Ankilozan spondilit ilə özünümüdafiə üçün tövsiyələrim

MəZmun

• Vəziyyət barədə özünüzü öyrənin
• Dostlarınız və ailənizlə konkret olun
• Mühitinizi dəyişdirin
• Paket

Oxucularımız üçün faydalı hesab etdiyimiz məhsulları daxil edirik. Bu səhifədəki bağlantılar vasitəsilə satın alırsanız, kiçik bir komissiya qazana bilərik. Budur bizim işimiz.

Əvvəlcə yaşadığım ağrılı simptomlar barədə danışmaq üçün bir həkimə getdiyim zaman bunun sadəcə “təmasda qıcıqlanma” olduğunu dedim. Ancaq həddindən artıq acı çəkirdim. Gündəlik tapşırıqlar çox çətin idi və sosiallaşmaq istəyimi itirmişdim. İşləri daha da pisləşdirmək üçün yaşadıqlarımı heç kimin həqiqətən anlamadığına və inanmadığına bənzəyirdi.

Nəhayət həkimə simptomlarımı yenidən qiymətləndirməsini xahiş etməyimdən əvvəl illər keçdi. O vaxta qədər pisləşdilər. Bel ağrısı, oynaq ağrısı, xroniki yorğunluq və həzm problemləri inkişaf etmişdi. Həkim sadəcə daha yaxşı yemək və daha çox idman etməyimi məsləhət gördü. Ancaq bu dəfə etiraz etdim. Tezliklə mənə ankilozan spondilit (AS) diaqnozu qoyuldu.

Bu yaxınlarda AS ilə yaşadığım təcrübəm haqqında bir inşa yazdım. "Burn It Down" adlı antologiyanın bir parçası olacaq əsərdə ilk dəfə bu xəstəliyə diaqnoz qoyulduğumda hiss etdiyim qəzəb haqqında danışdım. Görünür simptomlarımın şiddətini rədd edən həkimlərə əsəbiləşdim, aspiranturadan ağrılı keçməli olduğuma və anlaya bilməyən dostlarıma əsəbiləşdim.

Diaqnoz qoymaq çətin bir səyahət olsa da, yol boyunca qarşılaşdığım böyük çətinliklər mənə özüm üçün dostlara, ailəyə, həkimlərə və dinləmək istəyən hər kəsə təbliğ etməyin vacibliyini öyrətdi.

Budur mən öyrəndim.

Vəziyyət barədə özünüzü öyrənin

Həkimlər bilikli olsalar da, vəziyyətinizi oxumaq vacibdir ki, həkiminizə sual vermək və qayğı planınızın qərar qəbuletmə prosesində iştirak etmək gücündə olasınız.

Məlumat arsenalı ilə həkim kabinetinə müraciət edin. Məsələn, simptomlarınızı bir dəftərə və ya smartfonunuzdakı Qeydlər tətbiqinə yazaraq izləməyə başlayın. Ayrıca, valideynlərinizdən xəstəlik tarixçələrini soruşun və ya ailənizdə bilməli olduğunuz bir şey olub olmadığını soruşun.

Və sonda həkiminizə soruşacağınız sualların siyahısını hazırlayın. İlk görüş üçün nə qədər hazır olsanız, həkiminiz daha dəqiq bir diaqnoz qoya və sizi doğru müalicəyə yönəldəcəkdir.

AS-da tədqiqatımı aparandan sonra həkimimlə danışanda özümü daha inamlı hiss etdim. Bütün simptomlarımla qarşılaşdım və atamın AS olduğunu qeyd etdim. Yaşadığım təkrarlanan göz ağrısına əlavə olaraq (uveit adlanan AS-nin bir komplikasiyası), həkimə məni AS ilə əlaqəli genetik marker olan HLA-B27 üçün test etməsi barədə xəbərdar etdi.

