ALS Çağırışının Arxasındakı Adam Tibbi Hesablarda Boğulur
MəZmun
Keçmiş Boston Kolleci beysbolçusu Pit Fratesə 2012-ci ildə Lou Gehrig xəstəliyi kimi də tanınan ALS (amyotrofik lateral skleroz) diaqnozu qoyuldu. İki il sonra o, ALS problemi yaradaraq xəstəlik üçün pul toplamaq fikrinə gəldi. sosial media fenomeninə çevrildi.
Ancaq bu gün, Frates evdə həyat dəstəyi aldığından, ailəsi onu ayaqda saxlamaq üçün lazım olan ayda 85.000 və ya 95.000 dollar ödəməkdə çətinlik çəkir. Fratesin atası John, CNN -in WBZ telekanalına verdiyi açıqlamada "Hər hansı bir ailə bu səbəbdən dağılacaq" dedi. "Bu cür xərclərdən 2 il yarımdan sonra bu, bizim üçün tamamilə dayanıqsız hala gəldi. Biz bunu ödəyə bilmirik."
https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.45374809809827.45374809809827.45374809809827.4537%5608087%2F601F
ALS çağırışının konsepsiyası sadə idi: bir adam başının üstünə bir vedrə buzlu su tökür və hər şeyi sosial şəbəkədə yerləşdirir. Sonra dostları və ailəni eyni şeyi etməyə və ya ALS Assosiasiyasına pul bağışlamağa çağırırlar. (Əlaqəli: ALS Buz Kovası Çağırışına Gələn 7 Sevdiyimiz Məşhurlar)
Səkkiz həftə ərzində Fratesin dahiyanə ideyası iştirak edən 17 milyon insan sayəsində 115 milyon dollardan çox vəsait topladı. Ötən il, ALS Dərnəyi, bağışların, insanların əzələ hərəkətlərinə nəzarəti itirməsinə səbəb olan, nəticədə yemək, danışmaq, gəzmək və nəticədə nəfəs almaq qabiliyyətlərini əllərindən alan bir xəstəliyə cavabdeh olan bir gen təyin etməyə kömək etdiklərini açıqladı.
Yalnız bu deyil, bu ayın əvvəlində FDA, ALS-in müalicəsi üçün yeni bir dərmanın tezliklə mövcud olacağını bildirdi-iyirmi ildən çox müddətdə mövcud olan ilk yeni müalicə variantı. Təəssüf ki, bu tapıntının Fratesə vaxtında kömək edib etməyəcəyini söyləmək çətindir. Çağırışın digər qurucularından biri, 46 yaşlı Anthony Senerchia, xəstəliklə 14 illik bir mübarizədən sonra 2017-ci ilin noyabr ayının sonunda öldü.
Onu yaşatmaq gündə 3000 dollara başa gəlsə də, Fratesin arvadı Julie ailə üçün daha ucuz başa gəlsə də, ərini obyektə köçürməkdən imtina edir. "Yalnız onu ailəsi ilə birlikdə evdə saxlamaq istəyirik" deyən WBZ-ə verdiyi açıqlamada, 2 yaşındakı qızı ilə vaxt keçirməyin Fratesin həyatı üçün mübarizəsini davam etdirən nadir şeylərdən biri olduğunu ifadə etdi.
https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.45374809809825.45374809809825.4537480980982583%20301082%5009F
İndi Fratesin ailəsi, Pit kimi ailələrə yaxınlarını evdə saxlamağa kömək etmək üçün ALS Assosiasiyası vasitəsilə yeni bir fond yaradaraq ictimaiyyətə bir daha müraciət edir. Ev Sağlamlığına Baxım Təşəbbüsü adlandırılan onun məqsədi 1 milyon dollara çatmaqdır və iyunun 5-də fandreyzinq keçiriləcək. Əlavə məlumat üçün ALS Assosiasiyasına baş çəkin.