Nöbet keçirdiyimi belə bilmədən mənə epilepsiya diaqnozu qoyuldu

MəZmun

• Sağlamlığımla Mübarizə
• Problemin Olduğunu Anlamaq
• Nöbet keçirdiyimi öyrənmək
• Epilepsiya diaqnozunun qoyulması
• Diaqnozla necə mübarizə apardım
• Öyrəndiklərim
• Üçün nəzərdən keçirin

29 oktyabr 2019-cu ildə mənə epilepsiya diaqnozu qoyuldu. Bostondakı Brigham və Qadın Xəstəxanasında nevroloqumun qarşısına oturdum, gözlərim yaxşılaşdı və ürəyim ağrıyırdı, çünki o, mənə sağalmaz bir xəstəliyə sahib olduğumu və ömrümün sonuna qədər onunla yaşamalı olacağımı söylədi.

Onun ofisindən resept yazısı, dəstək qrupları üçün bir neçə broşür və bir milyon sualla çıxdım: "Həyatım nə qədər dəyişəcək?" "İnsanlar nə düşünəcək?" "Mən nə vaxtsa özümü normal hiss edəcəmmi?" - siyahı davam edir.

Bilirəm ki, xroniki xəstəlik diaqnozu qoyulan insanların çoxu buna hazır deyillər, amma bəlkə də məni daha çox sarsıdan şey ondan iki ay əvvələ qədər nöbet keçirməyimdən belə xəbərsiz olmağım idi.

Sağlamlığımla Mübarizə

26 yaşlı gənclərin əksəriyyəti özlərini olduqca yenilməz hiss edirlər. Bilirəm ki, eləmişəm. Fikrimcə, mən sağlamlığın təcəssümü idim: həftədə dörd-altı dəfə məşq edirdim, kifayət qədər balanslı bir pəhriz yedim, özümə qulluq etdim və müntəzəm olaraq terapiyaya getməklə psixi sağlamlığımı nəzarətdə saxladım.

Sonra, 2019-cu ilin mart ayında hər şey dəyişdi.

İki ay ərzində xəstə idim - əvvəl qulaq infeksiyası, sonra iki (bəli, iki) qrip turu ilə. Bu mənim ilk qrip olmadığım üçün (09-da donuz qripinə qarşı #tbt) bilirdim-ya da heç olmasa fikir Bilirdim - sağalanda nə gözləyəcəyini. Hərçənd ki, qızdırma və üşütmələr nəhayət aradan qalxsa da, səhhətim bərpa olunmurdu. Gözlənildiyi kimi enerjimi və gücümü bərpa etmək əvəzinə, daim tükənirdim və ayaqlarımda qəribə bir karıncalanma hissini inkişaf etdirirdim. Qan testləri göstərdi ki, məndə ciddi B-12 çatışmazlığı var - o qədər uzun müddət diaqnoz qoyulmamış, enerji səviyyələrimə ciddi təsir etdi və ayaqlarımdakı sinirləri zədələdi. B-12 çatışmazlıqları kifayət qədər yaygın olsa da, saysız-hesabsız qan çirkləri həkimlərə ilk növbədə niyə çatışmazlığım olduğunu müəyyən etməyə kömək edə bilmədi. (Əlaqədar: Niyə B vitaminləri daha çox enerjinin sirridir)

Şükürlər olsun ki, həll yolu sadə idi: səviyyələrimi artırmaq üçün həftəlik B-12 atışları. Bir neçə dozadan sonra müalicənin işə yaradığı görünürdü və bir neçə ay sonra o, uğurlu oldu. May ayının sonunda mən yenidən aydın şəkildə düşünürdüm, daha enerjili hiss edirdim və ayaqlarımda daha az karıncalanma hiss edirdim. Sinir zədəsi düzəlməz olsa da, hər şey yuxarıdan baxmağa başladı və bir neçə həftə ərzində həyat normallaşdı, yəni bir hekayə yazarkən bir günə qədər dünya qaraldı.

