Bu Segway, MS-nin ödənişini almağımda kömək etdi

2007-ci ildə mənzil qabığı partladı və ipoteka böhranına girdik. Son "Harry Potter" kitabı çıxdı və Stiv Jobs dünyanı ilk ilk iPhone ilə tanıtdı. Mənə çox skleroz diaqnozu qoyuldu.

Sonuncusu sizin üçün heç bir əhəmiyyət kəsb edə bilməsə də, mənim üçün belə edir. 2007, həyatımın dəyişdiyi il idi. Bu xəstəliyin ləğv edə biləcəyi bütün təsadüfi xəyallarla yaşamağı öyrənərək yeni bir səyahətə başladığım il.

37 yaşım var idi. 11 il evli idim. Mən üç gənc uşağın və iki böyük itin ana idim. Mən qaçmağı, üzməyi, velosipedimi sürməyi çox sevirdim ... kənarda olmağa aid hər şey. Fəal bir həyat tərzi sürdüyümü söyləmək, şübhəsizdir. Həmişə xaricdə idim, işlər görürdüm və uşaqlarımla birlikdə yerlərə gedirdim.

Fiziki cəhətdən hərəkətliliyimin birdən-birə pisləşməsi mənim üçün böyük bir maneə idi. Nəhayət parçalanmaq və qamışdan istifadə etmək qərarı vermək asan olmadı. Xəstəliyə aludə olduğumu hiss edirdim. Qalib gəlmək.

Şükürlər olsun ki, əvvəldən mənə olan münasibətim - həkimimin və heyrətamiz müdrik sözlərinin sayəsində uzun müddət özümə yazığım gəlmədi. Bunun əvəzinə, gəzmək və həyatımı tanıdığım kimi davam etdirmək üçün əlimdən gələni etməyə məcbur oldu. Fikirləşdim ki, hər şeyi başqa cür edə bilərəm, amma vacib olan budur ki, hələ də bunları edirəm.

Uşaqlarımla ayaqlaşmaq və onları çimərliklərə, parklara, düşərgələrə və digər əyləncəli yerlərə aparmaqla mübarizə aparmağa başladım, skuter almaq mövzusu gündəmə gəldi. Mən onlar haqqında çox şey bilmədim və o zaman mövcud seçimlər həyat tərzimə uyğun gələn kimi görünmürdü. Yolsuz və kifayət qədər möhkəm deyil.

Etiraf etməli olduğum başqa bir şey, başqalarının mənə həm aşağı, həm də məcazi mənada baxmalarını istəməməyim fikri idi. Başqalarının məni skuterdə görmələrini və özlərini pis hiss etmələrini istəmirdim. Təəssüf, hətta simpatiya istəmirdim.

Yanımda dayandıqları zaman kimsə ilə skuterdə oturmağı düşünmək məni də narahat etdi. Dəli və ya olmasın, danışıqlar aparılmadığını hiss etdi. Beləliklə, mən bir skuter almaqdan imtina etdim və uşaqlarımla etibarlı qamış "Pinky" ilə ayaqlaşmağa davam etdim.

Sonra, bir gün uşaqlarımın məktəbində serebral iflici olan bir gənc şagirdi gördüm. O, ümumiyyətlə qolları və əlil arabasından istifadə edərək Segway-də koridorda sürüşərək bir-birinə dəyir. Beynimdəki boşluqlar işə başladı. Zəif ayaqları və əzələ spastikliyi var idi və tarazlıq həmişə onun üçün bir problem idi. Halbuki o, zalların arasından keçirdi. Əgər onu gəzə bilsəydi və bu onun üçün işləsəydi, mənim üçün işləyə bilərmi?

Toxum əkildi və mən Segway üzərində araşdırma aparmağa başladım. Tezliklə şəhərin mərkəzində Seattle-da yerləşən və vaxtaşırı icarəyə verən Segway mağazasının olduğunu bildim. Bir neçə gün getmək üçün verməkdən daha yaxşı olacağını anlamağın daha yaxşı yolu?

