Fibromiyalji ilə yaşamağın necə olduğunu başa düşməyin (bir qədər)

MəZmun

• 1. Sabah ediləcək işlər siyahısını tərtib edin. Sonra yerinə yetirmək üçün siyahıdakı yalnız dörd maddəni seçin. Bundan daha çox iş görsəniz, ertəsi gün yalnız iki şeyi edə bilərsiniz.
• 2. Düz 48 saat durun, sonra tapa biləcəyiniz ən darıxdırıcı kitabı oxuyun. Kitabın sonuna qədər oyaq qalmalısınız.
• 3. Corab geyərkən təmtəraqlı xalçada gəzin və həqiqətən xalçanın üstündəki ayaqlarınızı sürüşdürün. Metal bir qapı qapağına toxun və bu şokun barmaqlarınıza necə təsir etdiyini düşünün. İndi yenidən edin. Və yenidən. Və yenidən.
• 4. Bir gecədə açıqlanmayan 10 min dollar pulun töküldüyünü bilmək üçün bank hesabınızı yoxlayın. Sizi bir müştəri xidməti agentinə təhvil verən, sonra başqasına, daha sonra başqasına keçən bank meneceri ilə görüş təyin edin.
• 5. 10K işləyin. Hazırlamaq və məşq etmək üçün vaxtınız yoxdur. Sadəcə çölə çıxın və işləyin, gəzməyə icazə verilmir.
• 6. Termostatınızı 10 dərəcə aşağı salın. Əlavə qat qoymaq icazəniz yoxdur. Yazda istilər istilənməyincə rahat bir temperatur tapa bilməzsiniz, bu zaman işlər birdən çox isti olacaq.
• 7. Cümə gecəsi bir saatlıq bir xəbərdarlıq ilə bir tarixi ləğv edin və uşağınızın xəstə olduğunu izah edin. Tarixinizin necə təsir etdiyinə baxın.
• 8. Sevimli, əyləncəli ev heyvanlarınızdan başqa heç kimlə ünsiyyət qurmadan uzun bir həftə sonu keçirin.
• 9. Bir ildə altı dəfə ciddi xəstələnmək. Hər dəfə ən az üç gün işdən kənar olun. Hələ ilin sonunda bir işiniz varmı?
• 10. İşdə bir neçə həftəyə son tarixləri unudun, əşyaları olmayan yerlərə qoyun və izahat olmadan iclasların yarısına buraxın. Həmkarlarınızın və nəzarətçinizin reaksiyalarını yoxlayın.

Olmağı seçdiyimiz dünya şəklini necə görürük - və məcburedici təcrübə mübadiləsi bir-birimizlə münasibətimizi daha yaxşı hala gətirə bilər. Bu güclü bir perspektivdir.

Xroniki ağrıya səbəb olan bir xəstəlik olan Fibromiyalji hələ də zəif başa düşülür. Mən fibromiyalji ilə yaşayıram və hər hansı bir gündə həddindən artıq yorğunluq, ümumiyyətlə ağrı və beyin sisliyi kimi problemlərlə məşğul oluram.

Bu, əsasən görünməyən bir xəstəlik olduğundan, zahiri görünənlər yalnız yaxşı görünürlər. Təəssüf ki, əslində belə deyil.

Fibromiyalji xüsusilə dostlara və ailənizə izah etmək çətindir, çünki simptomları gündən günə dəyişir. Dostlara izah etmək çətindir, çünki yorğun olduğunuz üçün planları ləğv etməlisiniz, amma çox vaxt məhz bu olur.

Fibromiyalji olan birini tanıyırsınız? Bu şərtlə yaşamağın nə olduğunu başa düşməyə başlamaq üçün sizə emosiyalarınızı aşılaya biləcək 10 ssenari hazırladım.

1. Sabah ediləcək işlər siyahısını tərtib edin. Sonra yerinə yetirmək üçün siyahıdakı yalnız dörd maddəni seçin. Bundan daha çox iş görsəniz, ertəsi gün yalnız iki şeyi edə bilərsiniz.

Fibro ilə fəaliyyətlərimi və hər gün nə qədər enerji xərclədiyimi diqqətlə tarazlaşdırmalıyam. Bir gündə hələ çox vaxtım qalsa da, tankım boş qaldıqda evdə və divanda olmalıyam. Özümü həddindən artıq dərəcədə artırsam, növbəti üç gündə heç nə edə bilməyəcəyəm.

2. Düz 48 saat durun, sonra tapa biləcəyiniz ən darıxdırıcı kitabı oxuyun. Kitabın sonuna qədər oyaq qalmalısınız.

Bu ssenari bəzən hiss etdiyim həddindən artıq yorğunluğu belə dəqiq bir şəkildə əks etdirmir. Yuxu həbləri mənə yuxu verməyə kömək edəcək, amma davamlı ağrı çəkdiyim üçün bir çoxlarının edə biləcəyi o qədər dərin, rahat yuxu almıram. Mənim üçün təzələnməyin sadəcə bir yolu olmadığı kimi görünür.

3. Corab geyərkən təmtəraqlı xalçada gəzin və həqiqətən xalçanın üstündəki ayaqlarınızı sürüşdürün. Metal bir qapı qapağına toxun və bu şokun barmaqlarınıza necə təsir etdiyini düşünün. İndi yenidən edin. Və yenidən. Və yenidən.