Dostlarınız və ailənizlə konkret olun

Başqaları üçün nə yaşadığınızı başa düşmək həqiqətən çətin ola bilər. Ağrı çox spesifik və fərdi bir şeydir. Ağrı ilə bağlı təcrübəniz, xüsusən AS olmadıqda, digər insandan fərqli ola bilər.

AS kimi iltihablı bir xəstəliyiniz olduqda simptomlar hər gün dəyişə bilər. Bir gün enerji ilə dolu ola bilərsən, bir gün yorğunsan və hətta duş qəbul edə bilmirsən.

Əlbətdə ki, bu cür eniş-yoxuş insanları vəziyyətinizlə əlaqələndirə bilər. Yəqin ki, kənardan bu qədər sağlam görünsəniz, necə xəstələnə biləcəyinizi soruşacaqlar.

Başqalarının başa düşməsinə kömək etmək üçün hiss etdiyim ağrıları 1-dən 10-a qədər qiymətləndirirəm. Nə qədər çox olarsa, ağrı da o qədər həddindən artıqdır. Bundan əlavə, ləğv etməli olduğum sosial planları qurmuşamsa və ya bir tədbiri erkən tərk etməyim lazım olsa, həmişə dostlara deyirəm ki, özümü pis hiss etdiyimdən və pis vaxt keçirdiyimdən deyil. Onlara deyirəm ki, məni dəvət etməyə davam etsinlər, amma bəzən çevik olmalarına ehtiyacım var.

Ehtiyaclarınıza qarşı rəğbət göstərməyən hər kəs, ehtimal ki, həyatınızda istədiyiniz biri deyil.

Əlbəttə ki, özünüz üçün ayağa qalxmaq çətin ola bilər - xüsusən də hələ də diaqnozunuzun xəbərlərinə uyğunlaşırsınızsa. Başqalarına kömək etmək ümidi ilə vəziyyət, simptomları və müalicəsi haqqında bu sənədli filmi paylaşmağı sevirəm. İnşallah, izləyiciyə AS-nin necə zəiflədə biləcəyini yaxşı başa düşür.

Mühitinizi dəyişdirin

Ətrafınızı ehtiyaclarınıza uyğunlaşdırmağa ehtiyacınız varsa, bunu edin. Məsələn, iş yerində varsa, ofis menecerinizdən daimi bir masa istəyin. Əks təqdirdə, birini almaq barədə menecerinizlə danışın. Tez-tez ehtiyac duyduğunuz şeylər üçün uzağa çatmamağınız üçün masanızdakı əşyaları yenidən düzəldin.

Dostlarınızla plan qurarkən yerin daha açıq bir yer olmasını istəyin. Mənim üçün kiçik masalarla dolu bir barda oturmaq və bara və ya tualetə girmək üçün sürülər arasından keçmək məcburiyyətində qalmağım simptomları ağırlaşdıra biləcəyimi bilirəm (sıx itburnum! Ağzım!).

Paket

Bu həyat sənindir, başqasının deyil. Ən yaxşı versiyasını yaşamaq üçün özünüzü müdafiə etməlisiniz. Rahatlıq zonanızdan çıxmaq demək ola bilər, amma bəzən özümüz üçün edə biləcəyimiz ən yaxşı şeylər ən çətindir. Əvvəlcə qorxuducu kimi görünə bilər, ancaq bir dəfə onu asdıqda, özünüzü müdafiə etmək indiyə qədər etdiyiniz ən gücləndirici şeylərdən biri olacaqdır.

Lisa Marie Basile bir şair, "Qaranlıq Zamanlar üçün İşıq Sehrinin" müəllifi və Luna Luna Magazine-in qurucu redaktorudur. Wellness, travmanın yaxşılaşması, kədər, xroniki xəstəlik və qəsdən yaşamaq haqqında yazır. Əsərləri The New York Times və Sabat Magazine, eləcə də Narratively, Healthline və daha çoxunda tapıla bilər. Onu lisamariebasile.com saytında və Instagram və Twitter-də tapa bilərsiniz.