SMA ilə Həyatım: Gözlə Göründüyü Daha Çoxdur

Əziz maraqlanan,

Uzaqdakı bir masadan mənə bir nəzər saldığını gördüm. Sənin marağına səbəb olduğumu bilməyim üçün gözlərin elə uzun çəkdi.

Mən tamamilə başa düşürəm. Hər gün bir qızın bir tərəfdən fərdi qulluq köməkçisi və xidmət itini digərinə aparan bir qəhvəxanada gəzdiyini görmürsən. Hər gün bir böyüyən qadının kiçik bir şokolad çəngəl yeməkdən bəsləndiyini və ya qəhvə qurtum istəməsini və ya barmaqlarını cib telefonuna sürtməyinə kömək etməsini görməmisiniz.

Sənin marağından heyran deyiləm. Əslində, mən daha çox məlumat tapmağı təşviq edirəm, çünki mənim olduğum insanın və apardığım həyatın çox yaxşı ümumiləşdirilməsi kimi görünə biləcəkləri bir şey yaratmısınıza baxmayaraq, sizə gözlə cavab verənlərdən daha çox olduğumu vəd edirəm.

6 aylıq olanda bir az əvvəl mənə onurğa əzələlərinin atrofiyası (SMA) adlı bir tibbi vəziyyət diaqnozu qoyuldu. Bir sözlə, SMA əzələ distrofiyası çətirinin altına düşən degenerativ bir sinir-əzələ xəstəliyidir. Diaqnoz qoyduğum zaman internetə və bu xəstəliklə bağlı məlumatlara hazır olmaq mümkün deyildi. Həkimin verə biləcəyi yeganə proqnoz heç bir valideynin eşitməməsi idi.

"İki il içərisində o, canını qurtaracaq."

SMA gerçəkliyi, zamanla əzələ zəifliyinə səbəb olan mütərəqqi və degenerativ bir xəstəlikdir. Ancaq ortaya çıxdığına görə, dərslik tərifinin bir şeyi söylədiyi bu xəstəliyin proqnozunun həmişə eyni qəlibə uyğun olması demək deyil.

Maraqlıdır, yalnız bu bir məktubdan mənimlə tanış olacağımı gözləmirəm. 27 yaşımdan danışacağım çox hekayələr var; bu gün olduğum yerə aparmaq üçün məni yenidən bir araya gətirən və yenidən tikən hekayələr. Bu hekayələr saysız-hesabsız xəstəxana qalmaları və gündəlik döyüşlər nağıllarından xəbər verir ki, SMA ilə yaşayan birisi üçün ikinci təbiətə çevrilir. Yenə də mübarizədən imtina etmək istəməyən bir qızı məhv etməyə çalışan bir xəstəlik haqqında bir nağıl danışırlar.

Qarşılaşdığım mübarizələrə baxmayaraq, hekayələrim bir ortaq bir mövzu ilə doludur: güc. Bu güc sadəcə günlə üzləşmək və ya xəyallarımı həyata keçirmək üçün nəhəng inam sıçrayışları əldə etmək qabiliyyətindən irəli gəlirsə, mən güclü olmağı seçirəm. SMA əzələlərimi zəiflədə bilər, amma ruhumdan heç vaxt çəkə bilməz.

Kollecdə geri dönəndə bir professorun xəstəliyimə görə heç vaxt heç nə etməyəcəyimi söylədim. Səthində gördüyünün keçmişinə baxa bilmədiyi an, həqiqətən kim olduğum üçün məni görə bilmədiyi an idi. Əsl gücümü və potensialımı tanımadı. Bəli, mən əlil arabasındakı o qızam. Mən müstəqil yaşaya bilməyən, maşın sürməyən və ya əlini silkələyə bilməyən qızam.

Ancaq tibbi diaqnoz səbəbiylə heç nəyi üstün tutmayan qız olmayacağam. 27 ildə öz hədlərimi itirdim və yaşamağa dəyər tapacağım bir həyat yaratmaq üçün çox mübarizə apardım. Mən kollec bitirmişəm və SMA üçün vəsait və maarifləndirmə işinə yönələn bir qeyri-kommersiya təşkilatı qurmuşam. Yazmağa olan həvəsimi və hekayə izahının başqalarına necə kömək edə biləcəyini kəşf etdim. Ən əsası, mübarizəmdə bu həyatın yalnız mənim etdiyim qədər yaxşı olacağını başa düşmək üçün güc tapdım.

Növbəti dəfə məni və mənim nəbzimi görəndə, xahiş edirəm bilin ki, SMA-ya sahibəm, amma bu, məni heç vaxt almayacaq. Xəstəliyim kim olduğumu müəyyənləşdirmir və məni hamıdan ayrı qoymur. Axı, xəyalları və fincan qəhvələri qovmaq arasında, şansın olduğuna əminəm və məndə çox şey var.

Tapmağa cəsarət etdim.

Sizin,

Alyssa

Alyssa Silvaya altı aylıq olanda onurğa əzələlərinin atrofiyası (SMA) diaqnozu qoyuldu və qəhvə və xeyirxahlıqdan qaynaqlanaraq, bu xəstəliklə həyatda başqalarına məlumat verilməsini məqsəd qoydu. Bununla, Alyssa blogunda vicdanlı mübarizə və güc hekayələrini paylaşır alyssaksilva.com qurduğu qeyri-kommersiya təşkilatını idarə edir, Gəzinti üzərində işləmək, SMA üçün vəsait və məlumatlılığı artırmaq. Boş vaxtlarında yeni qəhvə dükanlarını kəşf etməkdən, radio ilə birlikdə tamamilə səssiz bir mahnı oxumaqdan və dostları, ailəsi və köpəkləri ilə gülməkdən zövq alır.