Ülseratif Kolit ilə Yaşamağın Maliyyəti: Nyannah’ın Hekayəsi

MəZmun

• Diaqnoz axtarırıq
• Müalicə sınaqları və səhvləri
• Baxım xərclərini ödəmək
• Gələcəyə hazırlaşırıq

Bir ildən çox bir müddətdən sonra Nyannah Jeffries, yaşadığı ağrılı mədə-bağırsaq simptomlarına nəyin səbəb olduğunu öyrənmək üçün ilk xəstəxana hesabını ödəyir.

Nyannah, 2017-ci ilin oktyabrında nəcisində qan olduğunu gördükdən sonra yerli təcili yardım şöbəsini ziyarət etdi. O vaxt sağlamlıq sığortası yox idi, buna görə xəstəxanaya getmək bahalı idi.

"Əvvəlcə təcili yardım otağına getdim və heç bir şey görmədiklərini dedilər" dedi Healthline-a, "amma" yox, qan itirirəm və bir şey olduğunu bilirəm "kimi idim."

Xəstəxana Nyannah-da bir neçə dəfə test keçirdi, lakin diaqnoz qoymadı. Heç bir dərman, mədə-bağırsaq (GI) həkiminin tapılması tövsiyəsi və təxminən 5000 dollarlıq bir sənəd olmadan xəstəxanadan çıxdı.

Bir neçə aydan sonra Nyannada yoğun bağırsağın (yoğun bağırsağın) daxili qatında iltihab və yaraların əmələ gəlməsinə səbəb olan iltihablı bağırsaq xəstəliyinin bir növü olan ülseratif kolit (UC) diaqnozu qoyuldu.

Diaqnoz axtarırıq

Nyannah ilk dəfə UC əlamətlərini 20 yaşında ikən inkişaf etdirdi. Anası və nənəsi ilə birlikdə yaşayırdı və Clinique üçün satış ortağı olaraq yarım gün işləyirdi.

Təcili yardım şöbəsinə getməsindən bir ay sonra 2017-ci ilin noyabrında işində yarım gündən tam ştat vəzifəsinə keçdi.

Keçid onu işəgötürən tərəfindən maliyyələşdirilən tibbi sığorta planına uyğunlaşdırdı.

"İşimdə yarım gün işləyirdim və onlar məni tam vaxtlı edirdilər" dedi, "amma sığortam üçün prosesi sürətləndirmələri üçün onlara ehtiyacım var idi."

Sığortalandıqdan sonra Nyannah ilk tibbi yardım həkiminə (PCP) ziyarət etdi. Doktor, Nyannanın qlüten dözümsüzlüyündən şübhələndi və Çölyak xəstəliyini yoxlamaq üçün qan testləri verdi. Bu testlər mənfi gəldikdə, daha çox test üçün Nyannah'ı bir GI-yə göndərdi.

GI, Nyannah’ın GI traktının daxili qatını araşdırmaq üçün bir endoskopiya keçirdi. Bu, UC diaqnozuna səbəb oldu.

Müalicə sınaqları və səhvləri

UC olan insanlar simptomları yox olduqda tez-tez remissiya dövrü yaşayırlar.Ancaq bu dövrlər simptomlar qayıtdıqda xəstəlik fəaliyyətinin alovlanması ilə izlənilə bilər. Müalicənin məqsədi ən qısa müddətdə remissiyaya nail olmaq və qorumaqdır.

Semptomlarını aradan qaldırmaq və remissiyanı təşviq etmək üçün Nyannanın həkimi Lialda (mesalamine) və steroid prednizonun dozalarını azaldır.

"O, simptomlarımın necə hiss olunduğuna və nə qədər qan itirdiyimə bağlı olaraq prednizonun dozasını azaldırdı" deyə Nyannah izah etdi.

"Beləliklə, çox şey itirirsəydim, onu 50 [milliqram] səviyyəsində saxladı və sonra bir az yaxşılaşmağa başladıqdan sonra 45, sonra 40, sonra 35 kimi endirdik" dedi. "Amma bəzən 20 və ya 10-u bəyəndiyim kimi aşağı düşdükdə yenidən qanamağa başlayardım, buna görə də onu geri götürərdi."

Yüksək dozada prednizon qəbul edərkən çənə sərtliyi, şişkinlik və saç tökülməsi də daxil olmaqla nəzərə çarpan yan təsirləri inkişaf etdirdi. Arıqladı və yorğunluqla mübarizə etdi.

Ancaq ən azı bir neçə aydır Lialda və prednizonun birləşməsi onun GI simptomlarını nəzarətdə saxlayırdı.

