Hepatit C ilə yaşamağın qiyməti: Rikin hekayəsi

MəZmun

• Müalicənin çoxsaylı dövrü
• Minlərlə dollar qayğı
• Sığorta təminatının qorunması
• Müvəqqəti remissiya, ardınca residiv
• Son uzanır
• Dəyişikliyin tərəfdarıdır

Rick Nash'ın hepatit C infeksiyası olduğunu öyrənməsindən təxminən 20 il keçdi.

Bu iki onillikdə bir çox həkim ziyarətləri, müayinələr, uğursuz antiviral müalicələr və qaraciyər nəqli üçün donor siyahısında gözləyən illər keçir.

Onlar da minlərlə dollar xərclə səhiyyə xərcləri ilə doldu. Rick və ailəsi tibbi sığorta təminatçılarına 6 milyon dollardan çox borc verdi və yüz minlərlə dollar pulunu cibdənkənar qayğıya xərclədi.

Əgər o pulu xərcləməsəydi, indiyə qədər ev ala bilərdi.

"Mən sözün həqiqi mənasında bir evi nəzərdə tuturam" dedi Rik Healthline-a. "Ailəmin və mənim bu kollektiv müddət ərzində ödədiyim pulun məbləği 190.000 $ 200.000 dollar oldu, buna görə bir evdir."

Sidikinin qeyri-adi qaranlıq olduğunu görəndə Rik cəmi 12 yaşında idi. Ailəsi ilə birlikdə yerli bir xəstəxanaya göndərən həkimlərinə getdi. Qan müayinəsindən və qaraciyər biopsiyasından sonra Rikdə hepatit C infeksiyası diaqnozu qoyuldu.

"Onlar hər şeyi sınadılar" dedi Rik, "Hep C'nin olduğunu biləndə, həqiqətən qarışıq oldular, çünki Hep C ilə 12 yaşlı bir adam qəribədir."

Hepatit C qaraciyərə zərər verən bir virus infeksiyasıdır. Bəzi kəskin infeksiya hallarında, bədən virusla mübarizə aparır. Lakin Xəstəliklərə Nəzarət və Qarşısının Alınması Mərkəzlərinin (CDC) məlumatına görə, virusa yoluxanların 75-85 faizi xroniki Hepatit C infeksiyasını inkişaf etdirir. Bu antiviral dərmanlarla müalicə tələb edən uzun müddətli bir infeksiya.

Xroniki Hepatit C infeksiyası uşaqlarda nadirdir, ABŞ-da təxminən 23.000 - 46.000 uşağa təsir göstərir. Hepatit C olan uşaqların əksəriyyəti hamiləlik dövründə virusdan analarına yoluxmuşdur.

Rikdə hepatit C infeksiyası olduğunu öyrəndikdən sonra həkimləri bütün ailəni müayinədən keçməyə təşviq etdilər. Bu, onların anasının da xəstəliyini aşkar etməsinə səbəb oldu.

Anası diaqnozu aldıqdan qısa müddət sonra antiviral müalicə almağa başladı.

Ancaq Rik üçün həkimlərinin edə biləcəyi çox az şey var idi. Bu zaman xəstəliyi olan uşaqlar üçün müalicə üsulları az idi, buna görə sadəcə izləmək və gözləmək məcburiyyətində qaldılar.

"12 ilə 18 yaşım arasındakı müddətdə ya GI [mədə-bağırsaq mütəxəssisi] ya da ümumi bir həkim ilə təxminən 20-25 müxtəlif görüşlər keçirdim" dedi.

"Hər dəfə ora tez-tez gedərdim, çünki işimlə maraqlandılar" dedi, "amma heç bir şey edə bilmədilər. Yalnız 18 yaşınadək uşaqla görüşmək və gözləmək olar. "

Müalicənin çoxsaylı dövrü

Rik, antiviral müalicəsinin ilk dövrünü, kollecin böyük bir ilində, 2008-ci ilin əvvəlində başlamışdır.

Altı ay ərzində hər həftə interferon və ribavirin bir iynə aldı. Yan təsirləri dəhşətli idi. Rik dedi: "Özünüzü 100 qatdan artıq olan ən pis qrip kimi hiss etdiniz" dedi.

