SMA ilə Sosial: Yoxlamaq üçün 7 Blogger və İcmalar

MəZmun

• Forumlar və sosial icmalar
• SMA News Bu gün müzakirə forumu
• Facebook SMA icmaları
• SMA bloggerləri
• Alyssa K. Silva
• Ainaa Farhanah
• Michael Morale
• Toby Mildon
• Stella Adele Bartlett
• Çəkmə

Onurğa əzələlərinin atrofiyası (SMA) bəzən “ümumi” nadir xəstəlik kimi təsvir olunur. Bu o deməkdir ki, nadir olsa da, SMA ilə yaşayan və tədqiqat və müalicə işlənməsini, həmçinin SMA təşkilatlarını yaratmağı ilhamlandıran kifayət qədər insan var.

Bu da o deməkdir ki, əgər bu vəziyyətiniz varsa, şəxsən görən başqa birisi ilə hələ görüşməmisiniz. SMA olan başqaları ilə fikir və təcrübə mübadiləsi səyahətinizi daha az təcrid olunmuş və daha çox hiss etməyinizə kömək edə bilər. Gəlişinizi gözləyən inkişaf edən bir onlayn SMA icması var.

Forumlar və sosial icmalar

SMA-ya diqqət yetirən onlayn forumları və sosial icmaları araşdırmağa başlayın:

SMA News Bu gün müzakirə forumu

Həyatını SMA-dan təsirlənən digərləri ilə bölüşmək və öyrənmək üçün SMA News Today müzakirə forumlarına baxın və ya qoşulun. Müzakirə mövzuları terapiya xəbərləri, kollec, yeniyetmələr və Spinraza kimi müxtəlif mövzulara bölünür. Başlamaq üçün qeydiyyatdan keçin və profil yaradın.

Facebook SMA icmaları

Facebook-da hər hansı bir vaxt keçirtmisinizsə, bunun güclü bir şəbəkə vasitəsi ola biləcəyini bilirsiniz. Cure SMA Facebook səhifəsi yazılara baxa biləcəyiniz və şərhlərdə digər oxucularla ünsiyyət qura biləcəyiniz bir nümunədir. Bəzi SMA Facebook qruplarında, məsələn, onurğa əzələlərinin atrofiyası üçün spinraza məlumatı (SMA), SMA tibbi avadanlıqlar və təchizat mübadiləsi və onurğa əzələlərinin atrofiyası dəstəyi qruplarında axtarın və qoşulun. Üzv məxfiliyini qorumaq üçün qrupların çoxu bağlandı və idarəçilər qoşulmadan əvvəl özünüzü tanıtmağını istəyə bilər.

SMA bloggerləri

Budur, SMA onlayn təcrübələrini bölüşən bir neçə blogger və sosial media qrupları. Onların işləri ilə maraqlanmaq və ilhamlanmaq üçün bir az vaxt ayırın. Bəlkə də bir gün müntəzəm Twitter yemini yaratmağı, İnstaqramda bir yer qurmağı və ya öz blogunuzu qurmağı qərara alacaqsınız.

Alyssa K. Silva

SMA tip 1 diaqnozu, 6 aylıq yaşına çatmamışdan əvvəl, həkimlərinin ikinci doğum günündən əvvəl vəziyyətinə düşəcəyini söylədiklərini rədd etdi. Başqa fikirləri var idi və bunun əvəzinə böyüdü və kollecdə iştirak etdi. İndi xeyriyyəçi, sosial media üzrə məsləhətçi və blogerdir. Alyssa 2013-cü ildən bəri veb saytında SMA ilə həyatını bölüşür, "Diqqəti çəkməyə cəsarət et" sənədli filmində nümayiş olunur və SMA-nın müalicəsinə yol açmağa yönəlmiş İşləmə üzərində işləyir. Alyssa'yı İnstagram və Twitter-də də tapa bilərsiniz.

Ainaa Farhanah

Qrafik dizayner Ainaa Farhanah, qrafik dizaynı, bərbad dizayn işi və bir günün öz qrafik dizayn studiyasına sahib olmaq ümidinə sahibdir. Ayrıca SMA-ya sahibdir və hekayəsini şəxsi İnstaqram hesabında salır, eyni zamanda dizayn işi üçün birini idarə edir. Çanta təşkilatçısı dizaynı, əlil arabası istifadəçilərinin rastlaşa biləcəyi əşyaların daşınması problemlərinin yenilikçi həlli üçün UNICEF-in #thisability Makeathon 2017 siyahısına salınıb.

Michael Morale

Dallas Texas əsilli Maykl Morale əvvəlcə bir uşaq kimi əzələ distrofiyası diaqnozu qoyuldu və 33 yaşına qədər SMA tip 3 diaqnozu aldı.İş və menecment dərəcəsi qazanmağa davam etdi və 2010-cu ildə daimi əlilliyə getməzdən əvvəl karyerası üzrə tədrisini yekunlaşdırdı. Michael, SMA müalicəsinin hekayəsini yazıları və fotoşəkilləri ilə bölüşdüyü Twitter-dədir. Onun Instagram hesabında fiziki terapiya, pəhriz modifikasiyası və ilk FDA tərəfindən təsdiqlənmiş SMA müalicəsi olan Spinraza ilə əlaqəli video və fotoşəkilləri yer alır. Hekayəsi haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün onun YouTube kanalına abunə olun.

Toby Mildon

SMA ilə yaşamaq Toby Mildonun nüfuzlu karyerasını dayandırmadı. Müxtəliflik və daxiletmə üzrə məsləhətçi olaraq, şirkətlərə işçi qüvvəsinə daha çox daxil olmaları məqsədlərinə çatmalarına kömək edir. O, TripAdvisor-da əlçatanlığı nəzərdən keçirməklə yanaşı, həm də səmərəli bir Twitter istifadəçisidir.

Stella Adele Bartlett

2-ci tip SMA diaqnozu qoyulmuş ana Sarah, ata Myles, qardaşı Oliver və Stella-nın başçılıq etdiyi Team Stella ilə əlaqə yaradın. Ailəsi SMA səyahətini öz bloglarında salamlayır. SMA ilə başqalarına məlumatlılığı artırarkən Stella'nın həyatı tam şəkildə yaşatmasına kömək etmək üçün mübarizədə eyni zəfərlərini və mübarizələrini bölüşürlər. Ailənin əlçatan ev təmirləri, o cümlədən bir lift, video ilə paylaşılır, Stella özü layihəni həyəcanla təsvir edir. Ayrıca Stella'nın köpək iti Camper ilə birlikdə olduğu Columbus'a ailənin səfərinin hekayəsi də yer alır.

Çəkmə

SMA varsa, özünüzü təcrid hiss etdiyiniz və təcrübənizi bölüşən başqaları ilə əlaqə qurmaq istədiyiniz zamanlar ola bilər. İnternet coğrafi maneələri aradan qaldırır və qlobal SMA cəmiyyətinin bir hissəsi olmağa imkan verir. Daha çox şey öyrənmək, başqaları ilə əlaqə qurmaq və təcrübələrinizi bölüşmək üçün vaxt ayırmağı düşünün. Hekayənizi bölüşərək kimin həyatına toxuna biləcəyinizi heç vaxt bilmirsiniz.