Kistik fibroz üçün müalicəyə başlamaq: 9 şeyi bilməli

MəZmun

• 1. Birdən çox həkim görərsən
• 2. İnfeksiyalarla qarışmaq istəmirsiniz
• 3. Mukusun çıxması lazımdır
• 4. Gen mutasiyanızı bilmək yaxşıdır
• 5. Fermentləriniz olmadan yeməyin
• 6. Nebulizerlər murdarlaşa bilər
• 7. Kalorilərə ağır getməlisiniz
• 8. Bir çox həkiminizi görərsiniz
• 9. Kistik fibroz müalicə edilə bilməz
• Qaçaq

Bu gün, kistik fibrozlu insanlar, müalicə uğurları sayəsində daha uzun və daha yaxşı yaşayırlar. Həkimin tövsiyə etdiyi plana əməl edərək simptomlarınızı bayırda saxlaya və daha aktiv qala bilərsiniz.

Müalicə planınızı hazırladığınız və terapiyaya başlamağınız üçün burada doqquz şey bilmək lazımdır.

1. Birdən çox həkim görərsən

Kistik fibroz, bir çox orqan və bədən sistemini əhatə edən kompleks bir xəstəlikdir. Bu səbəbdən terapiyaya komanda yanaşması tələb olunur. Baxımınızı idarə etmək üçün həkiminizdən əlavə bir tənəffüs terapevti, diyetisyen, fiziki terapevt, tibb bacısı və psixoloq cəlb edilə bilər.

2. İnfeksiyalarla qarışmaq istəmirsiniz

Ağciyərlərinizdəki yapışqan selik bakteriyalar üçün mükəmməl yetişdirici yerdir. Ağciyər infeksiyası mövcud ağciyər problemlərinizi daha da pisləşdirə bilər və xəstəxanaya yerləşdirə bilərsiniz. Ağız və ya inhalyasiya edilmiş antibiotiklər, ehtimal ki, infeksiyaların qarşısını almaq üçün gündəlik müalicə rejiminizin bir hissəsi olacaqdır.

3. Mukusun çıxması lazımdır

Ağciyərlərinizə bu qədər yapışan seliklə nəfəs almaq çətindir. Hipertonik salin və dornaz alfa (Pulmozyme) kimi dərmanlar mucus incədir. Adından göründüyü kimi, onlar mucusunuzu daha incə və daha az yapışqan hala gətirirlər, buna görə daha asan öskürək.

Doktorunuz, ağciyərlərinizi selikdən qurtarmaq üçün hava yolu təmizlənməsi terapiyasını (ACT) etməyi də tövsiyə edə bilər. Bunu bir neçə yolla edə bilərsiniz:

• haffing - nəfəs almaq, nəfəs tutmaq və onu çıxarmaq - və sonra öskürək
• sinə və ya zərb səslə
• mucusu silkələmək üçün VEST gödəkçəsi geyinir
• selikli cihazı istifadə edərək ağciyərlərinizdə selikli titrəmə yaradır

4. Gen mutasiyanızı bilmək yaxşıdır

Kistik fibroz olan insanlarda kistik fibroz transmembran keçirici tənzimləyici (CFTR) geninə mutasiyalar var.

Bu gen, hava yollarından asanlıqla axan sağlam, nazik bir selik meydana gətirməsi üçün bir zülal üçün təlimat verir. CFTR genindəki mutasiyalar, qüsurlu bir protein istehsalına gətirib çıxarır ki, bu da qeyri-adi yapışqan seliklə nəticələnir.

CFTR modulyatorları adlanan yeni bir qrup, bəzilərinin hazırladığı zülalı düzəldir - lakin hamısı deyil - CFTR gen mutasiyaları. Bu dərmanlara aşağıdakılar daxildir:

• ivacaftor (Kalydeco)
• lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
• tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)

Bir gen testi hansı mutasiya etdiyinizi və bu dərmanlardan birinə yaxşı bir namizəd olub olmadığınızı təyin edə bilər. Bu dərmanlardan birini qəbul etmək ağciyər fəaliyyətinizi qorumağa və ya daha da yaxşılaşdırmağa kömək edə bilər.