İlk müalicəsini başa vurduqda virus hələ də qanında aşkar edildi.

Bundan sonra həkim, eyni dərmanların başqa bir turunu təyin etdi, lakin daha yüksək bir dozada.

Bu da virusu bədənindən təmizləyə bilmədi.

"Bu, ilk müalicənin dozasını əsasən iki qat artırdı və edilməməli idi. Mən bütün vəziyyətə geriyə baxıram, hətta qəbul etməməli idim, amma o vaxt bir müalicə üçün çox ümidsiz idim. "

2012-ci ilin sonlarında antiviral müalicənin üçüncü dövrəsini keçirdi - bu dəfə interferon, ribavirin və yeni bir dərman, telaprevirin birləşməsi ilə.

Bu müalicənin yan təsirləri onu təxminən öldürdü, dedi Rik.

Və hələ də infeksiyanı müalicə etmədi.

Minlərlə dollar qayğı

Rik'in antiviral müalicənin ilk üç turu hər birinin qiyməti 80.000 dollardan çoxdur.

Bu antiviral müalicələrə əlavə olaraq, həkimləri qaraciyər xəstəliyinin simptomları və ağırlaşmalarını idarə etmək üçün digər dərmanlardan litany təyin etdilər.

Bir neçə dəfə o, bantlama kimi tanınan bir prosedurdan da keçdi. Bu prosedur, özofagusda genişlənmiş damarlar, qaraciyərdə qaşınmanın bir komplikasiyasını müalicə etdi.

Rik vaxtında tibbi sığortası vardı və heç olmasa, hər il 4000 dollar endirimini vururdu.

Sığorta ilə əhatə olunmayan qayğıları üçün cibindən minlərlə dollar ödəmişdir.

Məsələn, xroniki qaraciyər xəstəliyi ilə yaşamaq ərzaq sənədlərini artırdı. Bütün qida ehtiyatını saxlaya bilmədiyi üçün gündə 4000-5000 kalori yemək məcburiyyətində qaldı. Həm də adi məhsullardan daha yaxşı olan az natrium alternativlərə investisiya qoymalı idi.

Vücudunun qidalanma ehtiyaclarını ödəmək üçün maqnezium, kalium və kalsium əlavələri aldı. Qaraciyərin zədələnməsi nəticəsində pisləşən əzələ kütləsini və yaddaşını qorumaq üçün tanqo dərsləri ödəmişdir. Vəziyyətinin təsirini hiss edən ağciyərlərini qorumaq üçün hava təmizləyiciləri də aldı.

Hər dəfə antiviral müalicənin yeni bir kursuna başladıqda, özünü yenidən infeksiyadan qorumaq üçün bütün fərdi qulluq məhsulları ilə əvəz etdi.

"Bütün tualet əşyalarımı - diş fırçalarımı, taraklarımı, dezodorantlarımı, hər şeyi və dırnaq qayçılarımı, ülgücümü, istifadə etdiyim hər şeyi əvəz etməliyəm."

"Ümumilikdə, hadisələr, Hep C səbəbiylə birbaşa etməli və ya almalı olduğum əlavə əşyalar baxımından ildə iki dəfə böyük idi" dedi.

Sığorta təminatının qorunması

Baxım xərclərini ödəmək üçün Rick həyatının çox hissəsini tibbi sığortanın qorunması ətrafında qurulmuşdur.

Rik antiviral müalicəsinin ilk turu zamanı kollecdə idi. 25 yaşına qədər tam bir tələbə olaraq, anasının işəgötürən tərəfindən maliyyələşdirilən sığorta planı altında əhatə edildi.

Məzun olduqda, Rick yerli bir məktəb rayonunda işləyir. Lakin bu mövqe ona lazım olan üstünlükləri və iş təhlükəsizliyini təmin etmirdi.

Beləliklə, gündüz həftədə 39 saata qədər işləyərkən gecə saatlarında dərs yükü götürərək məktəbə qayıtdı. Bu, ona anasının sığorta planına uyğun olaraq qorunmasını təmin etdi.

