Xroniki Xəstəliyə Düzəliş Etməyin və Həyatımı Davam Edənin 7 Yolu

MəZmun

• 1. Həqiqətən etmədim - amma bu yaxşıdır
• 2. Ardıcıl bir qaydaya başladım
• 3. Həyat tərzi dəyişikliklərini gördüm
• 4. Cəmiyyətimlə əlaqə qurdum
• 5. Lazım gələndə onlayn qruplardan geri çəkildim
• 6. Sevdiklərimlə sərhədlər qoydum
• 7. Kömək istədim (və qəbul etdim!)

İlk diaqnoz qoyulduqda qaranlıq bir yerdə idim. Orada qalmağın bir seçim olmadığını bilirdim.

2018-ci ildə hipermobil Ehlers-Danlos sindromu (hEDS) diaqnozu qoyulduğumda köhnə həyatımın qapısı çırpıldı. EDS ilə anadan olsam da, bağlayıcı toxuma, otoimmün və digər xroniki xəstəliklərdə olduğu kimi, 30 yaşımadək əlamətlər məni həqiqətən əlil etmədi.

Başqa sözlə? Bir gün "normalsan", sonra birdən xəstələnirsən.

2018-ci ilin çox hissəsini qaranlıq bir yerdə keçirtdim, bir ömür boyu səhv diaqnozu işlətdim və buraxmağa məcbur olduğum bəzi karyera və həyat xəyallarını kədərləndirdim. Depressiyada və davamlı ağrıda olduğum üçün xroniki xəstə bir həyat yaşamaq üçün təsəlli və rəhbərlik axtardım.

Təəssüf ki, onlayn EDS qruplarında və forumlarda tapdığım şeylərin çoxu ürəkaçan deyildi. Hər kəsin cəsədləri və həyatları mənimki kimi dağılmış kimi görünürdü.

Həyatımı necə davam etdirməyimi öyrətmək üçün bir bələdçi kitabçası istədim. Bu bələdçi kitabını heç vaxt tapmadığım halda, yavaş-yavaş mənim üçün işləyən tonlarla məsləhət və strategiyanı bir yerə yığdım.

İndi də həyatım əvvəlki vəziyyətindən həqiqətən fərqli olsa da, bir daha dolğun, zəngin və aktivdir. Yalnız bu, yenidən yaza biləcəyimi düşündüyüm bir cümlə deyil.

Bəs soruşursan, həyatımı ələ keçirtmədən xroniki bir xəstəliyə necə kökləndim?

1. Həqiqətən etmədim - amma bu yaxşıdır

Əlbəttə bu mənim həyatımı aldı! Görmək üçün bu qədər həkimim var idi və başa çatdırmaq üçün testlərim var idi. Bu qədər sual, narahatlıq, qorxu var idi.

Diaqnozunuzda itirilməyiniz üçün özünüzə icazə verin - Mən bunun sonlu bir vaxt təyin etməsinə kömək etdiyini gördüm (3 ilə 6 ay). Çox ağlayacaqsınız və uğursuzluqlar yaşayacaqsınız. Olduğunuz yeri qəbul edin və bunun böyük bir düzəliş olacağını gözləyin.

Hazır olduğunuzda, həyatınızı uyğunlaşdırmaq üçün işə başlaya bilərsiniz.

2. Ardıcıl bir qaydaya başladım

Evdə işlədiyimə və şiddətli ağrılara məruz qaldığım üçün evdən (hətta yatağımdan) çıxmağım üçün çox az motivasiya var idi. Bu, günəş işığı və digər insanların çatışmazlığı ilə daha da güclənən depressiyaya və pisləşən ağrılara səbəb oldu.

Bu günlərdə bir səhər rejimim var və hər addımı ləzzət edirəm: səhər yeməyi bişirin, yeməkləri yuyun, dişləri fırçalayın, üzünüzü, günəşdən qoruyucu kremlərinizi yuyun və sonra imkanım çatanda zammım üçün sıxılmış tozluqlara parıldadım (hamısı soundtrack-ə hazırdır) səbirsiz corgi ağlamağımın).

Müəyyən bir rutin məni yataqdan daha sürətli və daha davamlı çıxarır. Yürüyə bilmədiyim pis günlərdə də səhər yeməyimi hazırlayıram və gigiyena qaydalarımı edə bilərəm və bu daha çox insan kimi hiss etməyimə kömək edir.

Hər gün qalxmağa nə kömək edə bilər? Hansı kiçik hərəkət və ya ritual daha çox insan hiss etməyə kömək edəcək?

3. Həyat tərzi dəyişikliklərini gördüm

Xeyr, daha çox tərəvəz yeməyiniz xəstəliyinizə kömək edə bilməz (bağışlayın!) Həyat tərzi dəyişiklikləri sehrli bir güllə deyil, ancaq həyat keyfiyyətinizi artırma potensialına sahibdir.

Xroniki xəstəlik zamanı sağlamlığınız və bədəniniz çoxlarından biraz daha kövrəkdir. Bədənimizə necə münasibət göstərdiyimizə görə daha ehtiyatlı və düşünülmüş olmalıyıq.

Bunu nəzərə alaraq, real danışıq, əyləncəsiz bir məsləhət vaxtı: Sizin üçün uyğun olan "edilə bilən" həyat tərzi dəyişikliklərinə baxın. Bəzi fikirlər: Siqareti buraxın, sərt dərmanlardan çəkinin, çox yatın və sizə zərər verməyəcəyiniz bir idman qaydasını tapın.