Çox tez oldu. Bir dəfə əvvəllər dəfələrlə etdiyim kimi qarşımdakı kompüterin ekranını doldurduğunu seyr edərkən bir an mədəmin çuxurundan böyük bir duyğu dalğası çıxdığını hiss etdim. Sanki kimsə mənə dünyanın ən dəhşətli xəbərini vermişdi və buna görə də şüuraltı olaraq klaviaturanı döyməyi dayandırdım. Gözlərim doldu və əsəbi olaraq ağlamağa başlayacağımdan əmin idim. Ancaq sonra tunel görməyə başladım və nəticədə gözlərim açıq olsa da hamısını görə bilmədim.  

Nəhayət gəldiyim zaman - saniyə və ya dəqiqə sonra, hələ də bilmirəm - masamda oturmuşdum və dərhal ağlamağa başladım. Niyə? yox. a. ipucu. WTF-nin indicə baş verdiyini bilmirdim, amma öz-özümə dedim ki, bu, yəqin ki, bədənimin son bir neçə ay ərzində keçirdiyi hər şeyin nəticəsidir. Beləliklə, özümü toplamaq üçün bir az vaxt ayırdım, susuzluğa qədər təbaşir etdim və yazmağa davam etdim. (Əlaqədar: Niyə Səbəbsiz Ağlayıram? Ağlama Yazımlarını Tetikleyebilecek 5 Şey)

Ancaq sonra ertəsi gün yenə oldu - ondan sonrakı gün və sonrakı gün və tezliklə adlandırdığım bu "epizodlar" gücləndi. Qaranlıqlaşanda mən əslində IRL ifa etməyən musiqi eşidirdim və kölgəli fiqurların bir-biri ilə danışdığını görürdüm, lakin onların nə dediklərini başa düşə bilmirdim. Bilirəm, kabus kimi səslənir. Amma biri kimi hiss olunmurdu. Bir şey varsa, bu yuxu kimi vəziyyətə düşəndə ​​həqiqətən eyforiya hiss etdim. Ciddi - hiss etdim belə ki xoşbəxt olduğum üçün, hətta bir xəyalda belə güldüyümü düşündüm. İçimdən çıxarıldığım anda, dərin kədər və qorxu hiss etdim, bunun ardınca ümumiyyətlə həddindən artıq ürək bulanması gəldi.

Hər dəfə belə olanda tək idim. Bütün təcrübə o qədər qəribə və qəribə idi ki, heç kimə bu barədə danışmaqdan çəkinirdim. Açığı, dəli olduğumu hiss etdim.

Problemin Olduğunu Anlamaq

İyul ayında gəl, hər şeyi unutmağa başladım. Səhər həyat yoldaşımla söhbətimiz olsaydı, gecə söhbətimizi xatırlaya bilməzdim. Dostlar və ailə üzvləri, bir neçə dəqiqə və ya saatlar əvvəl danışdığımız mövzuları və nümunələri gündəmə gətirdiyimi təkrarlamağa davam etdiyimi qeyd etdilər. Bütün yeni yaddaş mübarizələrimin yeganə mümkün izahı? Təkrarlanan "epizodlar" - müntəzəm olaraq baş verməsinə baxmayaraq hələ də mənim üçün sirr idi. Onları nəyin gətirdiyini başa düşə bilmədim və ya hətta bir növ nümunə qura bilmədim. Bu nöqtədə, harada olduğumdan və nə etdiyimdən asılı olmayaraq, günün bütün saatlarında, hər gün baş verirdi.

Beləliklə, ilk qaralmağımdan təxminən bir ay sonra nəhayət ərimə dedim. Ancaq o, özü üçün birini görəndə və mən vəziyyətin ciddiliyini həqiqətən dərk etdik. Hadisəni hələ də xatırlamadığım üçün həyat yoldaşımın hadisəni təsviri belədir: Bu, hamamın lavabonun yanında dayanarkən baş verdi. Mənə bir neçə dəfə cavab vermədən zəng etdikdən sonra, ərim yoxlamaq üçün vanna otağına getdi, ancaq məni tapdı, çiyinləri yerə yıxıldı, boş yerə baxdı, mən drooled kimi dodaqlarımı bir-birinə çırpdı. Arxamca gəldi və məni silkələmək üçün çiyinlərimdən tutdu. Ancaq yenidən qucağına düşdüm, tamamilə cavab vermədi, gözlərim də nəzarətsiz yanıb -sönür.

