Döş xərçəngi cəmiyyətinin əhəmiyyəti

2009-cu ildə mərhələ 2A HER2 pozitiv döş xərçəngi diaqnozu qoyulduqda, vəziyyətim barədə özümü öyrətmək üçün kompüterimə getdim.

Xəstəliyin çox müalicəli olduğunu öyrəndikdən sonra axtarış sorğularım sağ qalıb-qalmayacağımı düşünməkdən vəziyyəti necə müalicə edəcəyimi dəyişdi.

Mən də belə şeylərə təəccüblənməyə başladım:

• Əməliyyatdan qurtarmaq üçün nə qədər vaxt lazımdır?
• Mastektomiya nəyə bənzəyir?
• Kimyoterapiya keçirərkən işləyə bilərəmmi?

Bu sualları cavablandırmaqda ən çox köməkçi olan onlayn bloglar və forumlar idi. İlk blogumu eyni xəstəliyim olan bir qadın yazdı. Sözlərini əvvəldən axıra qədər oxudum. Onu çox cazibədar gördüm. Xərçəngin metastaz verdiyini və dünyasını dəyişdiyini biləndə dəhşətə gəldim. Əri bloquna son sözləri ilə bir yazı yazdı.

Müalicəyə başladığımda özümün bir blog açdım - {textend} Ancaq Doktor, Çəhrayıdan Nifrət Edirəm!

Blogumun diaqnozumla qadınlar üçün ümid işığı olmasını istədim. İstəyirdim ki, söhbət həyatda qalmaqla bağlı olsun. Yaşadığım hər şeyi - {textend} bacardığım qədər detal və yumordan istifadə edərək sənədləşdirməyə başladım. İstədim ki, digər qadınlar da bilsinlər ki, mən onu idarə edə bilsəm, onlar da bacara bilərlər.

Nə isə, blogum haqqında tez bir zamanda söz yayıldı. Yalnız hekayəmi onlayn paylaşdığım üçün aldığım dəstək mənim üçün çox vacib idi. Bu günə qədər o insanları ürəyimə yaxın tuturam.

Breastcancer.org saytında digər qadınlardan da dəstək tapdım. Bu cəmiyyətdəki bir çox qadın indi də mənim Facebook qrupumun bir hissəsidir.

Döş xərçəngi olan, uzun, sağlam ömür sürməyi bacaran bir çox qadın var.

Yaşadıqlarınızı keçənləri tapın. Bu xəstəlik duyğularınıza güclü təsir edə bilər. Təcrübə paylaşmış digər qadınlarla əlaqə qurmaq, bəzi qorxu və təklik hisslərini geridə qoyub həyatınıza davam etməyə kömək edə bilər.

2011-ci ildə, xərçəng müalicəmin bitməsindən cəmi beş ay sonra, xərçəngimin qaraciyərimə metastaz verdiyini öyrəndim. Və sonra ağciyərlərim.

Birdən bloqum, mərhələ 2-ci xərçəngdən xilas olmaq haqqında bir hekayə olmaqdan, terminal diaqnozla yaşamağı öyrənməyə keçdi. İndi fərqli bir topluluğun bir hissəsi idim - metastatik icmanın {textend}.

Bu yeni cəmiyyətdən aldığım onlayn dəstək mənim üçün dünya demək idi. Bu qadınlar yalnız mənim dostlarım deyil, mənim rəhbərlərim idilər. Ona atdığım yeni dünyada gezinməyimə kömək etdilər. Kimya və qeyri-müəyyənliklə dolu bir dünya. Xərçəngin məni aparıb-götürməyəcəyini bilməyən bir dünya.

İki dostum, Sandy və Vickie, artıq bacarmayana qədər yaşamağı öyrətdilər. İndi hər ikisi keçdi.

Sandy xərçəngi ilə doqquz il yaşadı. O mənim qəhrəmanımdı. Bütün gün xəstəliklə qarşılaşdıqda və yaxınlarımızı tərk etmək üçün nə qədər kədərli olduğumuzu onlayn danışardıq. Uşaqlarımızdan da danışardıq - {textend} uşaqları mənimlə yaşıddır.

Vicki də ana idi, baxmayaraq ki, uşaqları məndən kiçikdir. Xəstəliyi ilə yalnız dörd il yaşadı, ancaq cəmiyyətimizdə təsir etdi. Onun sarsılmaz ruhu və enerjisi qalıcı bir təsir bağışladı. O, heç vaxt unudulmayacaq.

Metastatik döş xərçəngi yaşayan qadınların cəmiyyəti geniş və aktivdir. Qadınların çoxu mənim kimi xəstəliyin vəkilidir.

Blogum vasitəsilə digər qadınlara döş xərçəngi olsanız da, dolğun bir həyat sürə biləcəyinizi göstərə bilirəm. Yeddi ildir metastatikəm. Doqquz ildir IV müalicədəyəm. Artıq iki ildir remissiyam və son müayinəmdə xəstəlik əlamətləri yox idi.

Müalicədən yorulduğum vaxtlar olur və özümü yaxşı hiss etmirəm, amma yenə də Facebook səhifəmdə və ya blogumda yazı verirəm. Bunu qadınların uzunömürlülüyün mümkün olduğunu görməsini istədiyim üçün edirəm. Bu diaqnozu qoymağınız ölümün yaxın olduğu mənasını vermir.

Qadınların metastatik döş xərçənginə tutulmağın ömrünün sonuna qədər müalicədə olacağın mənasını verdiyini də bilmək istəyirəm. Mükəmməl sağlam görünürəm və bütün saçlarım geri qayıdır, amma yenə də xərçəngin geri qayıtmasının qarşısını almaq üçün müntəzəm olaraq infuziya almalıyam.

Onlayn icmalar başqaları ilə əlaqə qurmaq üçün əla bir yol olsa da, şəxsən görüşmək həmişə əla bir fikirdir. Susan ilə danışmaq bir xeyir idi. Bir anlıq bağımız var idi. Hər ikimiz də həyatın nə qədər dəyərli olduğunu və kiçik şeylərin nə qədər vacib olduğunu bilməklə yaşayırıq. Səthdə fərqli görünə bilsək də, bənzərliklər dərinliyində təəccüblüdür. Bağımızı və bu xəstəliklə tanıdığım bütün heyrətamiz qadınlarla münasibətimi hər zaman qiymətləndirəcəyəm.

İndi sahib olduğunuzu özünüz kimi qəbul etməyin. Bu yoldan tək keçməli olduğunuzu düşünməyin. Gərək yoxdur. İstər bir şəhərdə, istərsə də kiçik bir qəsəbədə yaşasanız, dəstək tapmaq üçün yerlər var.

Nə vaxtsa yeni diaqnoz qoyulmuş birinə bələdçilik etmək şansınız ola bilər - {textend} və ona sual vermədən kömək edəcəksiniz. Biz, həqiqətən, həqiqi bir qardaşıq.