Anasının sığorta təminatı xaricində yaşlandıqda, ehtiyac duyduğu faydaları almaq üçün işlərə keçdi. Bunun üçüncü dövr müalicəsini təxminən iki ilə təxirə saldı.

Çox iş itirdiyindən 2013-cü ilin sonlarında işdən qovuldu. Patronu onun vəziyyətini bilsə də, Rik tibbi görüşlərdə olanda görüşləri planlaşdırmağa davam etdi.

Bu zaman Rik son mərhələli qaraciyər xəstəliyini inkişaf etdirmişdi. Hepatit C, qaraciyərini siroza səbəb ola biləcək qədər zədələmiş və yaralamışdı. CDC-yə görə, Hepatit C infeksiyası olan insanların təxminən 5-20 faizi virusa yoluxandan 20 il ərzində siroz inkişaf etdirir.

Rick sirozun bir neçə ağırlaşması, o cümlədən astsit - qarınında artıq mayenin yığılması ilə mübarizə aparmalı oldu. Ayaqları da maye ilə şişmiş və krampa meylli idi.

Toksinlər qan dövranında toplanmağa başladı və beyin fəaliyyətinin azalmasına səbəb oldu, bu da əsas riyaziyyat və digər gündəlik tapşırıqları çətinləşdirirdi.

Bu pozuntularla bir iş saxlamaq çətin olacağını bilirdi. Beləliklə, bu müddət ərzində ona rəhbərlik edən bir neçə əlillik vəkilinin köməyi ilə əlillik üçün müraciət etdi.

Müvəqqəti remissiya, ardınca residiv

Əlillik üçün müraciət etdikdən sonra Rick gözləmə oyununa başladı. Bu vaxt, Əlverişli Qayğı Qanunu ("Obamacare") çərçivəsində qurulan dövlət əsaslı birja, əhatə olunmuş Kaliforniya vasitəsilə subsidiya edilmiş tibbi sığorta planı aldı.

Ailəsi, yaşaması üçün lazım olan dərmanları verməyə kömək etmək üçün istehsalçıların kuponları və digər yardım proqramları üçün interneti "axtardı və yuydu".

“Biz edə biləcəyimiz hər kupondan, alacağımız hər endirimdən istifadə etdik. Valideynlərim mənə bu işdə həqiqətən kömək etdi, çünki beyin dumanı mənim kimi pis olduqda, bacardığınız qədər ardıcıllıqla işləmək çətindir. "

Rik, antiviral müalicəsinin dördüncü turuna 2014-cü ildə simeprevir (Olysio) və sofosbuvir (Sovaldi) ilə başladı. Bu birləşmə onun viral yükünü sıfıra endirdi, yəni virusun qanında artıq aşkarlanmadığı deməkdir.

Ancaq bir neçə ay ərzində Rik bir residiv yaşadı. Hepatit C virusunun yenidən baş qaldırmasına imkan verən bir bakterial infeksiyaya yoluxdu.

"Təəssüf ki, bu, virusuma qayıtmaq üçün bir fürsət verdi - və heç belə etmədi" dedi. Onun viral yükü bir mililitr qan üçün "təxminən 10 milyona qədər" vurdu. 800.000-dən yuxarı hər şey yüksək hesab olunur.

Həmin il sonra başlayan antiviral müalicənin beşinci turunda, ledipasvir və sofosbuvir (Harvoni) birləşməsini aldı. Bu, onun viral yükünü sıfıra gətirdi. Ancaq yenə də virus yenidən oyandı.

"Bundan sonra çox ruhdan düşdüm" deyə Rik xatırladı. "Gələn il nə edəcəyimi başa düşə bilmədim."

Son uzanır

2016-cı ildə, müraciət etdikdən üç il sonra, Rick nəhayət Əlillər Medicare-də qeydiyyatdan keçdi.

Qaraciyər nəqlinə ehtiyacı olduğu və qayğı xərcləri getdikcə bu xoş xəbər idi. Dərman kənarı götürməyə kömək edərdi. Onun copay ittihamları və çıxılma xərcləri Medicare-də əvvəlki planına nisbətən daha aşağı idi.