Bu remissiya dövrü uzun müddət davam etmədi. May 2018-ci ildə Nyannah işlə əlaqədar təlim üçün Şimali Karolinaya getdi. Evə qayıtdıqda simptomları intiqam hissi ilə geri döndü.

“Bilmirəm, bu, sadəcə mənim səyahət etməyimdən və bunun stresindən və ya nə üçün olub, amma bundan qayıtdıqdan sonra dəhşətli bir alovlandım. Sanki içdiyim dərmanın heç biri işləmədi. ”

Nyannah, ödənişli tətil günlərindən istifadə edərək bərpa etmək üçün iki həftə işdən çıxmalı idi.

Xəstəliyi onu Lialda'dan götürdü və kolonda iltihabı azaltmağa kömək edə biləcək bioloji dərman olan adalimumab (Humira) inyeksiyaları təyin etdi.

Humira tərəfindən hər hansı bir yan təsir inkişaf etdirməmişdir, ancaq dərmanların özünə necə enjekte ediləcəyini öyrənməyi çətin tapdı. Evdəki tibb bacısının rəhbərliyi kömək etdi - ancaq bir nöqtəyə.

"Hər həftə özümə iynə vurmalıyam və əvvəlcə evdəki sağlamlıq xanımı gələndə bir tərəfdar kimi idim" dedi. “Yalnız özümə iynə vururdum. 'Oh, bu o qədər də pis deyil' kimi idim. Ancaq bilirəm ki, o olmadıqda, zaman keçdikcə bəzən pis bir gün və ya kobud bir gün keçirə bilərsən ki, sən sadəcə yorğunsan və 'Oh, canım, özümə iynə vurmaqdan qorxuram.'

"Bunu 20 dəfə etdiyim üçün, bunun necə olacağını bilirəm" dedi davam etdi, "amma yenə də biraz dondurursan. Tək şey budur. "Tamam, sadəcə sakitləşməli, rahatlamalı və dərman qəbul etməliyəm." İstəyirəm. Çünki düşünməyiniz lazımdı, nəticədə bu mənə kömək edəcək. "

Baxım xərclərini ödəmək

Humira bahadır. New York Times qəzetindəki bir məqaləyə görə, endirimlərdən sonra ortalama illik qiymət, 2012-ci ildə bir xəstə üçün təxminən 19.000 dollardan 2018-ci ildə bir xəstə üçün 38.000 dollardan çox artdı.

Ancaq Nyannah üçün dərman qismən tibbi sığorta planı ilə əhatə olunur. Həm də istehsalçının endirim proqramına yazılıb və bu da xərcləri daha da aşağı salıb. 2500 dollar tutulan sığortasını vurduğundan bəri dərman üçün cibindən bir şey ödəməli olmadı.

Buna baxmayaraq, UC-ni idarə etmək üçün cibindən çıxan bir çox xərclə üzləşir, bunlar:

• Ayda 400 dollar sığorta haqqı
• Probiyotik əlavələr üçün ayda 25 dollar
• D vitamini əlavələri üçün ayda 12 dollar
• Ehtiyacı olduqda dəmir dəmləməsi üçün 50 dollar

Tibbi müayinəsini görmək üçün hər ziyarətinə 50 dollar, bir hematoloqa müraciət etmək üçün 80 dollar və sifariş etdikləri hər qan testi üçün 12 dollar ödəyir.

UC-nin həyatı və mənlik hissləri ilə təsirlərinin öhdəsindən gəlməsinə kömək edən bir psixi sağlamlıq məsləhətçisini görmək üçün hər ziyarətinə 10 dollar ödəyir.

Nyannah da pəhrizində dəyişiklik etməli oldu. Semptomlarını nəzarətdə saxlamaq üçün əvvəlkiindən daha çox təzə məhsul və daha az işlənmiş qida yeməlidir. Bu, ərzaq məhsullarının hesabını və yemək hazırlamağa sərf etdiyi vaxtı artırdı.

Vəziyyətini idarə etmək və gündəlik yaşayış xərclərini ödəmək xərcləri arasında Nyannah hər həftənin maaşlarını diqqətlə büdcələməlidir.

"Mən maaş günü olduğumda stresli oluram, çünki" Mənim çox işim var "kimi oldum" dedi.

