Ailənin Müzakirə Bələdçisi: Uşaqlarımla ADPKD haqqında necə danışıram?

MəZmun

• Bir genetik məsləhətçidən dəstək alın
• Yaş uyğun şərtlərlə açıq ünsiyyət qurun
• Çocuğunuzu sual verməyə dəvət edin
• Çocuğunuzu hissləri haqqında danışmağa təşviq edin
• Çocuğunuza xəstə olduqları zaman kömək istəmələrini öyrədin
• Sağlam vərdişləri təşviq edin
• Çəkmə

Autosomal dominant polikistik böyrək xəstəliyi (ADPKD) irsi bir genetik mutasiya səbəb olur.

Əgər sizin və ya ortağınızın ADPKD varsa, hər hansı bir uşağınız da təsirlənmiş genə sahib ola bilər. Əgər belə etsələr, ehtimal ki, həyatlarının bir nöqtəsində simptomlar inkişaf etdirəcəklər.

ADPKD əksər hallarda simptomlar və ağırlaşmalar yetkin yaşa qədər görünmür. Bəzən uşaqlar və ya yeniyetmələrdə simptomlar inkişaf edir.

Uşağınızla ADPKD haqqında necə danışa biləcəyinizi öyrənmək üçün oxuyun.

Bir genetik məsləhətçidən dəstək alın

Əgər və ya ortağınız ADPKD diaqnozu alırsa, bir genetik məsləhətçisi ilə görüşməyi düşünün.

Genetik bir məsləhətçi, diaqnozun sizin və ailəniz üçün nə demək olduğunu, o cümlədən uşağınızın təsirlənmiş genə miras qalma şansını anlamağınıza kömək edə bilər.

Müşavir, uşağınıza ADPKD müayinəsi, qan təzyiqinin monitorinqi, sidik testi və ya genetik müayinədən ibarət fərqli yanaşmalar haqqında məlumat verməyə kömək edə bilər.

Bunlar da uşağınıza diaqnoz və bunun necə təsir edə biləcəyi barədə danışmaq üçün bir plan hazırlamağa kömək edə bilər. Çocuğunuz təsirlənmiş genə miras qalmasa da, xəstəlik digər ailənin üzvlərində ciddi simptomlar və ya ağırlaşmalara səbəb olmaqla dolayı yolla onlara təsir edə bilər.

Yaş uyğun şərtlərlə açıq ünsiyyət qurun

ADPKD ilə bağlı ailə tarixçənizi onları narahat etmək və ya narahat etmək üçün uşağınızdan gizlətmək istəyinizə məruz qala bilərsiniz.

Bununla birlikdə mütəxəssislər ümumiyyətlə valideynləri uşaqlarına gənc yaşdan başlayaraq irsi genetik şərtlər barədə danışmağa təşviq edirlər. Bu güvən və ailənin möhkəmliyini inkişaf etdirməyə kömək edə bilər. Bununla yanaşı, uşağınızın gələcək illərə xidmət edə biləcək daha erkən yaşlarında mübarizə strategiyalarını inkişaf etdirməyə başlaya bilməsi deməkdir.

Çocuğunuzla danışarkən, anlayacaqları yaşa uyğun sözləri istifadə etməyə çalışın.

Məsələn, gənc uşaqlar böyrəkləri "içəridə" olan "bədən hissələri" kimi başa düşə bilərlər. Yaşlı uşaqlar ilə "orqanlar" kimi terminləri işlətməyə başlaya və böyrəklərin nə etdiyini başa düşmələrinə kömək edə bilərsiniz.

Uşaqlar böyüdükcə xəstəlik haqqında və bunun necə təsir edə biləcəyi barədə daha çox məlumat əldə edə bilərlər.

Çocuğunuzu sual verməyə dəvət edin

Uşağınıza bildirin ki, ADPKD ilə bağlı hər hansı bir sualınız olarsa, onları sizinlə bölüşə bilər.

Bir sualın cavabını bilmirsinizsə, düzgün məlumat üçün bir tibb işçisindən soruşmağınız faydalı ola bilər.

Etibarlı məlumat mənbələrindən istifadə edərək öz tədqiqatlarınızı aparmaq üçün faydalı ola bilərsiniz:

• Genetik və Nadir Xəstəliklər Məlumat Mərkəzi
• Genetik ev arayışı
• Milli Diabet və Həzm Böyrək Xəstəlikləri İnstitutu
• Milli Böyrək Fondu
• PKD Vəqfi

Çocuğunuzun yetkinlik səviyyəsindən asılı olaraq, onları tibb işçiləri ilə söhbətlərinizə və tədqiqat səylərinizə daxil etməyə kömək edə bilər.