Seçdiyim uzun bir həftə sonu mükəmməl idi, çünki parad və Seattle Mariners oyunu da daxil olmaqla çox istədiyim bir sıra müxtəlif tədbirlər oldu. Uşaqlarımla birlikdə paradda iştirak edə bildim. Sükan sütunu və sükan çarxlarını axıcılar və balonlarla bəzədim və sağa uyğun oldum. SoHo-dakı park yerimizdən top stadionuna qədər düzəltdim, izdihamı gəzib getmək istədiyim yerə getdim və bir yerə baxdım. həmçinin böyük beysbol oyunu!

Bir sözlə, Segway mənim üçün çalışdı. Üstəlik, yerlərə və yerimə gedərkən dik və ayaqda olmağı çox xoşladım. Hətta sadəcə dayanıb, insanlarla danışır. İnanın, danışmaq çox idi.

Get-go-dən bilirdim ki, Segway almaq qərarım qaşları qaldıra bilər və əlbətdə bir neçə qəribə nəzərlər alacaq. Ancaq düşünmürəm ki, yalnız neçə nəfərlə görüşəcəyimi və birini istifadə etmək qərarına görə neçə söhbət edəcəyimi gözlədim.

Bəlkə də Segway'nin oyuncaq kimi görünə bilməsi ilə əlaqəli bir şey var - tənbəl insanların ətrafına girmələri üçün əlverişsiz bir yol. Yoxsa bəlkə heç bir şəkildə, forma və ya formada əlil görünməməyimlə əlaqəli bir şey var. Ancaq insanlar əlbəttə ki, sual vermək, əlilliyimi soruşmaq və şərh verməkdə sərbəst hiss etdilər - bəziləri əla, bəziləri isə o qədər də böyük deyildi.

Xüsusilə bir hekayə illərlə yanımda qaldı. Üç uşağımla birlikdə bir Costco-da idim. Anbarlarının genişliyini nəzərə alaraq, Segway-dan istifadə etmək zəruridir.Səbəti itələmək və əşyalar toplamaq üçün orada olan uşaqların olması həmişə biraz daha asanlaşdırdı.

Məni görən bir qadın həssas bir şey söylədi - "ədalətli deyil, mən istəyirəm" deyərək. Uşaqlarımın yalnız arxamda olduğunu, bütün söylədiklərini eşitdiyini bilmirdi. 13 yaşında olan oğlum dönüb cavab verdi: “Həqiqətənmi? Anamın işləməsini istədiyi üçün. Ticarət istəyirsiniz? "

Yetkinlə danışmağın necə olmadığını söyləyəndə onu lağa qoysam da, mənim adımdan danışdığım üçün balaca adamımla fəxr etdim.

Bir 'alternativ' hərəkətə kömək vasitəsini seçərək dünyanın şərhlərini, tənqidlərini və insanların vəziyyəti anlamamaları üçün açdığımı başa düşürəm.

Başlanğıcda özümü oradan çıxartmaq və Segway'yi seyr etmək həqiqətən çətindi. "Mojo" nu - uşaqlarımın mənim "əbədi" Segway-ə verdikləri ad - əlil plakat və qamış üçün lazımlı bir PVC sahibi ilə tanış olsam da, insanlar çox vaxt Segway-nin qanuni olaraq olduğuna inanmırdılar. yardıma ehtiyacı var.

İnsanların baxdıqlarını bilirdim. Onları ulduz kimi hiss etdim. Onların pıçıltılarını eşitdim. Ancaq nə qədər xoşbəxt olduğumu da bilirdim. Sevdiyim işləri davam etdirə bilərdim. Başqalarının mənim haqqımda düşündükləri narahatlıq daha yüksək idi. Beləliklə, baxışlara və şərhlərə öyrəşdim və yalnız öz işimi etməyə və uşaqlarımla asmağa davam etdim.

