MS Perspektivləri: Mənim Diaqnoz Hekayəm

MəZmun

• Matthew Walker, 2013-cü ildə diaqnoz qoyuldu
• Danielle Acierto, 2004-cü ildə diaqnoz qoyuldu
• Valerie Hailey, 1984-cü ildə diaqnoz qoyuldu

"Sizdə MS var." İstər birincil həkiminiz, istər nevrologunuz, istərsə də digər biriniz tərəfindən səsləndirilən bu üç sadə söz, ömürlük təsir göstərir.

Multipl skleroz (MS) olan insanlar üçün "diaqnoz günü" unudulmazdır. Bəziləri üçün indi xroniki bir xəstəliklə yaşadıqlarını eşitmək bir şokdur. Digərləri üçün simptomlarına nəyin səbəb olduğunu bilmək rahatdır. Ancaq necə və nə vaxt gəlsə də, hər MS diaqnoz günü özünəməxsusdur.

MS ilə yaşayan üç nəfərin hekayələrini oxuyun və diaqnozları ilə necə məşğul olduqlarını və bu gün necə olduqlarını görün.

Matthew Walker, 2013-cü ildə diaqnoz qoyuldu

Matthew Walker: "" Ağ səs "eşitdiyimi və müzakirəyə diqqətimi həkimimlə cəmləşdirə bilmədiyimi xatırlayıram" deyir. “Nə danışdığımızı bir az xatırlayıram, amma düşünürəm ki, yalnız üzündən bir neçə santimetr aralıda baxırdım və yanımda olan anamla da görüşmədən çəkinirdim. … Bu, MS ilə ilk ilimə çevrildi və mənimlə bunu ciddiyə almadı. ”

Çoxları kimi, Walker də MS-yə sahib olduğunu güman edirdi, amma faktlarla üzləşmək istəmirdi. Rəsmi diaqnoz qoyulduğu günün ertəsi Walker ölkənin hər tərəfinə - Bostondan, Massachusettsdən, San Francisco, California'ya köçdü. Bu fiziki hərəkət Walker-a diaqnozunu gizli saxlamağa imkan verdi.

"Mən həmişə açıq bir kitab olmuşam, ona görə xatırlayıram ki, mənim üçün ən çətin şey onu gizli saxlamaq istəyi idi" deyir. "Və" Niyə kiməsə danışmaqdan bu qədər narahatam? "Düşüncəsi? Bu qədər pis xəstəlik olduğuna görə mi? ””

Bir neçə aydan sonra bir blog açmasına və diaqnozu ilə bağlı bir YouTube videosu yerləşdirməsinə səbəb olan bir çarəsizlik hissi idi. Uzunmüddətli bir əlaqədən çıxdı və hekayəsini bölüşməyə, MS-nin olduğunu ortaya qoymağa ehtiyac duydu.

"Düşünürəm ki, problemim daha çox inkar idi" deyir. "Keçmişə qayıda bilsəydim, həyatda çox fərqli işlər görməyə başlamışdım."

Bu gün, adətən başqalarına MS-dən, xüsusən də görüşmək istədiyi qızlardan erkən danışır.

“Bu, səninlə qarşılaşmalı olduğun bir şeydir və bununla məşğul olmaq çətin olacaq. Ancaq şəxsən mənim üçün üç il ərzində həyatım xeyli yaxşılaşdı və diaqnoz qoyulduğum gündən bu günə qədər.Həyatı pisləşdirəcək bir şey deyil. Bu sənə aiddir. ”

Hələ də MS-yə sahib olanların başqalarına söyləməyin nəticədə qərarları olduğunu bilmələrini istəyir.

“Hər gün bu xəstəliklə üzləşməli olan tək insansınız və düşüncələrinizi və hisslərinizi daxili olaraq həll etməli olan yalnız sizsiniz. Buna görə rahat olmadığınız hər hansı bir işi görmək üçün sizə təzyiq göstərməyin. ”

Danielle Acierto, 2004-cü ildə diaqnoz qoyuldu

Orta məktəbdə oxuyan kimi, Danielle Acierto MS-yə sahib olduğunu biləndə ağlında çox şey var idi. 17 yaşında olduğu üçün xəstəlik haqqında heç eşitməmişdi.