Donorlar siyahısında illər keçirdikdən sonra Rik 2016-cı ilin dekabrında qaraciyər nəqli aldı.

Xəstəxanada qalma, əməliyyat və transplantasiyadan sonrakı ilk iki ayın ümumi dəyəri təxminən 1 milyon dollara başa gəldi. Şükürlər olsun ki, Medicare ilə cibindən yalnız 300 dollar ödəməli oldu.

Bir neçə ay sonra Rick antiviral müalicəsinin altıncı turuna başladı. Bu ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi) və elbasvir və grazoprevir (Zepatier) etiketsiz birləşmədən ibarət idi.

Bu müalicəni Medicare'yə qoymaq biraz çətin idi. Qaraciyər nəqli alıcıları haqqında Rikdə olduğu kimi uğursuz antiviral müalicədən çox dövr keçirən çox az məlumat nöqtəsi var idi. İlkin rədd edildikdən sonra Medicare müalicənin 12 həftəsini təsdiqlədi.

Müalicənin yarısında Rik hələ də qanında aşkar olunan virus səviyyəsinə sahib idi. Onu təmizləmək üçün ümumilikdə 12 həftədən çox müalicəyə ehtiyac ola biləcəyindən şübhələndi. Beləliklə, uzadılması üçün Medicare-yə müraciət etdi.

Onun müraciətini, həmçinin Medicare və Medicaid-ə etdiyi növbəti müraciətləri rədd etdilər. Onun 12 həftəlik müalicənin hiyləsini gerçəkləşdirəcəyini gözləmək və görməkdən başqa çarəsi yox idi.

12 həftənin sonunda Rick bir viral yükü sıfır vurdu. Virus, son dərman dərmanından dörd həftə sonra hələ də qanında aşkar edilə bilmədi.

Və son dozadan 24 həftə sonra testləri hələ də aydın oldu.

Rick davamlı virusoloji cavab (SVR) olaraq bilinən bir şey əldə etmişdi. ABŞ Veteranlar İşləri Departamentinin məlumatına görə, SVR əldə edən insanların 99 faizi ömrü boyu hepatit C virusundan azaddır.

Təxminən 20 ildən sonra altı turdan bir antiviral müalicə və qaraciyər nəqli etdikdən sonra Rik nəhayət hepatit C infeksiyasından sağaldı.

Dəyişikliyin tərəfdarıdır

Bu Sentyabr ayında Rik Hepatit C olmadan yaşadığı bir illik yubileyini qeyd etdi.

Xəstəlik yalnız Rick və ailəsinin bank hesablarında zərər görmədi, həm də onların sosial və emosional rifahlarına da zərər vurdu.

"Hepatit C infeksiyasının damğası kütləvi xarakter daşıyır, çünki hər kəs onu narkotik istifadəsi və ya nalayiq bir məqsədlə əlaqələndirir və insanlara insanlar olmadığı kimi davrandıqları üçün susur."

Bir çox insan, virus yalnız Hepatit C infeksiyası olan birinə toxunmaqdan və ya vaxt keçirməkdən qorxur, baxmayaraq ki, virus yalnız bir insandan digərinə qanla qanla təmasda olur. Kimsə bunu təsadüfi əlaqə vasitəsi ilə ötürə bilməz.

Xəstəliyi əhatə edən damğaların və yanlış təsəvvürlərin aradan qaldırılmasına kömək etmək üçün Rik bir neçə ildir bir cəmiyyətin vəkili olaraq çalışır. HCVME.org veb saytını saxlayır, HepatitisC.net üçün yazır, Yardım-4-Hep üçün həmyaşıddır və Hepatit C ilə əlaqəli məsələlərdə bir sıra digər təşkilatlarla işləyir.

"Keçirdiyim şeyləri keçib, yaşadığım kimi yaşadıqdan sonra, sadəcə vokal olmağa çalışıram" dedi və Hepatit C olanları da vokal etməyə təşviq etməyə çalışıram. "

"Hepatit C xəstəliyi olmayan insanlara" deyə əlavə etdi. Qana qan. Qorxmaq lazım olan bir şey deyil. "