Oyanmadan dəqiqələr keçdi. Amma mənə görə vaxt keçdi, bir bulanıklıqdı.

Nöbet keçirdiyimi öyrənmək

Avqust ayında (təxminən iki həftə sonra), ilk yardım həkimimi görməyə getdim. Ona simptomlarım haqqında danışdıqdan sonra o, bu "epizodların" ehtimal ki, tutma olduğunu fərz etdiyi üçün məni dərhal nevroloqa yönləndirdi.

"Nöbetler? Olmaz" derhal cavab verdim. Tutmalar yerə yıxıldıqda və ağızdan köpük çıxdıqda qıcolma zamanı baş verir. Mən həyatımda belə bir şey yaşamamışdım! Bu xəyallara bənzər qaralar var idi başqa bir şey olmaq. (Spoiler xəbərdarlığı: onlar deyildi, amma nəhayət nevroloqla görüş əldə etdikdən sonra daha iki ay ərzində təsdiqlənmiş diaqnozu almazdım.)

Bu arada, həkimim başa düşdüyümü düzəltdi, izah etdiyim şeyin tonik-klonik və ya böyük-böyük bir nöbet olduğunu izah etdi. Tutmalar haqqında düşünən insanların əksəriyyətinin ağlına düşən, sonradan qıcolma ssenarisi olsa da, əslində bu, nöbetin yalnız bir növüdür.

Tərifə görə, nöbet beyindəki nəzarətsiz elektrik pozulmasıdır. Tutma növləri (bunlardan çoxu var) iki böyük kateqoriyaya bölünür: beynin hər iki tərəfində başlayan ümumiləşdirilmiş qıcolmalar və beynin müəyyən nahiyəsindən başlayan fokus tutmalar. Sonra hər bir kateqoriyada hər biri digərindən fərqli olan bir neçə növ nöbet var. Bayaq haqqında danışdığım o tonik-klonik tutmaları xatırlayırsınız? Yaxşı, bunlar "ümumiləşdirilmiş nöbetlər" çətiri altına düşür və Epilepsiya Vəqfinə görə qismən və ya tam şüur ​​itkisinə səbəb olurlar. Digər nöbetlər zamanı oyaq və xəbərdar ola bilərsiniz. Bəziləri ağrılı, təkrarlanan, sarsıdıcı hərəkətlərə səbəb olur, digərləri isə eşitmə, görmə, dad, toxunma və ya qoxu duyğularınıza təsir edə biləcək qeyri-adi hissləri ehtiva edir. Və mütləq bu və ya digər bir oyun deyil - şübhəsiz ki, bəzi insanlar nöbetin yalnız bir alt növünü yaşayır, ancaq Xəstəliklərə Nəzarət və Qarşısının Alınması Mərkəzlərinə (CDC) görə, digər insanlar fərqli yollarla təzahür edən müxtəlif nöbetlərə sahib ola bilərlər. .

Semptomlarım haqqında paylaşdıqlarıma əsaslanaraq, həkimim, ehtimal ki, bir növ fokus nöbetim olduğunu söylədi, amma əmin olmaq üçün bəzi testlər aparmalı və nevroloqa müraciət etməliyik. O, məni beyindəki elektrik fəaliyyətini tədqiq edən elektroensefaloqramma (EEQ) və beyində bu tutmalarla əlaqəli ola biləcək hər hansı struktur dəyişikliyi göstərən maqnit rezonans görüntüləmə (MRT) üçün təyin etdi.

30 dəqiqəlik EEG normal qayıtdı, imtahan zamanı qıcolma keçirmədiyim üçün bu gözlənilən idi. MHİ, öyrənmə və yaddaşı tənzimləyən temporal lobun bir hissəsi olan hipokampumun zədələndiyini göstərdi. Hipokampal skleroz kimi tanınan bu malformasiya, hər kəs üçün belə olmasa da, ocaqlı tutmalara səbəb ola bilər.