5. Fermentləriniz olmadan yeməyin

Mədəaltı vəzi normal olaraq qidanı həzm etmək və ondan qida qəbul etmək üçün lazım olan fermentləri salır. Kistik fibrozlu insanlarda qalın mucus mədəaltı vəzinin bu fermentləri sərbəst buraxmasına mane olur. Xəstəliyi olan insanların əksəriyyəti bədənlərinə qida maddələrini udmaq üçün kömək etmək üçün yemək yemədən dərhal əvvəl almalıdırlar.

6. Nebulizerlər murdarlaşa bilər

Hava yollarınızı açıq saxlamağa kömək edən dərmanlarla nəfəs alma üçün bir nebulizer istifadə edəcəksiniz. Bu cihazı düzgün təmizləməsəniz, içərisində mikroblar yarana bilər. Əgər o mikroblar ağciyərlərinizə girirsə, infeksiya ala bilərsiniz.

Nebulizerinizi hər dəfə istifadə etdikdə təmizləyin və dezinfeksiya edin.

Bacararsan:

• qaynadın
• mikrodalğalı sobaya və ya qabyuyan maşına qoyun
• onu yüzdə 70 izopropil spirt və ya 3 faiz hidrogen peroksidlə islatın

Doktorunuz, onu necə təmizləməyiniz barədə xüsusi göstəriş verə bilər.

7. Kalorilərə ağır getməlisiniz

Kistik fibroz olduqda, mütləq kalori kəsmək istəmirsiniz. Əslində çəkinizi qorumaq üçün hər gün əlavə kalori ehtiyacınız olacaq. Pankreas fermenti olmadığınız üçün bədəniniz lazım olan bütün enerjini yediyiniz qidalardan ala bilmir.

Üstəlik, vücudunuz həmişə öskürəkdən və infeksiyaları qarşısını almaqdan əlavə kalori yandırır. Nəticədə qadınların gündəlik 2,500 - 3000 kalori, kişilərdə isə 3000 - 3.700 kalori ehtiyacı var.

Fıstıq yağı, yumurta və qida sarsıntıları kimi yüksək enerjili, qida yoğun qidalardan əlavə kalori alın. Üç əsas yeməkinizi gün ərzində müxtəlif qəlyanaltılar ilə əlavə edin.

8. Bir çox həkiminizi görərsiniz

Kistik fibroz kimi bir xəstəliyi idarə etmək üçün çoxlu sayda müalicə tələb olunur. Diaqnoz qoyulduqdan dərhal sonra həkiminizi bir neçə həftədən sonra gözləyin. Vəziyyətiniz tədricən daha idarəolunan hala gəldikdə, üç ayda bir dəfə və nəticədə ildə bir dəfə ziyarətlərinizi uzada bilərsiniz.

Bu ziyarətlər zamanı həkiminizdən:

• fiziki imtahan keçirin
• dərmanlarınızı nəzərdən keçirin
• boyu və çəkisini ölç
• qidalanma, məşq və infeksiyaya nəzarət barədə sizə məsləhətlər
• emosional rifahınız barədə soruşun və məsləhətə ehtiyacınız olub olmadığını müzakirə edin

9. Kistik fibroz müalicə edilə bilməz

Tibbi araşdırmalarda böyük irəliləyişlərə baxmayaraq, tədqiqatçılar hələ də kistik fibrozun müalicəsini tapmadılar. Yenə də yeni müalicə üsulları:

• xəstəliyinizi yavaşlatın
• özünüzü daha yaxşı hiss etməyinizə kömək edin
• ciyərlərinizi qoruyun

Doktorunuzun təyin etdiyi müalicələrə sadiq qalmaq sizə daha uzun və sağlam bir həyat sürməyiniz üçün ən yaxşı tibbi üstünlüklər verəcəkdir.

Qaçaq

Hər hansı bir xəstəliyin müalicəsinə başlamağınız bir az əziyyət çəkə bilər. Vaxt keçdikcə dərmanlarınızı qəbul etmək və ağciyərlərinizdəki selikləri təmizləmək üçün üsullar tətbiq edəcəksiniz.

Resurs olaraq həkiminizdən və müalicə qrupunuzun digər üzvlərindən istifadə edin. Hər hansı bir sualınız və ya müalicənizdən birini dəyişdirməyiniz lazım ola biləcəyini düşündüyünüz zaman, onlarla danışın. Heç vaxt həkiminizin icazəsi olmadan rejiminizə dəyişikliklər etməyin.