Çocuğunuzu hissləri haqqında danışmağa təşviq edin

Çocuğunuzda ADPKD ilə əlaqəli bir çox duyğu ola bilər, o cümlədən qorxu, narahatlıq və ya xəstəliyin onlara və ya digər ailə üzvlərinə necə təsir etdiyinə dair qeyri-müəyyənlik.

Çocuğunuza bildirin ki, üzüldükdə və ya çaşqın olduqda sizinlə danışa bilərlər. Yalnız olmadığını və onları sevdiyinizi və dəstəklədiyinizi xatırlat.

Ailənizdən kənar bir kimsə ilə, məsələn peşəkar bir məsləhətçi və ya bənzər təcrübə ilə qarşılaşan digər uşaqlar və ya yeniyetmələr ilə danışmaq faydalı ola bilər.

Böyrək xəstəlikləri ilə mübarizə edən uşaqlar və ya yeniyetmələr üçün hər hansı bir yerli dəstək qrupları haqqında məlumatınız olub olmadığını həkiminizdən soruşmağı düşünün.

Uşağınız həmyaşıdları ilə əlaqə qurmağı faydalı hesab edə bilər:

• Nefkids kimi bir onlayn dəstək qrupu
• Amerika Böyrək Xəstələri Birliyi ilə əlaqəli bir yay düşərgəsi
• Renal Dəstək Şəbəkəsi tərəfindən keçirilən illik teen prom

Çocuğunuza xəstə olduqları zaman kömək istəmələrini öyrədin

Çocuğunuzda ADPKD əlamətləri və ya simptomları inkişaf edərsə, erkən diaqnoz və müalicə vacibdir. Semptomlar adətən yetkinlik dövründə inkişaf etsə də, bəzən uşaqlar və ya yeniyetmələrə təsir göstərir.

Çocuğunuzun bədənində qeyri-adi hisslər və ya böyrək xəstəliyinin digər potensial əlamətləri, məsələn:

• kürək, bel ağrısı
• qarın ağrısı
• tez-tez siymə
• idrar edərkən ağrı
• sidiklərində qan

ADPKD-nin potensial əlamətlərini inkişaf etdirirlərsə, heç bir nəticəyə keçməməyə çalışın. Bir çox kiçik sağlamlıq vəziyyəti də bu simptomlara səbəb ola bilər.

Semptomlar ADPKD-dən qaynaqlanırsa, uşağınızın həkimi onların sağlam qalmasına kömək etmək üçün müalicə planı və həyat tərzi strategiyasını tövsiyə edə bilər.

Sağlam vərdişləri təşviq edin

Uşağınızla ADPKD haqqında danışarkən, həyat tərzi vərdişlərinin ailənizin üzvlərinin sağlam olmasında oynaya biləcəyi rolu vurğulayın.

Hər hansı bir uşaq üçün sağlam həyat tərzi vərdişləri tətbiq etmək vacibdir. Uzunmüddətli sağlamlığın inkişafına kömək edir və qarşısını ala biləcək xəstəliklərin riskini azaldır.

Çocuğunuzun ADPKD riski altındadırsa, onda aşağı natriumlu bir pəhriz yemək, nəmlənmiş vəziyyətdə qalmaq, müntəzəm məşq etmək və digər sağlam vərdişlər tətbiq etmək sonrakı fəsadların qarşısını almağa kömək edə bilər.

Genetika fərqli olaraq, həyat tərzi vərdişləri uşağınızın nəzarət etdiyi bir şeydir.

Çəkmə

ADPKD diaqnozu ailənizə bir çox cəhətdən təsir göstərə bilər.

Genetik bir məsləhətçi, vəziyyətinizi, o cümlədən uşaqlarınıza təsirlərini də daha çox öyrənməyə kömək edə bilər. Onlar həmçinin uşaqlarınıza xəstəlik haqqında danışmaq üçün bir plan hazırlamağınıza kömək edə bilərlər.

Açıq ünsiyyət inam və ailədə möhkəmlik yaratmağa kömək edə bilər. Yaşa uyğun terminlərdən istifadə etmək, uşağınıza sual verməyə dəvət etmək və hisslərini danışmağa təşviq etmək vacibdir.