Epilepsiya diaqnozunun qoyulması

Sonrakı iki ay ərzində beynimdə mahiyyət etibarı ilə yanlış bir şey olduğu məlumatı üzərində oturdum. Bu nöqtədə bildiyim tək şey EEQ-nin normal olması, MRT-nin nizamsızlıq göstərməsi idi və mən bir mütəxəssis görməyincə bunların heç birinin nə demək olduğunu başa düşə bilməzdim. Bu arada tutmalarım daha da şiddətləndi. Gündə bir yeməkdən bir neçə, bəzən arxa-arxaya və hər biri 30 saniyədən 2 dəqiqəyə qədər davam edənə keçdim.

Ağlım dumanlı idi, yaddaşım uğursuzluğa düçar olmağa davam etdi və Avqust yuvarlananda danışığım bir zərbə aldı. Əsas cümlələr yaratmaq mənim bütün enerjimi tələb edirdi və hətta yenə də istədiyim kimi çıxmazdı. İçəri döndüm - danışmağa əsəbiləşdim, buna görə də lal kimi çıxmadım.

Emosional və əqli cəhətdən tükənməkdən əlavə, tutmalarım mənə fiziki təsir etdi. Yanlış anda huşumu itirdikdən sonra yıxılmağa, başıma vurmağa, əşyalara çarpmağa və özümü yandırmağa səbəb oldular. Kiməsə və ya özümə zərər verə biləcəyim qorxusundan maşın sürməyi dayandırdım və bu gün, bir il keçsə də hələ də sürücü oturacağına qayıtmamışam.

Nəhayət, oktyabr ayında nevropatoloqun qəbuluna düşdüm. O, MRT-də məni gəzdirdi, beynimin sağ tərəfindəki hipokampusun necə büzüşdüyünü və sol tərəfdəkindən daha kiçik olduğunu göstərdi. Bu cür malformasiyanın nöbetlərə səbəb ola biləcəyini söylədi - Diqqətlə Fokal Başlama Zədələnmiş Şüurlu Nöbetler.Ümumi diaqnoz? Epilepsiya Vəqfinə görə, temporal lobun xarici və ya daxili bölgəsindən qaynaqlana bilən Temporal Lob Epilepsiya (TLE). Hipokamp temporal lobun ortasında (daxili) yerləşdiyindən, xatirələrin, məkan fərqliliyinin və emosional reaksiyaların formalaşmasına təsir edən fokus nöbetləri yaşayırdım.

Sənədimə görə, ehtimal ki, hipokampumda malformasiya ilə dünyaya gəlmişəm, amma nöbetlər, il əvvəl yaşadığım yüksək hərarət və sağlamlıq problemlərindən qaynaqlandı. Qızdırmalar beynimin həmin hissəsini iltihablandırdığı üçün qıcolmalara səbəb oldu, lakin qıcolmaların başlanğıcı başqa cür hər an, səbəb və xəbərdarlıq olmadan baş verə bilərdi. Onun sözlərinə görə, ən yaxşı hərəkət yolu tutmalara nəzarət etmək üçün dərman qəbul etməkdir. Seçmək üçün bir neçə var idi, lakin hər biri yan təsirlərin uzun bir siyahısı ilə gəldi, o cümlədən hamilə qalsam, doğuş qüsurları. Ərimlə ailə qurmaq planlarımız olduğundan, ən təhlükəsiz olduğu deyilən Lamotrigine ilə getməyə qərar verdim. (Əlaqədar: FDA, nöbetləri müalicə etmək üçün CBD əsaslı dərmanı təsdiqləyir)

Daha sonra, həkimim mənə epilepsiya xəstələrinin səbəbsiz ölə biləcəyini bildirdi - aka gözlənilmədən epilepsiya ilə ölüm (SUDEP). Bu epilepsiya xəstəsi olan hər 1000 böyükdən 1-də baş verir və yetkinlik yaşına qədər davam edən xroniki uşaqlıqdan başlayan epilepsiya xəstələri üçün daha böyük risk yaradır.. Texniki olaraq bu daha yüksək risk qrupuna daxil olmasam da, Epilepsiya Fonduna görə, SUDEP, idarəolunmaz nöbetləri olan insanlarda ölümün əsas səbəbidir. Anlam: tutmalarıma nəzarət etmək üçün təhlükəsiz və effektiv üsullar yaratmağım daha vacib idi (və hələ də belədir) - mütəxəssislə məsləhətləşmək, dərman qəbul etmək, tətiklərdən qaçmaq və s.

