Çoxlu Myeloma ilə Yaşayan Başqalarına, Sən Yalnız deyilsən

Əziz dostlar,

2009-cu il olduqca hadisəli oldu. Yeni bir işə başladım, Vaşinqtona köçdüm, D.C., may ayında evləndim və sentyabrda 60 yaşında çoxsaylı miyeloma diaqnozu aldım.

Velosipedimi sürməyimlə əlaqəli olduğunu düşündüyüm üçün ağrılarım var idi. Növbəti həkim ziyarətində CAT müayinəsi aldım.

Doktor otağa girən anda, üzündəki görkəmdən bunun yaxşı olmadığını söyləyə bilərdim. Onurğa sümüyümdə zədələr var idi və onurğalarımdan biri çökmüşdü.

Bir xəstəxanaya müraciət etdim və bir onkoloqla danışdım. Çoxsaylı miyeloma adlı bir xəstəliyim olduğuna olduqca əmin olduğunu və bunun nə olduğunu bildiyimi soruşdu.

Sarsıntımı başa vurduqdan sonra ona bəli dedim. İlk həyat yoldaşım Sue, 1997-ci ilin aprel ayında çoxsaylı miyeloma diaqnozu qoyuldu və diaqnozdan sonra 21 gün ərzində öldü. Düşünürəm ki, həkimim məndən daha çox şoka düşdü.

Mənə diaqnoz qoyulanda düşündüyüm ilk şey, mənə olan emosional təsir yox, eyni xəstəlikdən anasını itirmiş uşaqlarımdakı emosional təsir idi. Birinə çox miyeloma və ya lösemi kimi bir xərçəng diaqnozu qoyulsa, bir şəkildə bütün ailə xərçəngə tutulur.

İstəyirdim ki, bunlar dəyişdi, ölməyimi istəmədik və birlikdə zəngin bir həyat yaşadıq.

Diaqnozdan dərhal sonra kimyəvi terapiyaya başladım. 2010-cu ilin yanvar ayında yaşadığım Finiks şəhərindəki Mayo Klinik Xəstəxanasında kök hüceyrə nəqli etdim.

Hər şeyin birləşməsi məni davam etdirdi. Diaqnoz qoyulduğu üçün bir həftə içində işə qayıtdım. Ailəm, həyat yoldaşım, işim və dostlarım vardı. Həkimlərim bir xəstə və ya bir sıra insanlardan daha çox olduğumu hiss etdilər.

Çoxsaylı miyeloma ilə bağlı dağıdıcı hissə, hazırda müalicəsi olmayan qan xərçənglərindən biridir. Lakin tədqiqat və müalicədəki nailiyyətlər heyrətamizdir. 1997-ci ildə ilk həyat yoldaşımın diaqnozu qoyulub öldüyü və bir az 10 il sonra diaqnoz qoyulduğum vaxt arasındakı fərq böyükdür.

Təəssüf ki, remissiyadan 2014-cü ilin sonlarında çıxdım, amma 2015-ci ilin may ayında yenidən Mayo-da ikinci bir kök hüceyrə nəqli etdim. Bu vaxtdan bəri tam remissiyada olmuşam və ümumiyyətlə heç bir müalicə terapiyasında deyiləm.

Həqiqətən diaqnozdan sonra tam, zəngin bir həyat var. Orta göstəriciləri oxumayın. Orta göstəricilər siz deyil. Sən Sənsən. Yumor hissini qoruyun. Əgər düşünsəniz "xərçəngim var" deyirsinizsə, xərçəng artıq qazandı. Sadəcə oraya gedə bilməzsən.

İlk kök hüceyrə köçürməsindən sonra Lösemi və Lenfoma Cəmiyyətinin (LLS) Təlim Qrupu (TNT) ilə əlaqəli oldum. Tahoe gölündə 100 millik velosiped sürməyimi ilk kök hüceyrə köçürməsindən təxminən bir il sonra başa vurdum, eyni zamanda yeni araşdırmalara başlamaq üçün vəsait toplamağa kömək etdim.

İndi Tahoe gölü ilə beş dəfə TNT gəzintisini etdim. Şəxsən mənim xəstəliyimlə mübarizə aparmağımda kömək etdi. Həqiqətən LLS və TNT ilə etdiklərimi edərək özümü müalicə etməyə kömək etdiyimi düşünürəm.

Bu gün 68 yaşım var. Mən hələ də tam hüquqlu qanunlarla məşğulam, həftədə dörd dəfə velosipedimi gəzirəm və hər zaman balıq ovu və gəzintiyə çıxıram. Həyat yoldaşım Patti və mən cəmiyyətimizdə iştirak edirik. Düşünürəm ki, əksər insanlar mənimlə görüşsəydilər və hekayəmi bilməsələr, düşünərlər: Vay, həqiqətən sağlam, aktiv 68 yaşlı bir oğlan var.

Çoxsaylı miyeloma yaşayan hər kəslə danışmaqdan məmnun olaram. İstər mən olsun, istərsə də başqası, keçib keçən biri ilə danış. Əslində, Lösemi və Lenfoma Cəmiyyəti Patti Robinson Kaufmann First Connection proqramını, çoxsaylı miyeloma sahibləri və yaxınlarını oxşar təcrübələrini bölüşmüş təlim keçmiş həmyaşıd könüllüləri ilə uyğunlaşdıran pulsuz xidmət təklif edir.

Heç bir müalicəsi olmayan bir xərçəng olduğunu söyləmək eşitmək üçün dəhşətli bir xəbərdir. Hər gün xoşbəxt və uğurla yaşayan insanlarla danışmaq faydalıdır. Bu sizi yıxmağa imkan verməməyin böyük bir hissəsidir.

Hörmətlə,

Andy

Andy Gordon, bir çox miyeloma sağ qalan, vəkil və Arizonada yaşayan aktiv velosipedçidir. Çox miyeloma yaşayan insanların bir diaqnoz xaricində həqiqətən zəngin, dolğun bir həyat olduğunu bilməsini istəyir.