitmək - yaxşı mənada olsalar belə - məyus ola bilər.

IPF, ciyərlərinizin sərtləşməsinə səbəb olan, havanın daxil olmasını və tam nəfəs almasını çətinləşdirən nadir, lakin ciddi bir xəstəlikdir. IPF KOAH və digər ağciyər xəstəlikləri kimi məşhur olmaya bilər, ancaq bu, proaktiv bir yanaşma və bu barədə danışmamalı olduğunuz demək deyil.

Budur 10 ildən çox bir-birinə diaqnoz qoyulmuş üç fərqli insanın xəstəliyi və başqalarına da ifadə etmək istədiklərini necə izah edirlər.

Chuck Boetsch, 2013-cü ildə diaqnoz qoyuldu

Bədənin artıq edə biləcəyi şeyləri eyni dərəcədə asanlıqla etmək istəyən bir düşüncə ilə yaşamaq və həyatımı yeni fiziki imkanlara uyğunlaşdırmaq çətindir. Diaqnoz qoyulmadan əvvəl edə biləcəyim müəyyən bir hobbi var, bunlar arasında akvatoriya, yürüyüş, qaçış və s., Bəziləri əlavə oksigen istifadəsi ilə edilə bilər.

Bundan əlavə, tez yorulduğumdan və xəstələnə bilən böyük insan qruplarının yanında olmağımdan çəkinməyim lazım olduğu üçün dostlarımla ictimai fəaliyyətlərdə tez-tez iştirak edə bilmirəm.

Bununla birlikdə, böyük şeylər sxemində bunlar fərqli əlilliyi olan insanların gündəlik yaşadıqları ilə müqayisədə kiçik narahatlıqlardır. ... Bunun mütərəqqi bir xəstəlik olduğuna və heç bir xəbərdarlıq etmədən aşağıya doğru dönə biləcəyimə əminliklə yaşamaq da çətindir. Ağciyər nəqli xaricində heç bir müalicəsi olmayan bu, çox narahatlıq yaratmağa meyllidir. Nəfəs almağı düşünməməkdən hər nəfəsi düşünməyə qədər çətin bir dəyişiklikdir.

Nəticədə bir dəfəyə bir gün yaşamağa və ətrafımdakı hər şeydən zövq almağa çalışıram. Üç il əvvəl edə biləcəyim şeyləri edə bilməməyimə baxmayaraq, ailəmin, dostlarımın və səhiyyə qrupunun dəstəyinə görə xeyir-dua edirəm və minnətdaram.

George Tiffany, 2010-cu ildə diaqnoz qoyuldu

Birisi IPF haqqında soruşanda, ümumiyyətlə onlara qısa bir cavab verirəm ki, zaman keçdikcə nəfəs almaq çətinləşən ağ ciyər xəstəliyidir. O şəxs maraqlanırsa, xəstəliyin bilinməyən səbəblərinin olduğunu və ağciyərlərdə çapıq izləri olduğunu izah etməyə çalışıram.

IPF olan insanlar yük qaldırmaq və ya daşımaq kimi ağır fiziki fəaliyyətlər etməkdə problem yaşayırlar. Təpələr və pilləkənlər çox çətin ola bilər. Bunlardan hər hansı birini etməyə çalışanda nə baş verir ki, sarılmısan, nəfəs alırsan və sanki ciyərlərinə kifayət qədər hava ala bilmirsən.

Bəlkə də xəstəliyin ən çətin tərəfi diaqnozu qoyduğunuzda və ömrünün üç ilə beş ilinin olduğunu söyləməyinizdir. Bəziləri üçün bu xəbər şok, dağıdıcı və çox böyükdür. Təcrübəmdə sevdiklərinizin xəstə qədər ağır zərbə alacağı ehtimalı var.

Özüm üçün dolğun və ecazkar bir həyat sürdüyümü hiss edirəm və davam etməsini istəsəm də, gələn hər şeylə məşğul olmağa hazıram.

Maggie Bonatakis, 2003-cü ildə diaqnoz qoyuldu

IPF-nin olması çətindir. Çox asanlıqla nəfəs almağa və təkərlərimin çıxmasına səbəb olur. Əlavə oksigen də istifadə edirəm və bu, hər gün edə biləcəyim fəaliyyətlərə təsir etdi.

Bəzən yalnız hiss edə bilər: IPF diaqnozu qoyulduqdan sonra nəvələrimi ziyarət etmək üçün səyahətlərimi davam etdirə bilmədim, bu da çətin keçid idi, çünki onları görmək üçün həmişə səyahət edirdim!

Yadımdadır, ilk diaqnoz qoyulduğumda vəziyyətin nə qədər ağır olduğu üçün qorxduğumu hiss etdim. Çətin günlər olsa da, ailəm - və yumor hissi - məni pozitiv saxlamağa kömək edir! Müalicəm və ağciyər reabilitasiyasına getməyin dəyəri barədə həkimlərimlə vacib söhbətlər etdiyimə əmin oldum. IPF-nin inkişafını ləngidən bir müalicədə olmaq və xəstəliyin idarə edilməsində aktiv rol almaq mənə nəzarət hissi verir.