Həmin gün nevropatoloqum da ən azı altı ay tutmasız olana qədər maşın sürə bilməyəcəyimi deyərək vəsiqəmi ləğv etdi. O, həmçinin mənə dedi ki, nöbetlərimə səbəb ola biləcək hər hansı bir hərəkətdən çəkinin, bu da az miqdarda spirt içməyi, stressi minimuma endirməyi, çox yatmağı və dərman qəbul etməməyi tələb edir. Bunun xaricində edə biləcəyim ən yaxşı şey sağlam həyat tərzi yaşamaq və ən yaxşısına ümid etmək idi. Məşqə gəlincə? Bundan çəkinməyim üçün heç bir səbəb görünmədi, xüsusən də diaqnozumla məşğul olmağın emosional yükünə kömək edə biləcəyi üçün. (Əlaqədar: Mən kökəlməyimə səbəb olan görünməz bir xəstəliyi olan bir Fitness Təsirçisiyəm)

Diaqnozla necə mübarizə apardım

Nöbet dərmanlarıma alışmağım üç ay çəkdi. Məni son dərəcə letargik, ürəkbulanmış və dumanlı etdilər, həm də əhval dəyişikliyi verdilər - bunların hamısı ümumi yan təsirlərdir, lakin buna baxmayaraq çətin olur. Yenə də dərmanlara başladıqdan bir neçə həftə sonra işə başladılar. Həftədə bir neçə nöbet keçirməyi dayandırdım və tutduğum zaman o qədər də sıx deyildilər. Bu gün də, masamda başımı tərpətməyə başladığım, motivasiya verməyə çalışdığım və öz bədənimdə olmadığımı hiss etdiyim günlər var - aka aura (bəli, göz migrenindən əziyyət çəkdiyiniz təqdirdə bunu da yaşaya bilərsiniz). Baxmayaraq ki, bu auralar fevral ayından (🤞🏽) tutmaya keçməsə də, onlar mahiyyətcə tutma üçün "xəbərdarlıq əlamətidir" və beləliklə, birinin gələcəyindən məni narahat edir və bu, nə vaxt və nə vaxtsa olduqca yorucu ola bilər. Gündə 10-15 auram var.

Diaqnoz qoyulmağın və mənim yeni normalimə uyğunlaşmağın bəlkə də ən çətin tərəfi bu barədə insanlara danışmaq idi. Həkimim izah etdi ki, diaqnozum haqqında danışmaq azadedici ola bilər, hətta nöbet keçirdiyim və köməyə ehtiyacım olduğu halda ətrafımdakılar üçün vacib olduğunu qeyd etməmək. Tez başa düşdüm ki, heç kimin epilepsiya haqqında heç nə bilmədiyi və izah etməyə çalışmaq, ən azı, əsəbi idi.

"Ancaq xəstə görünmürsən" dedi bəzi dostlar. Digərləri, nöbetləri "düşünməyi" sınamağımı soruşdular. Daha yaxşısı, mənə dedilər ki, “heç olmasa, epilepsiyanın pis növü yox idi” deyə təsəlli tapım, sanki yaxşı bir növü var.

Hər dəfə epilepsiyamın nadan şərhlər və təkliflərlə həssaslığını itirdiyimi gördüm və özümü zəif hiss edirdim və özümü diaqnozdan ayırmaq üçün mübarizə aparırdım.

Bir terapevtlə işləmək və xəstəliyimin məni müəyyən etmədiyini və lazım olmadığını başa düşmək üçün mənə böyük sevgi və dəstək lazım idi. Ancaq bu bir gecədə baş vermədi. Beləliklə, nə vaxt emosional gücüm çatışmırsa, onu fiziki olaraq bərpa etməyə çalışırdım.

