Qabaqcıl Döş Xərçəngi Xəstə Bələdçisi: Dəstək almaq və mənbələr tapmaq

MəZmun

• Duygusal və sosial dəstək
• Səhiyyə və ev xidmətləri
• Klinik sınaqlar
• Baxıcıya dəstək

Döş xərçəngi olan insanlar üçün bir ton məlumat və dəstək var. Ancaq metastatik məmə xərçəngi yaşayan bir insan olaraq ehtiyaclarınız əvvəlki mərhələdə döş xərçəngi olanlardan bir qədər fərqli ola bilər.

Tibbi məlumat üçün ən yaxşı mənbəyiniz onkoloji qrupunuzdur. Sizə inkişaf etmiş məmə xərçənginə xas olan təhsil materialları təqdim edə bilərlər. Şübhəsiz ki, metastatik döş xərçəngi ilə birlikdə həyatın müxtəlif istiqamətləri haqqında da məlumat almaq istərdiniz.

Bir neçə təşkilat, inkişaf etmiş məmə xərçəngi olan insanlar üçün xüsusi olaraq faydalı materiallar təmin edir. Budur başlamaq üçün yaxşı yerlər:

• Qabaqcıl Döş Xərçəngi Cəmiyyəti
• Amerika Xərçəng Cəmiyyəti
• BreastCancer.org
• Metastatik Döş Xərçəngi Şəbəkəsi

Duygusal və sosial dəstək

İnkişaf etmiş məmə xərçəngi ilə yaşamaq, şübhəsiz ki, düşüncənizdə çox şey var. Bütün müalicə qərarları, fiziki dəyişikliklər və yan təsirləri ilə, bəzən özünüzü sıxdığınızı hiss etsəniz, bu qeyri-adi olmazdı.

Hiss etdiyiniz hisslərdən asılı olmayaraq, səhv etmirlər. Nə hiss etməlisən və ya nə etməli olduğuna dair başqalarının ümidlərini doğrultmaq məcburiyyətində deyilsən. Ancaq birinin danışmasını istəyə bilərsiniz.

Emosional və sosial dəstək verə biləcək bir həyat yoldaşınız, ailəniz və ya dostunuz ola bilər və ya olmaya bilər. Etdiyiniz təqdirdə, metastatik xərçəng yaşayan digər insanlarla əlaqə qurmağınızdan hələ də faydalana bilərsiniz. Bu "əldə edəcək" bir qrup insan.

İstər onlayn, istərsə də şəxsən dəstək qrupları ümumi təcrübələri bölüşmək üçün unikal bir fürsət təqdim edirlər. Eyni zamanda dəstək ala və verə bilərsiniz. Dəstək qruplarının üzvləri tez-tez möhkəm dostluq bağları yaradırlar.

Onkoloq kabinetiniz, yerli bir xəstəxana və ya ibadət evi vasitəsilə bölgənizdə dəstək qrupları tapa bilərsiniz.

Bu onlayn forumlara da baxa bilərsiniz:

• BreastCancer.org Forumu: YALNIZ Mərhələ IV və Metastatik Döş Xərçəngi
• CancerCare Metastatik Meme Xərçəngi Xəstə Dəstək Qrupu
• Qapalı Metastatik (Qabaqcıl) Döş Xərçəngi Dəstək Qrupu (Facebook-da)
• Inspire.com Qabaqcıl Döş Xərçəngi Cəmiyyəti
• TNBC (üçqat mənfi döş xərçəngi) Metastaz / Təkrarlanma Müzakirə Şurası

Onkoloji sosial işçiləri yalnız bir telefon zəngidir. Döş xərçəngi ilə əlaqəli emosional və praktik çətinliklərin öhdəsindən gəlməyinizə kömək edə bilərlər.

Səhiyyə və ev xidmətləri

Qabaqcıl döş xərçəngi ilə yaşadığınız zaman bir çox sual yaranır. Özünüzü müalicəyə apara bilməyəndə kim kömək edəcək? Tibbi məhsulları haradan ala bilərsiniz? Evdə qulluq ehtiyacını necə tapa bilərsiniz?

