SMA-lı Uşaqların Digər Valideynlərinə, Budur sizin Üçün Tövsiyəm

Hörmətli yeni diaqnoz qoyulmuş dostlar!

Həyat yoldaşımla xəstəxananın park qarajında ​​maşında əyləşdik. Şəhərin səsləri çöldə zümzümə edirdi, lakin dünyamız yalnız danışılmayan sözlərdən ibarət idi. 14 aylıq qızımız avtomobilin içindəki sükutu kopyalayaraq avtomobil oturacağında oturdu. Bir şeyin səhv olduğunu bilirdi.

Onurğa əzələ atrofiyası (SMA) olub-olmadığını araşdıran bir sıra testləri yenicə bitirmişdik. Həkim bizə genetik müayinə olmadan xəstəliyi təyin edə bilməyəcəyini söylədi, amma davranışı və göz dili bizə həqiqəti söylədi.

Bir neçə həftə sonra, ən pis qorxularımızı təsdiqləyən genetik test bizə qayıtdı: Qızımızın itkin üç nüsxəsi olan 2-ci tip SMA var idi SMN1 gen.

İndi nə?

Eyni sualı özünüzə verə bilərsiniz. O taleyüklü günü etdiyimiz kimi lal vəziyyətdə oturmuş ola bilərsiniz. Qarışıq, narahat və ya şok vəziyyətində ola bilərsiniz. Nə hiss edirsən, düşünürsən və ya nə edirsən - {textend} nəfəs almaq və oxumaq üçün bir an ayır.

SMA diaqnozu həyatı dəyişdirən halları daşıyır. İlk addım özünüzə qayğı göstərməkdir.

Kədərlənin: Bu tip diaqnozla ortaya çıxan müəyyən bir itki var. Uşağınız nə tipik bir həyat, nə də onlar üçün xəyal etdiyiniz həyatı yaşayacaq. Bu itkini həyat yoldaşınız, ailəniz və dostlarınızla birlikdə kədərləndirin. Ağla Ekspres. Əks etdirir.

Yenidən çərçivə: Bilin ki, hər şey itirilməyib. SMA olan uşaqların zehni qabiliyyətləri heç bir şəkildə təsirlənmir. Əslində, SMA xəstələri çox vaxt yüksək dərəcədə ağıllı və kifayət qədər sosialdırlar. Bundan əlavə, indi xəstəliyin irəliləməsini ləngidə biləcək bir müalicə var və bir çarə tapmaq üçün insan klinik sınaqları aparılır.

Axtar: Özünüz üçün bir dəstək sistemi qurun. Ailənizdən və dostlarınızdan başlayın. Onlara uşağınıza necə qulluq etməyi öyrət. Onları maşın istifadəsi, tualetdən istifadə, çimmək, geyinmək, gəzdirmək, köçürmək və qidalandırmaq barədə öyrədin. Bu dəstək sistemi övladınıza qayğı göstərmək üçün dəyərli bir cəhət olacaqdır. Ailənizin və dostlarınızın daxili dairəsini yaratdıqdan sonra daha da irəli gedin. Əlillərə kömək edən dövlət qurumlarını axtarın.

Tərbiyə: Sözdə deyildiyi kimi, "Övladınıza kömək etməzdən əvvəl öz oksigen maskanızı taxmalısınız." Eyni konsepsiya burada tətbiq olunur. Ən yaxınlarınızla əlaqədə qalmaq üçün vaxt tapın. Özünüzü ləzzət, təklik və düşüncə anlarını axtarmağa təşviq edin. Bil ki, tək deyilsən. Sosial mediada SMA cəmiyyətinə müraciət edin. Çocuğunuzun bacarmadığından daha çox edə biləcəyinə diqqət yetirin.

Plan: Gələcəyin nələrin tuta biləcəyini və ya nələri tuta biləcəyini gözləyin və buna görə plan qurun. Təşəbbüskar olun. Uşağınızın yaşayış mühitini elə qurun ki, uğurla gəzə bilsinlər. SMA olan bir uşaq özləri üçün nə qədər çox şey edə bilərsə, bir o qədər yaxşıdır. Unutmayın ki, onların idrakları təsir etmir və xəstəliklərini və onları necə məhdudlaşdırdığını çox yaxşı bilirlər. Uşağınızın özlərini yaşıdları ilə müqayisə etməyə başladığı zaman xəyal qırıqlığının baş verəcəyini bilin. Onlara uyğun olanı tapın və bundan zövq alın. Ailə gəzintilərinə çıxarkən (tətillər, yemək və s.), Məkanın uşağınızın yerləşəcəyinə əmin olun.

Vəkil: Təhsil arenasında uşağınız üçün ayağa qalxın. Onlara ən uyğun olan təhsil və mühit almaq hüququna malikdirlər. Proaktiv olun, mehriban olun (amma möhkəm olun) və məktəb günü boyunca uşağınızla işləyəcəklərlə hörmətli və mənalı münasibətlər qurun.

Zövq alın: Bədənimiz deyilik - {textend} bundan daha çoxuq. Çocuğunuzun şəxsiyyətinə dərindən baxın və ən yaxşılarını ortaya qoyun. Onlardan sənin zövqündən məmnun qalacaqlar. Həyatları, maneələri və uğurları barədə onlarla dürüst davranın.

SMA-lı bir uşağa qulluq göstərməyiniz sizi gücləndirəcəkdir. Sizə və hal-hazırda olan hər münasibətinizə meydan oxuyacaq. Bu sizin yaradıcı tərəfinizi ortaya qoyacaqdır. İçindəki döyüşçünü çıxaracaq. Bir uşağı SMA ilə sevmək, şübhəsiz ki, heç mövcud olduğunu bilmədiyiniz bir yola çıxacaq. Və buna görə daha yaxşı bir insan olacaqsan.

Bunu edə bilərsən.

Hörmətlə,

Michael C. Casten

Michael C. Casten həyat yoldaşı və üç gözəl övladı ilə yaşayır. Psixologiya bakalavr dərəcəsi və İbtidai Təhsil magistr dərəcəsinə malikdir. 15 ildən çoxdur ki, dərs deyir və yazmağı sevindirir. O, həmmüəllifdir Ellanın guşəsi, kiçik övladının onurğa əzələ atrofiyası ilə həyatını yazan.