Crohn'i olan insanlar çəkiləri haqqında bu şeyləri eşitməkdən yorulurlar

MəZmun

• Başqalarının təcrübəniz haqqında nə biləcəyini istəyərsiniz?

Çəki, bir çox insan üçün emosional bir mövzudur. Kron xəstəliyi ilə yaşayan insanlar üçün daha çətin bir mövzu, çünki kilo vermək və qazanc həmişə öz nəzarətində olmur.

Alovlanma, steroid kursları və bəzən hətta cərrahiyyə arasında, miqyasdakı dalğalanmalar vəziyyətlə yaşamağın bir qədər qaçılmaz hissəsidir.

Əlbətdə kömək etməyən bir şey? Həqiqətən nəyin baş verdiyini anlamayanların mühakimə, zərərli və kobud şərhləri.

Facebookdakı Crohn cəmiyyətimizdəki insanlardan və bəzi Crohn-in müdafiəçilərindən və bloggerlərindən soruşduq:

Başqalarının təcrübəniz haqqında nə biləcəyini istəyərsiniz?

Çox vaxt insanlar Crohn diaqnozu ilə boğazdakı birinin ağırlığı haqqında söylədiklərinin bu insanın özünə hörmətinə ciddi təsir göstərə biləcəyini başa düşmürlər - xüsusən də yemək özü ağrılı bir prosesə çevrilmişdir.

"Mən Crohn'i aldığım zaman keçməli olduğum ən böyük işlərdən biri də ağır arıqlamaq idi" dedi Vot, Crohn'in vəkili və Seat Down Leasing arxasında dayanan blogger. “Mən kəskin deyəndə çətin və sürətli gəldi. O vaxt qorxunc idi və bu barədə edə biləcəyim heç bir şey yox idi. Sadəcə yeməyimi dayandırdım. Yediyimdən sonra çox zərər verdi. Mən çox çəki atmışdım, bir anda küçədəki bir qərib QİÇS-in olub olmadığını soruşdu. Unutmayın, bu 80-ci illərin sonu idi və AİDS o zaman böyük bir şey idi. Bu şərh mənim üçün ağır oldu və artıq xaricə getmək istəmədim. Heç kimin məni görməsini istəmirdim. ”

Ortaq bir yanlış təsəvvür də var ki, "cılız" Crohn-in gümüş astarıdır.

Bəzi insanlar hətta 'Kaş ki, sən kimi nazlı idim' deyməyə belə getməkdədir. Etmirsən. Bu belə deyil ”dedi. Lori V., Healthline icmasının üzvü.

"Ən çox aldığım şərhlərdən biri budur: 'Heç olmasa Crohn'in olması, həmişə cılız olacaqsan!' 'Alexa Federico, "Healing in Girl" bloqunun və "Kron xəstəliyi və ülseratif kolit üçün tam bələdçi: Uzun müddətli şəfa üçün bir yol xəritəsi" kitabının müəllifidir.

“Acınacaqlıdır, çünki cəmiyyətimiz cılızın daha yaxşı olduğuna inanır. Özümə xatırladıram ki, kilolarımı qorumaq üçün nə qədər çalışdığımı bilsəydilər, bu açıqlamaları verməzdilər. Onlar sadəcə Crohn xəstəliyinin həcmini anlamırlar və mən bunları nəzakətlə öyrətmək üçün bir fürsət olaraq istifadə edirəm. "

Ən pisi, insanlar arasında xəstəliyin arıqlamağa necə kömək edə biləcəyi barədə araşdırmalar aparan zamanlar var - hətta bir az funt da tökə bildiklərini söylədiklərinə qədər.

"Xeyr, həqiqətən belə deyilsiniz" dedi Healthline cəmiyyətinin üzvü Haley W. "Mən demək olar ki, skeletə qapılmışam, düz dura bilməzdim, gülməkdən, öskürməkdən və asqırmaqdan çox qorxurdum. Arıqladığım üçün hamısı yaxşıdır? Xeyr! ”

"Bir dəfə necə yeyə bilməyəcəyim haqqında danışırdım və bir dostum" Kaş ki bu problemim olacağını "dedi" Julianna C., bir sağlamlıq icmasının üzvü paylaşdı. "Belə ki, cahil."