"Özümü itirdiyimi hiss etdim" deyir. “Ancaq mən onu saxladım, çünki ağlamağa dəyər bir şey olmasa nə olardı? Mənim üçün heç bir şey olmadığı kimi oynamağa çalışdım. Sadəcə iki söz idi. Məni təyin etməsinə icazə verməzdim, xüsusən də özüm bu iki sözün tərifini hələ bilməsəydim də. ”

Müalicəsi dərhal iynələr ilə başladı, bu da bütün bədənində şiddətli ağrılara, gecə tərləmələrinə və üşütmələrə səbəb oldu. Bu yan təsirlərdən ötəri məktəb müdiri hər gün erkən gedə biləcəyini söylədi, amma bu Aciertonun istədiyi deyildi.

"Fərqli və ya xüsusi bir diqqətlə davranılmasını istəmirdim" deyir. "Mənə hamı kimi davranmaq istədi."

Hələ bədənində nələrin baş verdiyini anlamağa çalışarkən ailəsi və dostları da idi. Anası səhvən “skolyoz” axtardı, bəzi dostları isə xərçənglə müqayisə etməyə başladılar.

"İnsanlara danışmağın ən çətin tərəfi MS-nin nə olduğunu izah etmək idi" deyir. “Təsadüfən yanımdakı ticarət mərkəzlərindən birində MS dəstəyi bilərziklərini yaymağa başladılar. Bütün dostlarım məni dəstəkləmək üçün bilərzik aldılar, amma bunun nə olduğunu da həqiqətən bilmirlər. ”

Xarici simptomlar göstərmədi, amma vəziyyətinə görə həyatının məhdud olduğunu hiss etməyə davam etdi. Bu gün bunun sadəcə doğru olmadığını başa düşür. Yeni diaqnoz qoyulmuş xəstələrə verdiyi məsləhət, təslim olmamaqdır.

"Sizi geri çəkməsinə icazə verməməlisiniz, çünki istədiyiniz hər şeyi edə bilərsiniz" deyir. "Sizi geri çəkən yalnız ağlınızdır."

Valerie Hailey, 1984-cü ildə diaqnoz qoyuldu

Ləkəsiz nitq. Bu Valerie Hailey'nin MS-nin ilk simptomu idi. Həkimlər əvvəlcə onun daxili qulaq infeksiyası olduğunu dedilər, sonra “ehtimal olunan MS” diaqnozu qoymadan əvvəl onu başqa bir infeksiya növü ilə günahlandırdılar. Bu, üç il sonra, yalnız 19 yaşında ikən idi.

"Mənə ilk diaqnoz qoyulduqda, [MS] haqqında danışılmadı və bu xəbərdə deyildi" deyir. "Heç bir məlumatınız yoxdur, yalnız bu barədə eşitdiyiniz hər hansı dedikoduları bilirdiniz və bu qorxunc idi."

Bu səbəbdən Hailey başqalarına danışmaq üçün vaxt ayırdı. Bunu valideynlərindən gizli saxladı və nişanlısına yalnız bilmək haqqının olduğunu düşündüyü üçün söylədi.

"Mən kral mavi ilə bükülmüş ağ qamış və ya ağ və mirvari ilə bəzədilmiş əlil arabası ilə koridordan ensəm, onun nə düşünəcəyindən qorxurdum" deyir. "Xəstə bir arvadla qarşılaşmaq istəmədiyi təqdirdə ona geri çəkilmək imkanı verdim."

Hailey xəstəliyindən qorxdu və bununla əlaqəli damğası səbəbindən başqalarına danışmaqdan qorxdu.

"Dostlarınızı itirirsiniz, çünki 'o bunu edə bilməz' deyə düşünürlər. Telefon yavaş-yavaş zəng çalmağı dayandırır. İndi belə deyil. İndi çıxıb hər şeyi edirəm, amma o illərin əyləncəli illəri olmalı idi. ”

Təkrarlanan görmə problemlərindən sonra Hailey, Stanford Xəstəxanasında sertifikatlaşdırılmış oftalmik və eksimer lazer texnikası kimi xəyal etdiyi işi tərk etməli və daimi əlil olmalı idi. Ürəksiz və qəzəbli idi, amma geriyə baxanda özünü xoşbəxt hiss edir.

"Bu dəhşətli şey ən böyük nemətə çevrildi" deyir. “Uşaqlarımın mənə ehtiyacı olduqda onların yanında olmağı sevindim. Onların böyüməsini izləmək, peşəmdə dəfn olunsaydı, əlbəttə ki, qaçıracağım bir şey idi. ”

Bu gün həyatı əvvəlkindən daha çox qiymətləndirir və yaxınlarda diaqnoz qoyulmuş digər xəstələrə həmişə parlaq bir tərəfin olduğunu söylədi - gözləməsəniz də.