Onkoloji ofisiniz bu sualları hər zaman alır. Yəqin ki, bölgənizdəki xidmətlərin və təminatçıların siyahısını təqdim edə bilərlər. Sınaq üçün daha yaxşı bir neçə qaynaq var:

• American Cancer Society Services aşağıdakılar da daxil olmaqla müxtəlif xidmətlər və məhsullar haqqında məlumat verir.
  • maddi resurslar
  • saç tökülməsi, mastektomiya məhsulları və digər tibbi məhsullar
  • yerli xəstə naviqatorlar
  • müalicə alarkən qalmaq
  • müalicəyə gəzir
  • görünüşlə əlaqəli yan təsirlərin öhdəsindən gəlmək
  • onlayn icmalar
• CancerCare Maliyyə Dəstəyi aşağıdakılara kömək edir:
  • nəqliyyat, evdə qulluq və uşaq baxımı kimi müalicə ilə əlaqəli xərclər
  • kemoterapi və ünvanlı müalicə xərclərini ödəmək üçün sığorta ödəmə köməyi
• Bir səbəbə görə Təmizlik, Amerika Birləşmiş Ştatları və Kanada daxilində məmə xərçəngi müalicəsində olan qadınlar üçün pulsuz ev təmizliyi xidmətləri təklif edir.

Evdə qulluq və ya xəstəxana baxımına ehtiyacınız olduğunu düşünürsünüzsə, bu xidmətləri tapmaqda sizə kömək etmək üçün bir neçə axtarış verilənlər bazası təqdim edirik.

• Ev Baxımı Milli Birliyi Milli Agentlik Yer Xidməti
• Milli Xəstəxana və Palliativ Baxım Təşkilatı - Xəstəxana tapın

Doktorunuz da sizi bölgənizdəki xidmətlərə yönəldə bilər. Ehtiyac yaranmazdan əvvəl bunu araşdırmaq yaxşıdır, buna görə hazırsınız.

Klinik sınaqlar

Klinik sınaqlar xərçəng tədqiqatlarının vacib bir hissəsidir. Başqa cür sizin üçün əlçatan olmayan yeni müalicələri sınamaq üçün bir fürsət verirlər. Bu sınaqlar çox vaxt daxilolma üçün ciddi meyarlara malikdir.

Klinik bir sınaqda iştirak etmək istəyirsinizsə, həkiminizlə danışmağa başlayın. Vəziyyətinizə uyğun bir sınaq tapa bilərlər. Bu axtarış olunan verilənlər bazalarına da baxa bilərsiniz:

• ClinicalTrials.gov
• Metastatik Döş Xərçəngi İttifaqı Sınaq Axtarışı
• Metastatik Döş Xərçəngi Şəbəkəsinin Klinik Tədqiqatları

Baxıcıya dəstək

İlkin baxıcılar da bir az boğulur. Sevilən birinin qayğısına qalma müddətində, tez-tez öz rifahlarını laqeyd edirlər. Onları kömək istəməyə təşviq edin.

Yükü yüngülləşdirməyə kömək edəcək bir neçə yol:

• Baxıcı Fəaliyyət Şəbəkəsi: təşkilatlanmaq üçün məlumat və vasitələr
• Caring.com - Baxıcıya Dəstək Qrupu olmaq: baxıcının qayğısına qalmağı məsləhətləri
• Ailə Baxıcıları İttifaqı: məlumat, tövsiyələr və baxıcı dəstəyi
• Lotsa Köməkçi Əlləri: yemək hazırlığı kimi qayğı vəzifələrində kömək təşkil etmək üçün "Bir Baxım Cəmiyyəti Yaratmaq" üçün alətlər

Bu insanlar qayğı göstərmək vəzifələrindən əlavə, hər kəsin diqqətdə qalma məsuliyyətini də götürə bilərlər. Ancaq gündə yalnız bu qədər saat var.

CaringBridge və CarePages kimi təşkilatların daxil olduğu yerlər. Şəxsi veb səhifənizi tez bir zamanda yaratmağınıza imkan verir. Sonra özünüzü təkrarlamağa və ya onlarla telefon zəngi etmədən dostlarınızı və ailənizi asanlıqla yeniləyə bilərsiniz. Yeniləmələrinizə kimin girə biləcəyinə nəzarət edə bilərsiniz və üzvlər asudə vaxtınızda oxuya biləcəyiniz öz şərhlərini əlavə edə bilərlər.

Bu saytlarda kömək cədvəli yaratmaq üçün alətlər də var. Könüllülər müəyyən bir gündə və saatda xüsusi tapşırıqları yerinə yetirmək üçün qeydiyyatdan keçə bilərlər, beləliklə fasilə verməyi planlaşdıra bilərsiniz.

Baxımda itirmək asandır. Ancaq baxıcılar özlərinə də baxdıqları zaman daha yaxşı bir iş görürlər.