Segway'yi satın almaq kiçik bir alınma olmasa da - sığorta xərcin heç bir hissəsini ödəmədi - mənim üçün bu qədər qapı açdı. Uşaqlarla birlikdə çimərliyə gedə bildim və park yerinin yanında bir yer seçməkdən narahat olmaq lazım deyil. Yenidən gəzməyə itləri götürə bilərdim. Uşaqların sahə gəzintilərini azaltmaq, repetitorluğa davam etmək və uşaqlarımın məktəbində tətil vəzifəsini asanlıqla yerinə yetirə bildim. Mən də Halloween-də səkilərdə üzən bir əyri xəyaldan bir cəhənnəm üçün etdim! Yenicə çıxdım və sevdim.

Mən "köhnə" deyildim, amma düşünmək istəyirəm ki, "yeni" mənim bütün simptomlar və həyatımda ortaya çıxan çox skleroz problemləri ətrafında necə işləməyi öyrənirdi. Mojo və qamış çəhrayı çubuqumu üç ilə yaxın gündəlik istifadə etdim. Onların köməyi ilə həyatımın çox hissəsi olan işləri davam etdirə bildim.

Düşünürəm ki, Segway'i hərəkətliliyim vasitəsi olaraq seçməyim, ümumiyyətlə gözlənilməyən və gözlənilməyən bir şey bəzi inanılmaz söhbətlərə əla bir seqment təmin etdi. Mən faktiki olaraq onlarla insanın dayanacaqda, baqqal mağazasında və ya parkda fırtına yaratmasına icazə verdim. Bir il, hətta uşaqlarımın məktəb auksionunda Segway-də gəzintiyə çıxdıq.

Mən bir Segway-nin hamı üçün həll yolu olmadığını və bəlkə də bir çoxunun olmadığını başa düşürəm - baxmayaraq ki, orada bir neçə başqa MSers tapmışam. Ancaq əvvəlcədən bildim ki, orada seçimlər var ki, bilməyəcəyiniz və ya işləyəcəyinizi düşünə bilməzsiniz.

İnternet orada olanları öyrənmək üçün böyük mənbələr təqdim edir. Mobility Aids Center-də bir sıra müxtəlif seçimlər haqqında məlumatlar var, OnlyTopReviews skuterlərdə rəylər təqdim edir və Gümüş Xaç və Əlillik Qrantları, əlçatanlıq avadanlıqlarının maliyyələşdirilməsi haqqında məlumat verə bilər.

Son bir neçə il ərzində mənim balığa və ya Mojoya ehtiyacım olmadığından bəxtim gətirdi, amma əminəm ki, ehtiyac yaranacağı təqdirdə hər ikisi də sıxışdırılır. Bəzi vaxtlar Segway-dan yenidən istifadə etməyimi xəyal edə biləcəyimin heç bir yolu olmadığını düşündüyüm zamanlar olur. Ancaq sonra xatırlayıram: 2007-ci ilin əvvəllərində düşündüm ki, MS-yə diaqnoz qoymağımın heç bir yolu yoxdur. Sadəcə radarımda deyildi.

Fırtınaların heç bir yerdən gələ bilməyəcəyini öyrəndim və bunlara necə hazırlaşdığınız və onlara necə reaksiya verdiyiniz, ədalətli olduğunuzu diktə edəcəkdir.

Beləliklə, Mojo və Pinky növbəti dəfə bir fırtına yuvarlandıqda əl uzatmağı gözləyərək qarajımda birlikdə asarlar.

Meg Lewellyn üç anadır. 2007-ci ildə ona MS diaqnozu qoyuldu. Siz hekayəsi haqqında daha çox blogunda, BBHwithMS-də oxuya bilərsiniz və ya Facebook-da onunla əlaqə qura bilərsiniz.