İlkin Proqressiv MS: Miflər və Faktlar

MəZmun

• Mif: PPMS üçün heç vaxt müalicə olmayacaqdır
• Fakt: Dərman dərmanları üçün araşdırma davam edir
• Mif: PPMS ilk növbədə qadınlarda olur
• Fakt: PPMS qadınlara və kişilərə eyni nisbətdə təsir göstərir
• Mif: PPMS yaşlı bir insanın xəstəliyidir
• Fakt: Vəziyyət orta yaşdan əvvəl baş verə bilər
• Mif: PPMS diaqnozu əlil olacağınız deməkdir
• Fakt: PPMS-də əlillik dərəcələri dəyişir
• Mif: PPMS-in olması işinizi tərk etməyiniz deməkdir
• Fakt: İş PPMS-i pisləşdirmir
• Mif: Heç bir dərman PPMS-ə kömək etmir, buna görə təbii müalicəni araşdırmalısınız
• Fakt: PPMS üçün təsdiqlənmiş bir yeni dərman var və təbii MS müalicəsi mütləq təhlükəsiz deyildir
• Mif: PPMS son nəticədə təcridedici bir xəstəlikdir - heç kim nə keçdiyinizi başa düşməyəcəkdir
• Fakt: Tək deyilsiniz
• Mif: PPMS ölümcüldür
• Fakt: PPMS mütərəqqi bir xəstəlikdir, lakin mütləq ölümcül deyil

Birincil mütərəqqi çox skleroz (PPMS) fərdlər arasında dəyişən bir kompleks xəstəlikdir. Başqa sözlə, hər kəs eyni simptomlara və ya təcrübələrə sahib ola bilməz. Tərəqqi dərəcələri də dəyişir.

PPMS ətrafındakı sirrlər bu vəziyyət haqqında bir çox mif yaratmışdır. Çox skleroz (MS) və onun ilkin formalarını araşdırmaq istəyərkən qarışıqlıq yarada bilər. Burada PPMS haqqında ən çox yayılmış miflərdən, həqiqi faktlardan da xəbərdar olun.

Mif: PPMS üçün heç vaxt müalicə olmayacaqdır

Fakt: Dərman dərmanları üçün araşdırma davam edir

2017-ci ilə kimi, MS müalicə edilə bilməz. Müəyyən dərmanlar ABŞ-ın Qida və Dərman İdarəsi (FDA) tərəfindən MS-nin residiv-remitasiya formaları üçün təsdiqlənir, lakin bunların əksəriyyəti PPMS-də işləmir. Bu yaxınlarda, yeni bir dərman, Ocrevus (ocrelizumab) PPMS üçün təsdiq edilmişdir.

Bu o demək deyil ki, heç vaxt müalicə olmayacaqdır. Əslində, PPMS üçün dərmanlar, eləcə də bütün MS forması üçün mümkün müalicə baxımından araşdırmalar davam edir. Genetika və ətraf mühitin MS inkişafına töhfə verdiyini düşündüyü üçün tədqiqat bu dəyişənlərin bəzilərinin sonrakı dövrlərdə yetkinlərə təsir etməsinin qarşısını necə alacağını araşdırır.

Mif: PPMS ilk növbədə qadınlarda olur

Fakt: PPMS qadınlara və kişilərə eyni nisbətdə təsir göstərir

Bəzi MS formaları qadınlarda kişilərə nisbətən daha tez-tez baş verir - bəzən üç dəfə çox. Milli MS Cəmiyyətinə görə, PPMS həm qadınlara, həm də kişilərə eyni dərəcədə təsir göstərir.

PPMS diaqnozu çətin ola bilər, ancaq yalnız cinsinizə görə bir MS forması olduğunuzu düşünməməlisiniz.

Mif: PPMS yaşlı bir insanın xəstəliyidir

Fakt: Vəziyyət orta yaşdan əvvəl baş verə bilər

PPMS başlanğıcı digər MS formalarından daha gec baş verir. Ancaq yaşlı bir insanın xəstəliyi olduğuna dair səhv bir fikir var. Bu, qismən əlilliyin yaşla əlaqəli olması ilə əlaqəli ola bilər. Rochester Universiteti Tibb Mərkəzinə görə, PPMS üçün başlanğıcın orta yaşı 30 ilə 39 yaş arasındadır.

Mif: PPMS diaqnozu əlil olacağınız deməkdir

Fakt: PPMS-də əlillik dərəcələri dəyişir

Fiziki əlillik PPMS ilə bir riskdir - bəlkə də digər MS formalarından daha çox. Bunun səbəbi beldə daha çox lezyon meydana gətirən PPMS ilə əlaqədardır ki, bu da növbə problemini yarada bilər. PPMS olan bəzi insanlar gəzinti üçün köməkçi cihazlara, məsələn, qamışlar və ya əlil arabaları ehtiyac duya bilər. Milli MS Cəmiyyəti, MS olan insanların təxminən 25 faizinin bu cür yardıma ehtiyacı olduğunu təxmin edir.

