Niyə Sedeflə Mübarizə Dərinin Dərinliyindən Daha Çoxdur

MəZmun

• Sedef həyatımda bir çox rol oynamışdır
• Və sonra oldu ...
• Müalicəm işini dayandırsa nə olar?
• Ruhi vəziyyətimdən narahatam
• Xüsusi birisi ilə qarşılaşsam nə olar?
• Yan təsirlər mənə necə təsir edəcək?

20 ildir sedef xəstəliyi ilə mübarizə aparıram. 7 yaşımda suçiçəyi var idi. Bu, o zaman vücudumun yüzdə 90ını əhatə edən sedefim üçün bir tetikleyici idi. Sedef ilə ömrümün onsuz yaşadığından daha çoxunu yaşamışam.

Sedef həyatımda bir çox rol oynamışdır

Sədəf xəstəliyinə tutulmaq, qaça bilməyəcəyiniz bir bezdirici ailə üzvünə sahib olmaq kimidir. Nəhayət, onların yanında olmağa alışırsınız. Sədəf xəstəliyi ilə vəziyyətinizə necə uyğunlaşmağı və bunun yaxşı tərəflərini görməyə çalışacağınızı öyrənirsiniz. Həyatımın çox hissəsini sedefimə uyğunlaşmağa sərf etdim.

Digər tərəfdən, bəzən mənim sedef ilə emosional təhqiramiz münasibətdə olduğumu hiss edirdim. Lənətə gəldiyimə və sevilmədiyimə inanmağım səbəb oldu və etdiyim hər şeyi və necə etdiyimi idarə etdi. Bəzi şeyləri geyə bilməyəcəyimə görə insanlar gözlərini dikəcəyinə və ya yerlərə getməkdən çəkinməyimə görə insanlar yoluxucu olduğumu düşünürdüm.

Bir dosta və ya potensial romantik ortağına oturduğum zaman müəyyən bir tədbirə qatılmaqdan və yaxın münasibətdən niyə qorxduğumu izah etmək üçün hər dəfə "şkafdan çıxdığım" kimi hiss etdiyimi unutmayaq.

Sədəfin mənim daxili zorakılığım olduğu anlar da var idi. Hisslərimə zərər verməmək üçün özümü təcrid etməyimə səbəb olardı. Bu, ətrafdakıların düşüncələrindən qorxu yaratdı. Sedef məni qorxutdu və istədiyim bir çox işi görməyimin qarşısını aldı.

Geriyə baxanda bu düşüncələrə görə yalnız mənim məsuliyyət daşıdığımı başa düşdüm və sedefin məni idarə etməsinə icazə verdim.

Və sonra oldu ...

Nəhayət, 18 il sonra 10-u həkimə müraciət etdikdən və 10-un müalicəsini sınadıqdan sonra özümə uyğun bir müalicə tapdım. Mənim sedefim itdi. Təəssüf ki, dərman hər zaman üzləşdiyim etibarsızlıq üçün heç bir şey etmədi. Soruşa bilərsən: "Bütün bu illər ərzində sedef xəstəliyi ilə üzləşdikdən sonra, yüzdə 100-lük bir klirens əldə etdikdən sonra nədən qorxmalısan?" Bu etibarlı bir sualdır, amma bu düşüncələr hələ də beynimdə qalır.

Müalicəm işini dayandırsa nə olar?

Bir tetiği dəqiq müəyyənləşdirə bilən insanlardan deyiləm. Sedefim stress səviyyəmdən, yediyim şeydən və ya hava şəraitindən asılı olaraq gəlmir və getmir. Müalicə olmadan, sedefim heç bir səbəb olmadan 7/24 civarındadır. Nə yediyim, hansı gün olduğum, əhval-ruhiyyəm və ya kimin əsəblərimə girməsi vacib deyil - həmişə var.

Bu səbəbdən bədənimin müalicəyə alışdığı və işini dayandırdığı gündən qorxuram, bu da mənimlə əvvəllər olmuşdu. İki il sonra işləməyimi dayandıran bir keçid etməyimə məcbur edən bir bioloji idim. İndi yeni bir narahatlığım var: bu cari dərman bədənim vərdiş edənə qədər nə qədər işləyəcək?

Ruhi vəziyyətimdən narahatam

Həyatımın əksəriyyəti üçün yalnız sedef ilə yaşamağın nə olduğunu bilirdim. Aydın dərinin olmasının nə demək olduğunu bilmirdim. Yetkin yaşa qədər sedeflə qarşılaşmayanlardan biri deyildim. Sedef erkən uşaqlıqdan bəri gündəlik həyatımın bir hissəsidir.

Artıq dərim təmiz olduğundan, sedefsiz həyatın necə olduğunu bilirəm. Şort və qolsuz köynək gəzdirmədən, baxmadan və ya lağa qoymadan qoymaq nə demək olduğunu bilirəm. Artıq xəstəliyimi ört-basdır edərkən necə şirin görünəcəyimi düşünmək əvəzinə paltarları şkafdan çıxartmağın nə demək olduğunu bilirəm. Dərim əvvəlki vəziyyətinə qayıtsaydı, düşünürəm ki, depressiyam dərmandan əvvəl olduğundan daha pis olacaq. Niyə? Çünki indi sedefsiz həyatın necə olduğunu bilirəm.

Xüsusi birisi ilə qarşılaşsam nə olar?

İlk keçmiş ərimlə ilk görüşəndə ​​yüzdə 90-ı xəstəliyə tutulmuşdum. Məni yalnız sedef xəstəliyi ilə tanıyırdı və yanımda olmağa qərar verəndə nəyi törətdiyini dəqiq bilirdi. Depressiyamı, narahatlığımı, hissiyatımı, yayda niyə uzun qolları geydiyimi və müəyyən işlərdən niyə qaçdığımı başa düşdü. Məni ən aşağı nöqtələrdə gördü.

İndi bir kişi ilə tanış olsam, sedefsiz Alişanı görəcək. Dərimin həqiqətən nə qədər pisləşə biləcəyindən xəbərsiz olacaq (ona şəkillər göstərməyincə). Məni ən yüksək səviyyədə görəcək və potensial olaraq ləkələrlə örtülməyə qayıda biləcəyi zaman dərim yüzdə 100 təmiz olarkən birisi ilə görüşməyi düşünmək qorxuncdur.

Yan təsirlər mənə necə təsir edəcək?

Əvvəllər bioloji maddələrin əleyhinə idim, çünki uzun müddət olmur və 20 ildən sonra insanlara necə təsir edəcəkləri barədə heç bir fikrimiz yoxdur. Ancaq sonra sedef xəstəliyi olan və bioloji bir qadınla söhbət etdim. Mənə söykənən bu sözləri dedi: “Kəmiyyət deyil, həyat keyfiyyətidir. Psoriatik xəstəliyim olanda yataqdan qalxa biləcəyim günlər var idi və bununla həqiqətən yaşamırdım. ”

Mənə görə, o, əla bir fikir söylədi. Bu barədə daha çox düşünməyə başladım. İnsanlar hər gün avtomobil qəzalarına düşür, amma bu, mənim avtomobilə minməyimə və sürməyimə mane olmur. Beləliklə, bu dərmanların yan təsirləri qorxulu ola bilsə də, bu an yaşayıram. Və mən deyə bilərəm ki, bir zamanlar sedefin üzərimə qoyduğu məhdudiyyətlər olmadan həqiqətən yaşayıram.