Bu şərhlərin kilo itkisi ətrafında dönməsi çox yaygın olsa da, insanlar Crohn'in insanların hamısının fərqli forma və ölçüdə olduğunu başa düşməməkdə səhv edirlər.

"Mənə ilk diaqnoz qoyulduqda, bir iş yoldaşım həkimin səhv etdiyini söylədi, çünki 'Crohn'in olması üçün çox yağsan' '- Pamela F., Healthline icmasının üzvü.

Bəzən bu biabırçılıq incə bir forma ilə gəlir: “Yox baxmaq xəstə. ”

"Bir patronun mənə bir dəfə olduğunu söylədim və hamam otağına girdim və ağladım" dedi Kaytlin D., Healthline icmasının üzvü. "İnsanlar bu qədər fikirsiz ola bilər!"

Üstəlik, bir çox insan hər iki istiqamətdə dalğalanma yaşayır, bu da diqqəti cəlb edə bilər.

"Təxminən 13 ildir Crohn xəstəliyi ilə mübarizə aparan bir insan olaraq, çəkimlə əlaqədar şərhlərdə ədalətli payımı aldım - spektrin hər iki tərəfindən" dedi Crohn'in aktivisti və İşıqlar Camera Crohn'in müəllifi Natalie Hayden. "Diaqnozumdan əvvəl, yemək ağrılı olanda çəki məndən düşürdü. İnsanlar necə baxdığım və necə incə olmağımın gözəl olması barədə şərhlər verərdilər. Daha sonra alovları idarə etmək üçün steroid dərmanı verdiyim üçün su və duzu saxlamaqdan bir neçə kilo pul götürərdim. Köhnə bir xəbər lövhəsi olaraq, bir neçə həftəlik steroiddən sonra qayıdanda izləyicilər mənim hamilə olduğumu soruşacaqdılar. Vaxt keçdikcə şərhləri eşitmək asanlaşmır, ancaq daha qalın bir dəri qazanmağa meyllisiniz. "

"Mənə diaqnoz qoyulduqdan sonra nə qədər kilolu olduğum üçün mühakimə olundu. İnsanlar fiziki olaraq bilməsəm də, daha çox yemək lazım olduğunu deyirdilər. Əgər şəxs mənim Crohn-in olduğunu bilsəydi, yediyim qidaların növlərinə görə məni mühakimə edəcək, xəstələnmədən yeyə biləcəyim yeganə şey olsa belə, yeməməyim lazım olduğunu söylədi. Bəzən yemək danışıqlarına gəldikdə qazana bilməyəcəyim kimi hiss edirəm "deyə Kirsten Curtis Healthline-a danışır.

"Özümə xatırladıram ki, kilo vermək və qorumaq üçün nə qədər çalışdığımı bilsəydilər, bu açıqlamaları verməzdilər." - Alexa Federico

Sonrasında, Crohn ilə birlikdə yemək yeməyin heç bir təsəvvürü olmadıqlarına baxmayaraq, Crohn olan insanların çəkisini idarə etmək üçün yeməyin ən yaxşı yolunu bildiyini düşünənlər var.

"Bütün istenmeyen məsləhət və ya fərziyyələrin bir növ zərərli olduğunu görürəm - məsələn, insanlar nə pəhriz və ya əlavəyə dair məsləhətlərini istədiklərini güman etdikdə, ya da çölyak olmalı olduğum üçün gluten yeyə bilməyəcəyimi güman etdikdə və rulonları və ya çörəyi verməkdən və lövhəmdəki hər şeyi götürməkdən imtina edirlər ”Sağlamlıq Birliyinin üzvü Katie C. bildirib.

Şərh yaxşı niyyətli bir yerdən gəlsə də, uyğun deyil. "Onlar köməkçi olmaq deməkdir, amma əslində məni fərdi hesab etmirlər və buna görə də az kömək edir."