"Beləliklə, maaş aldığım zaman, həqiqətən bunu sınayıram və analiz edirəm" dedi. “Bilirəm, tamam, bu gün hematologiyaya görə yalnız 10 dollar, əsas seçimimə görə 10 dollar edə bilərəm. Ancaq hər zaman mütəmadi olaraq görməli olduğum həkimlərə və köhnə hesablarımı ödəyirəm, növbəti yoxlamaya qədər təxirə sala bilərəm və ya onlarla birlikdə bir plan hazırlayıram. ”

Mütəmadi baxımdan asılı olduğu həkimlərdən fakturaları üstün tutmağın vacib olduğunu çox yaxşı öyrəndi. Fakturalarından birini ödəməyə gecikəndə GI onu xəstə olaraq atdı. Müalicəsini götürmək üçün başqa birini tapmaq məcburiyyətində qaldı.

Bu noyabr ayında xəstəxana 2017-ci ilin oktyabr ayında ilk təcili ziyarətindən borcunu ödəmək üçün maaşlarını bəzəməyə başladı.

"Mənə" Bunu ödəməlisən, bunu ödəməlisən "deyərək daha aqressiv deyərdilər. Və mən ‘Bilirəm, amma bütün digər qanun layihələri mənim əlimdədi. Bacarmıram Bu gün deyil. ’Bu da öz növbəsində məni stresə salacaq və bu da yalnız bir domino effekti.”

UC olan bir çox insan kimi, Nyannah da stresin alovlanmaya səbəb ola biləcəyini və simptomlarını daha da pisləşdirə biləcəyini tapır.

Gələcəyə hazırlaşırıq

Nyannanın insan resursları (HR) nümayəndəsi və işdəki meneceri onun sağlamlıq ehtiyaclarını başa düşmüşdür.

"Clinique üçün sayğac menecerim, o qədər dəstəklidir" dedi. “Mənə Gatorade gətirərdi, çünki elektrolitləri itirirəm və həmişə yemək yediyimdən əmin oluram. O, 'Nyannah, ara verməyə ehtiyacınız var. Bir şey yeməlisən. ””

"Sonra da dediyim kimi İK, o həqiqətən şirin" dedi. “İstirahətə ehtiyacım olub olmadığından həmişə əmin olur, məni də buna uyğun təyin edəcək. Və həkim qəbulum varsa, cədvəlləri hazırlamadan əvvəl həmişə yanına gedirəm, o zaman o, bu görüşə gedə bilmək üçün lazım olan hər şeyi koordinasiya edib tənzimləyə bilər. ”

Ancaq Nyannah işləmək üçün çox xəstə olduğunu hiss etdikdə, ödənişsiz bir vaxt ayırmaq məcburiyyətində qalır.

Bu, maaşını nəzərəçarpacaq dərəcədə azaldır və gəlirini asanlıqla ödəyə bilməyəcəyi dərəcədə təsir göstərir. Dolanışığını təmin etmək üçün daha yüksək əmək haqqı ilə yeni bir iş axtarmağa başladı. Tibbi sığortanın qorunması onun iş ovunda əsas prioritetdir.

Bir vəzifə üçün müraciət etməzdən əvvəl, şirkətin veb saytını işçilərin faydaları barədə öyrənmək üçün yoxlayır. İş və ya tibbi sığortadakı bir dəyişiklik istehsalçının endirim proqramına uyğunluğunu təsir edə biləcəyi üçün Humira'daki təmasları ilə də əlaqəlidir.

"Humira səfirimlə danışmalıyam" dedi, "çünki" Siz hələ də dərmanlarınızı ala bildiyinizə və dərmanlarınızı bağladığınızdan əmin olmaq istəyirsiniz. "

Yeni bir işi ilə, yalnız tibbi xərclərini ödəmək üçün deyil, eyni zamanda bir kameraya və vizajist olaraq karyera qurması üçün lazım olan alətlərə və təlimlərə də kifayət qədər pul qazanmağı ümid edir.

“Bütün bu fakturalarım var, sonra da işə getmək və gəlmək üçün avtomobilimə benzin qoymalıyam, yenə də ərzaq məhsulları almalıyam, beləliklə artıq özüm üçün heç bir şey almıram. Buna görə yeni bir işə baxmağa çalışıram, ona görə ehtiyac duyduğum bəzi şeyləri əldə etmək üçün bir az əlavə pulum olsun. ”

Gələcəkdə ehtiyac duyduğu səhiyyə xərclərini ödəməyə kömək etmək üçün bir az qənaət ayırmaq istəyir. Kronik bir sağlamlıq vəziyyətiniz olduqda, sürpriz tibbi ödənişlər planlaşdırmağınız vacibdir.

"Bu hesabları nəzərə almalısan - və onlar açılır" dedi.

"Sizi sınayın və buna hazırlayın deyərdim, həmişə cəhd edin və bir şey qoyun, çünki heç bilmirsiniz."