Bilirəm, cansıxıcı və bezdirici bir məsləhətdir. Hətta yataqdan qalxa bilməyəndə belə təhqiramiz hiss edə bilər. Ancaq doğrudur: kiçik şeylər əlavə olunur.

Mümkün həyat tərzi dəyişiklikləri sizin üçün nəyə bənzəyir? Məsələn, vaxtınızın çox hissəsini yataqda keçirirsinizsə, yataqda edilə bilən bəzi yüngül idman qaydalarını araşdırın (onlar oradadır!).

Həyatınızı əsirgəməyərək həyat tərzinizi şəfqətlə, lakin obyektiv araşdırın. Bu gün işləri yaxşılaşdıracaq hansı kiçik bir çimdik və ya dəyişiklik edə bilərsiniz? Bu həftə üçün hədəfləriniz nədir? Gələn həftə? Altı aydan sonra?

4. Cəmiyyətimlə əlaqə qurdum

Xüsusilə ümidsiz hiss etdiyim zaman, EDS ilə digər dostlara çox meyl etməli oldum. Ehtimal ki, diaqnozunuzla arzuladığınız bir həyatı yaşayan ən azı bir nəfər tapa bilərsiniz.

Dostum Michelle mənim EDS rol modelim idi. Məndən çox əvvəl diaqnoz qoyuldu və indiki mübarizələrim üçün müdriklik və empatiya ilə dolu idi. Həm də tam işləyən, gözəl sənət yaradan və aktiv bir ictimai həyatı olan bir pis adamdır.

Mənə çox ehtiyac duyduğum ümidi verdi. Yalnız məsləhət üçün deyil, dost tapmaq və cəmiyyət qurmaq üçün onlayn dəstək qruplarından və sosial mediadan istifadə edin.

5. Lazım gələndə onlayn qruplardan geri çəkildim

Bəli, onlayn qruplar əvəzolunmaz bir mənbə ola bilər! Ancaq bunlar həm də təhlükəli və ruhi əzici ola bilər.

Həyatım EDS-lə bağlı deyil, baxmayaraq ki, diaqnoz qoyulduqdan sonra ilk 6-8 ay kimi hiss etdim. Düşüncələrim onun ətrafında fırlanırdı, davamlı ağrı mənə sahib olduğunu xatırladırdı və bu qruplardakı daimi varlığım yalnız bəzən vəsvəsəmi gücləndirməyə xidmət edirdi.

İndi bir hissə həyatımın deyil, bütün həyatımın. Onlayn qruplar, şübhəsiz ki, faydalı bir qaynaqdır, ancaq bunun həyatınızı yaşamağınıza imkan verməyən bir fiksə çevrilməsinə icazə verməyin.

6. Sevdiklərimlə sərhədlər qoydum

2016-cı ildə bədənim pisləşməyə başlayanda və ağrılarım artanda, insanları getdikcə ləğv etməyə başladım. Əvvəlcə bu, məni bir lopa və pis bir dost kimi hiss etdirdi - mən də pul vermək və özümə qulluq etmək arasındakı fərqi öyrənməli oldum, bu da həmişə düşündüyünüz qədər aydın deyil.

Səhhətim ən pis vəziyyətdə olanda nadir hallarda sosial planlar qururdum. Bunu etdikdə, onlara xəbərdar etdim ki, ağrım gözlənilməz olduğundan son dəqiqəni ləğv etməli ola bilərəm. Bununla soyuq olmasaydılar, problem yoxdu, sadəcə bu münasibətləri həyatımda üstün tutmadım.

Dostların məndən ağlabatan nə gözlədiklərini bildirməyin və hər şeydən əvvəl səhhətimə üstünlük verməyin yaxşı olduğunu öyrəndim. Bonus: Həm də həqiqi dostlarınızın kim olduğunu daha da aydınlaşdırır.

7. Kömək istədim (və qəbul etdim!)

Bu sadə bir şey kimi görünür, amma praktikada bu qədər qəribə ola bilər.

Ancaq qulaq asın: Biri kömək təklif edirsə, təklifinin həqiqi olduğuna inanın və ehtiyacınız varsa qəbul edin.

Ötən il dəfələrlə özümə xəsarət yetirdim, çünki ərimdən qaldırmasını xahiş etməkdən çox utandım daha bir şey mənim üçün. Bu axmaqlıq idi: O, əmək qabiliyyətlidir, mən deyiləm. Qürurumu buraxıb özümə xatırlatmalıydım ki, mənə əhəmiyyət verən insanlar mənə dəstək olmaq istəyirlər.

Xroniki xəstəlik bir yük ola bilsə də, xahiş edirəm unutmayın - dəyəri və dəyəri olan bir insan - qətiliklə sizin üçün deyil. Buna görə ehtiyacınız olduqda kömək istəyin və təklif edildikdə qəbul edin.

Bunu aldınız.

Ash Fisher, hipermobil Ehlers-Danlos sindromu ilə yaşayan bir yazıçı və komediyadır. Dəhşətli bir körpə-maral günü keçirmədiyi zaman, Vorqenti Corgi ilə birlikdə gəzir. Oaklandda yaşayır. Veb saytında onun haqqında daha çox məlumat əldə edin.