Kimi şərhlər də var: 'Bunu yeyə bilərsinizmi?' 'X dietini sınamısınız?' 'Allergiya testi etməlisiniz.' 'Sanki yemək mina sahəsinə çatmır' 'Rosalie J., Sağlamlıq icma üzvü dedi. "Açıqca xəstəliyi başa düşməyən birinə seçimlərimi necə əsaslandıracağımı bilirəm!"

"Məni narahat edən şərhlərin bir növü '' Bəlkə süd, soya, qlüten, gecə yeməyi, ət, yumurta, meyvə və emal olunmuş qidalardan imtina etməlisiniz, çünki dostumun əmisi oğlunun qonşusu bunu etdi ... 'Yaxşı yeməklərin əksəriyyətini istisna edir Mən təhlükəsiz yeyə bilərəm, buna görə su və günəş işığından kənar yaşamağımı təklif edirsən? " CROHNicleS-də İBD səyahətini bölüşən bir IBD xəstəsi vəkil Jaime Weinstein, Səhiyyə Nazirliyinə danışır.

Və sonra bu gem var: "'Xam bir qida pəhrizi sizi müalicə edəcəkdir. Məni öldürün, bəlkə də" dedi, Səhiyyə naziri icması üzvü Gail W.

Burada alt xətt? Hər hansı bir vəziyyətdə kiminsə çəkisini şərh etmək heç vaxt yaxşı bir fikir deyildir, lakin xüsusilə çəkilərinə təsir göstərə biləcək xroniki bir xəstəliklə, məsələn Kron kimi.

Onları öyüd-nəsihət etdiyinizi, mübarizələrinizi əmr etdiyinizi və ya hiss etdiyiniz bir şeyi öz çəkilərinizdən daha çox düşündüyünüzü düşünsəniz də, çəki, qida və pəhrizlə əlaqəli izahların Crohn'si daha çox düşündürən olduğu aydındır. daha yaxşı olmaqdan daha pis hiss edirəm.

Özünüz də bu təbiətin sizə yönəldilən şərhləri ilə məşğul olursunuzsa, bunun üçün bir neçə məhsuldar yol var.

"Mən cavab vermək istəyirəm:" Kronun günüm olmadığı üçün öz çəkimi satırdım! "Dedi Federiko. "Mən nəzakətli, lakin birbaşa yollardan istifadə edərək tapdım, mesajlarımı əldə edə bilərəm və ümumiyyətlə mənimlə razılaşan digər şəxslə başa çatır."

Şərhlərin ümumiyyətlə qəddarlıqdan yox, cəhalətdən gəldiyini başa düşmək də faydalı ola bilər.

“Cəmiyyətimiz zahiri görünüşü və bədən görünüşü ilə ovsunlanır. İBD ilə yaşayırsınızsa və kimsə bədəninizlə bağlı bir fikir söyləyirsə (əgər rahatsınızsa) Mən həmişə bu xəstəliklə yaşamağın nə demək olduğunu izah etmək üçün vaxt ayırmağı tövsiyə edirəm ki, bunun nə üçün zərərli olduğunu başa düşsünlər. bu cür şərh ”deyir xəstə vəkili Lilly Merdiven.

Hayden izah edir: "Mən insanlara şübhələrin faydasını verməyi və onların sözlərini zərərli hesab etməməyə çalışıram." "Şərhlərlə birlikdə gülməkdən və ya gülməkdənsə, dostlarınız və ailənizlə ünsiyyət qurun və xəstəliyin fiziki, əqli və emosional olaraq necə təsir etdiyini onlara öyrədin."

“İBD görünməz bir xəstəlik olduğundan ağrılarımızı və əzablarımızı maska ​​etmək asandır. Hekayənizi bölüşdüyünüz və yaxınlarınızla danışdıqca dəstək olmaq və daha yaxşı başa düşmək üçün özünüzü açırsınız. "

Julia keçmiş bir jurnal redaktoru sağlamlıq yazıçısı və "təlimdə təlimçi" oldu. Amsterdamda olan, hər gün velosiped sürür və sərt tər seansları və ən yaxşı vegetarian siçan axtarışında dünyanı gəzir.