Keçən il bütün sağlamlıq mübarizələrimlə idman salonuna getmək arxa plana keçdi. 2020 -ci ilin yanvar ayına gəlin, nöbetlərimdən yaranan duman təmizlənməyə başlayanda yenidən qaçmağa başlamağa qərar verdim. Mənə yeniyetməlikdə depressiya diaqnozu qoyulanda bu, mənə çox rahatlıq verən bir şey idi və indi də eyni şeyi edəcəyinə ümid edirdim. Və təxmin et nə? Etdi - axı qaçmaq ağıl və bədən faydaları ilə doludur. Sözlərimlə mübarizə apardığım və utandığım bir gün olsaydı, idman ayaqqabımı bağlayıb qaçdım. Dərmanlarım səbəbiylə gecə qorxuları olanda, ertəsi gün bir neçə mil gedərdim. Qaçış məni daha yaxşı hiss etdi: daha az epileptik və daha çox özümü idarə edən, qabiliyyətli və güclü biri.

Fevral ayı keçdikcə mən də güc məşqlərini məqsəd qoydum və GRIT Training-də məşqçi ilə işləməyə başladım. Həftədə üç dövrə tərzi məşqləri təklif edən 6 həftəlik bir proqramla başladım. Məqsəd mütərəqqi həddindən artıq yükləmə idi, bu, həcmi, intensivliyi və müqaviməti artırmaqla məşqlərin çətinliyini artırmaq deməkdir. (Əlaqədar: Ağırlıq qaldırmağın 11 Əsas Sağlamlıq və Fitnes Faydaları)

Hər həftə gücləndim və daha çox ağırlıq qaldıra bildim. Başladığım müddətdə həyatımda heç vaxt barbell istifadə etməmişdim. Mən yalnız 95 kiloqramda səkkiz çömbəlmə və 55 kiloqramda beş bench press edə bildim. Altı həftəlik məşqdən sonra çömbəlmə hərəkətlərimi iki qat artırdım və eyni çəkidə 13 dəzgah presi edə bildim. Özümü güclü hiss etdim və bununla da gündəlik həyatımın eniş-yoxuşu ilə mübarizə aparmağa güc verdim.

Öyrəndiklərim

Bu gün, demək olar ki, dörd aylıq nöbetdən azadam və məni şanslılardan biri halına gətirirəm. CDC -yə görə, ABŞ -da epilepsiya yaşayan 3.4 milyon insan var və bir çoxları üçün nöbetlərin nəzarət altına alınması illər çəkə bilər. Bəzən dərmanlar işləmir, bu halda beyin əməliyyatı və digər invaziv prosedurlar tələb oluna bilər. Digərləri üçün, fərqli dərmanların və dozaların birləşməsinə ehtiyac var ki, bu da uzun müddət başa düşülə bilər.

Bu epilepsiya ilə əlaqədardır - hər kəsə təsir edir. subay. şəxs. fərqli şəkildə - və əks təsirləri, tutmaların özündən çox kənara çıxır. Xəstəliyi olmayan yetkinlərlə müqayisədə epilepsiya xəstəsi insanlarda diqqət əskikliyi pozğunluğu (DEHB) və depressiya nisbətləri yüksəkdir. Sonra bununla əlaqəli bir damğa var.

Qaçış məni daha yaxşı hiss etdi: daha az epileptik və daha çox özümü idarə edən, qabiliyyətli və güclü biri.

Hələ də özümü başqasının gözü ilə mühakimə etməməyi öyrənirəm. Görünməz bir xəstəliklə yaşamaq bunu edir belə ki etməmək çətindir. İnsanların cəhalətinin özümə qarşı hisslərimi təyin etməsinə imkan verməmək mənim üçün çox iş gördü. Ancaq indi qaçışdan tutmuş dünyanı gəzməyə qədər (əlbəttə ki, koronavirus pandemiyası öncəsi) özümlə və hər şeyi etmək bacarığımla fəxr edirəm, çünki bunları etmək üçün lazım olan gücü bilirəm.

Orada olan bütün epilepsiya döyüşçülərim üçün belə güclü və dəstəkləyən cəmiyyətin bir hissəsi olmaqdan qürur duyuram. Diaqnozunuz haqqında danışmağın çox çətin olduğunu bilirəm, amma təcrübəmə görə, bu da azadlıq verə bilər. Təkcə bu deyil, bizi epilepsiyanın destigmatizasiyasına və xəstəliyin fərqinə varmağa bir addım daha yaxınlaşdırır. Odur ki, bacarırsansa öz həqiqətini danış, yoxsa bil ki, mübarizələrində mütləq tək deyilsən.

Üçün nəzərdən keçirin