Fibromiyalji mərkəzi sinir sistemimə təsir etdiyindən bədənimdəki ağrılara reaksiya güclənir. Mən bu sevimli elektrik çəkiliş ağrılarını mütəmadi olaraq hiss edirəm - və statik elektrik şokundan daha pis və daha uzun. İş görüşməsinin ortasında görünəndə məni əlimdən gəlmir, yerimdən sıçrayacağam.

4. Bir gecədə açıqlanmayan 10 min dollar pulun töküldüyünü bilmək üçün bank hesabınızı yoxlayın. Sizi bir müştəri xidməti agentinə təhvil verən, sonra başqasına, daha sonra başqasına keçən bank meneceri ilə görüş təyin edin.

Fibromiyalji hələ də bir qədər sirr xəstəliyidir: Heç kim bunun nə üçün baş verdiyini və necə müalicə olunacağını bilmir. Bir çox həkim bu qədər tanımır və ya diaqnoz qoymağın marafon səyahətinin olacağına inanmır.

Həkimlərin sadəcə "sənə nə olduğunu bilmirəm" dediyini, sonra müraciət etmədən və ya vücudumla nəyin baş verdiyini necə öyrənməyim barədə heç bir təklif etmədən məni evə göndərdiyimi neçə dəfə saya bilmirəm. .

5. 10K işləyin. Hazırlamaq və məşq etmək üçün vaxtınız yoxdur. Sadəcə çölə çıxın və işləyin, gəzməyə icazə verilmir.

Ertəsi gün ağrılı əzələləriniz necə olur, yatağımdan çıxanda ən çox günümü necə hiss edirəm. Bu hiss günün çox hissəsində davam edir və ağrı dərmanı çox kömək etmir.

6. Termostatınızı 10 dərəcə aşağı salın. Əlavə qat qoymaq icazəniz yoxdur. Yazda istilər istilənməyincə rahat bir temperatur tapa bilməzsiniz, bu zaman işlər birdən çox isti olacaq.

Fibro ilə bədənim əvvəllər olduğu kimi istiliyini də tənzimləmir. Qışda həmişə donuram. Yaz aylarında birdən istidən ölməyimə qədər qeyri-adi soyuq oluram. Deyəsən xoşbəxt bir vasitə yoxdur!

7. Cümə gecəsi bir saatlıq bir xəbərdarlıq ilə bir tarixi ləğv edin və uşağınızın xəstə olduğunu izah edin. Tarixinizin necə təsir etdiyinə baxın.

Təəssüf ki, dostlarım və ailənin mənim fibro olduğunu bilsəm də, həmişə bunun həyatımın nə qədər əhəmiyyətli olduğunu başa düşə bilmirlər. Bu, həqiqətən də yaşadığım bir ssenaridir və artıq o şəxslə tanış olmamağım onun ləğvinə nə qədər reaksiya verdiyini göstərir.

8. Sevimli, əyləncəli ev heyvanlarınızdan başqa heç kimlə ünsiyyət qurmadan uzun bir həftə sonu keçirin.

Ev heyvanlarım, xüsusən insanlarla ünsiyyətdə olmağa hazırlaşmadığım dövrlərdə mənim üçün son dərəcə vacib oldu. Məni mühakimə etmirlər, eyni zamanda tək olmadığımı da xatırladırlar. Onların ətrafında olma günləri bir az daha dözümlü edir.

9. Bir ildə altı dəfə ciddi xəstələnmək. Hər dəfə ən az üç gün işdən kənar olun. Hələ ilin sonunda bir işiniz varmı?

Fibromiyalji ilə alovlu bir günün nə vaxt olacağımı heç vaxt bilmirəm və alovlar çox vaxt işləməyi və bütün günü bir masada oturmağı qeyri-mümkün edir. Evdən qismən işləmək bacarığına görə heç vaxt minnətdar olmamışam. Yəqin ki, məni işlə təmin edir.

10. İşdə bir neçə həftəyə son tarixləri unudun, əşyaları olmayan yerlərə qoyun və izahat olmadan iclasların yarısına buraxın. Həmkarlarınızın və nəzarətçinizin reaksiyalarını yoxlayın.

Fibro ən zəhlətökən simptomlardan biri "fibro duman" ola bilər. Bəzi günlər, qarışıqlıq dumanında yaşadığın kimi hiss olunur və bir araya gəlmək üçün heç nə edə bilməzsən. Açarlarınızı buzdolabına qoymağın, hansı ilin olduğunu unutmağın, yüzlərlə dəfə sürdüyün əsas marşrutda evə getməyiniz zamanı pərişan olmaq barədə danışırıq.

Fibromyalji həyatı olduqca çətinləşdirir, eyni zamanda həyatın kiçik gündəlik gözəlliklərinə minnətdar olmağı öyrənmək kimi özünəməxsus qəribə üstünlüklər gətirir. Minnətdar olduğum bir şey, çətin olsa da, hiss etdiyimi başa düşməyə çalışan yaxınlarımdır. Onların empatiyası ən pis günləri bir az daha yaxşı hala gətirir.

Paige Cerulli, Massaçusetsin qərbində yaşayan bir kopirayter və məzmun müəllifidir. Tez-tez xroniki xəstəliyi, sağlamlığı və sağlamlığı əhatə edir və hal-hazırda xroniki xəstəliklərlə əlaqəli bir roman üzərində işləyir. Boş vaxtlarında at sürməkdən və fleyta çalmağı xoşlayır.