Hələ bu PPMS diaqnozu qoyulduqdan sonra əlillik gözləməyiniz demək deyil. Əlillik dərəcələri simptomlarla eyni şəkildə dəyişir. Mütəmadi olaraq aktiv həyat tərzinin bir hissəsi olaraq məşq etməklə gəzinti problemlərinin başlamasının qarşısını almağa kömək edə bilərsiniz. Müstəqilliyinizi qoruyan digər məsələlər, məsələn fiziki və peşə terapiyası barədə doktorunuzla danışın.

Mif: PPMS-in olması işinizi tərk etməyiniz deməkdir

Fakt: İş PPMS-i pisləşdirmir

PPMS olduğuna görə işini dayandırmalı olduğunuz bir mifdir. Bəzi simptomlar işləməyi çətinləşdirə bilər, məsələn, yorğunluq, idrakın pozulması və gəzinti problemləri. Lakin PPMS olan insanların əksəriyyəti heç olmasa heç bir əhəmiyyətli problem yaratmadan yarım vaxt işləyə bilər. Doğrudur, PPMS digər MS formalarına nisbətən daha çox işlə əlaqəli problemlərlə nəticələnə bilər. Ancaq bu o demək deyil ki, vəziyyəti olan hər kəs işini dayandırmalıdır.

İşinizlə bağlı təhlükəsizliklə bağlı problemləriniz varsa, işəgötürəninizlə mümkün yaşayış yerləri barədə danışmağı düşünə bilərsiniz. Doktorunuz PPMS ilə işinizi asanlaşdırmaq üçün tövsiyələr də verə bilər.

Mif: Heç bir dərman PPMS-ə kömək etmir, buna görə təbii müalicəni araşdırmalısınız

Fakt: PPMS üçün təsdiqlənmiş bir yeni dərman var və təbii MS müalicəsi mütləq təhlükəsiz deyildir

Son vaxtlara qədər PPMS üçün FDA tərəfindən təsdiqlənmiş dərmanlar mövcud deyildi. Bununla birlikdə, 28 Mart 2017-ci ildə residiv və PPMS üçün Ocrevus (orelizumab) adlı yeni bir dərman təsdiq edildi. Ocrevus ilə müalicə olunan 732 iştirakçının bir işində, bir platsebo verilmiş iştirakçılara nisbətən əlilliyin pisləşməsindən daha uzun bir müddət var.

Bundan əlavə, həkiminiz simptomları yüngülləşdirməyə kömək edən digər dərman növləri təyin edə bilər. Məsələn, bir antidepresan, depresiyanı və narahatlığı yüngülləşdirə bilər, əzələ gevşetici isə təsadüfi spazmlara kömək edə bilər.

Bəziləri simptomlarını müalicə etməyə kömək edəcək birini tapmaq ümidi ilə təbii müalicəyə müraciət edirlər. Sirr, bitki mənşəli müalicə və akupunktur kimi bu üsullardan bəzilərində araşdırmalar davam edir. Halbuki, bunların hər hansı bir MS forması üçün təhlükəsiz və ya təsirli olduğuna dair heç bir dəlil yoxdur.

Təbii müalicəni sınamaq qərarına gəlsəniz, əvvəlcə həkiminizdən soruşun. Əvvəlcədən resept dərmanı alsanız bu xüsusilə vacibdir.

Mif: PPMS son nəticədə təcridedici bir xəstəlikdir - heç kim nə keçdiyinizi başa düşməyəcəkdir

Fakt: Tək deyilsiniz

Milli MS Cəmiyyəti təqribən 400.000 amerikalıın "MS olduğunu etiraf etdiyini" təxmin edir. Təxminən dörddə birində xəstəliyin mütərəqqi formaları var. MS haqqında artan müzakirələr sayəsində həmişəkindən daha çox dəstək qrupu var. Bunlar şəxsən və onlayn olaraq mövcuddur.

Təcrübələrinizi başqaları ilə müzakirə etmək istəmirsinizsə, yaxşıdır. Bunun əvəzinə məsləhətçi və ya sevilən birinizlə danışmağı düşünə bilərsiniz. Bu, PPMS olan bir çox insanın üzləşdiyi təcrid hisslərinin qarşısını almağa kömək edə bilər.

Mif: PPMS ölümcüldür

Fakt: PPMS mütərəqqi bir xəstəlikdir, lakin mütləq ölümcül deyil

Bilişsel və hərəkətlilik problemləri, PPMS üçün müalicənin olmaması ilə birlikdə, bu vəziyyətin ölümcül olduğu mifinə yol verdi. Fakt budur ki, PPMS zaman keçdikcə inkişaf etsə də, nadir hallarda ölümcül olur. Milli MS Cəmiyyəti bildirir ki, MS olanların əksəriyyəti orta ömür sürətinə çatır.

Həyat tərzi dəyişiklikləri ümumi həyat keyfiyyətini əhəmiyyətli dərəcədə yaxşılaşdırmaqla yanaşı, PPMS-dən yaranan fəsadların qarşısını almağa kömək edə bilər.