İnsanlara çox skleroz haqqında başa düşdüyüm 5 şey

MəZmun

• Hər kəsin MS təcrübəsi fərqlidir
• MS ilə bəzi insanlar "gözəl" görünə bilər
• Hər kəs yorulur, amma MS yorğunluğu fərqlidir
• Hər kəs MS ilə yaşamağa eyni şəkildə cavab vermir
• Gizli bir müalicə yoxdur

İyulun sonlarında, təkrarlanan remitasiya edən çox skleroz diaqnozu qoyulandan sonra həyatım özünü bürümüş kimi hiss etdi.

O vaxtdan bəri, təkcə dünyamla necə hərəkət etdiyimi tənzimləmək məcburiyyətində deyil, başqalarına bu sağalmaz otoimmün xəstəliyin nə olduğunu öyrətməkdə çətinlik çəkdim.

Çox skleroz (MS) ilə bağlı bir neçə şeyin ümumi bilik olsaydı həyatı tamamilə asanlaşdırardı. Bu məqsədlə hər kəsin MS haqqında başa düşməsini istəyərdim.

Hər kəsin MS təcrübəsi fərqlidir

MS-ni təyin edən meyarlar var, lakin MS hər bir fərddə özünəməxsus şəkildə özünü göstərir.

MS olan bəzi insanlar bir qamış kimi əlil arabasından və ya bir hərəkətli yardımdan istifadə edirlər. Bəzilərində görmə problemləri, diqqət mərkəzində olmaq və ya dadmaq qabiliyyətini itirmək var.

Yaşanan simptomlar xəstəliyin beynin və onurğa beynindəki zədələrin nəticəsidir. Beyin / bel və bədən arasındakı mesajları kəsən və təhrif edən həmin sinirlərin qoruyucu astarının zədələnməsinin yeri kiminsə hansı simptomlara sahib ola biləcəyini müəyyənləşdirir.

Məsələn, görmə qabiliyyəti olan beynin sahəsi xəstəlik tərəfindən pozulursa, kiminsə görmə qabiliyyətinə təsir göstərə bilər.

MS ilə bəzi insanlar "gözəl" görünə bilər

Kiminsə MS varsa, sadəcə sağlamlıq problemlərinə baxa bilməyəcəksiniz.

Xəstəliyin yüngül formaları olan insanlar asemptomatik görünə bilər. Ancaq hamısı göründüyü kimi olmaya bilər.

Bəzi MS simptomlarım pilləkənlərə qalxmaq istəyərkən müşahidəçilərə görünür və ayaqları getdikcə daha çox işləmədikcə özümü yuxarı və irəli qaldırmaq üçün tutacaqlardan istifadə etməliyəm.

İsti və rütubətli hava şəraitində mən geri çəkildiyimdə, zəif olduğumda, gicəllənməyimdə və oturub yatmağım lazım olduqda da aydın olur.

Ancaq bilişsel problemlərim, yorğunluq və ya bulanıq görmə ilə məşğul olduğum dövrlərdə MS-nin olduğunu bilməyəcəksiniz, çünki bütün zahirən "sağlam" görünərdim.

"Ancaq xəstə görünmürsən" kimi ifadələr yaxşı məna kəsb edir, amma yaşadıqlarımın müşahidəçilər üçün görünməz olduğunu nəzərə almır.

Bunun əvəzinə, "MS əlamətləriniz necədir?" Deyə soruşmağa çalışın və açıq şəkildə buraxın.

Hər kəs yorulur, amma MS yorğunluğu fərqlidir

MS-dən əvvəl yorğunluq hiss etdim. Üç ananın, o cümlədən əkizlərin və üçüncü uşağın da daxil olduğu üçün 3 yaşına qədər yatmadığı üçün tükənmə ilə yaxından tanışam.

Bundan sonra (hər üçü indi kollecdədir), kofeinli içki içdikdən sonra kofeinli içki içə bilərdim və yalnız davam edirdim. Mən kinli olsam da, işlək olaram.

Bu yorğunluq MS yorğunluğu ilə eyni deyil.

MS yorğunluğunu verə biləcəyim ən yaxşı təsvir, qarşınızdakı bir divarın düşdüyünü təsəvvür etməkdir - keçə bilməyəcəyiniz, gəzməyiniz və dırmaşmağınız olmaz. Siz tələyə düşdünüz. Sizi olduğunuz yerdə dayanmağa və gözləməyə məcbur edir.

MS yorğunluğu kəskin olduqda, əzalarım kövrək olur, diqqəti cəlb edə bilmərəm və vücudumun sağalmasını gözləmək üçün yatağa sürünmək məcburiyyətindəyəm - nə qədər vaxt tələb olunsa da, saatlar və ya günlər ola bilər.

Hər kəs MS ilə yaşamağa eyni şəkildə cavab vermir

Xəstəliyi maskalamaqda bir nemət, həyatı ləngitməyə və dərindən qiymətləndirməyə məcbur edən bir sayda xəstəlik olanlar var. Bu qrupa, MS xəstəliyi olan insanlar daxil ola bilər, bəziləri bu xəstəliyin ağırlığını bir şikayətlə daşıyırlar.

Ancaq MS ilə hər kəs belə düşünmür. Hər kəs MS ilə yaşamaq haqqında düşüncəli deyildir.

Mən, məsələn, hələ də çox yönlü, MS-dən əvvəlcədən danışan yollarımı axtarıram və xəstəliyimin məcburi bölgələrində yaşamağa razılıq verdim.

Mən bundan məmnun deyiləm və bunu xeyir hesab etmirəm.

MS olan insanlarla ünsiyyət qurarkən, zəhmət olmasa, gözlənilməz vəziyyətlərə fərdi reaksiyalarında orijinal olmalarını təmin edin.

“Yaxşı, heç olmasa MS belə deyil” kimi bir şey söyləmədən pis günləri və yaxşı günləri keçirmələrinə icazə verin bunun kimi"Və ya" Pozitiv düşüncə sizə kömək edəcəkdir. "

Həmişə pozitiv olmağımızı hiss edə bilərik.

Gizli bir müalicə yoxdur

Bilirəm sən yaxşı deyirsən. Həqiqətən edirəm. Ancaq xahiş edirəm, onlayn müalicədə və ya Facebook-da müalicəyə görə büdrədiyinizi söyləməyin.

ABŞ-ın böyük bir xəstəxanasında MS klinikasını işləyən bir nevroloq görürəm və müalicəsini yalnız məndən gizlətdiyini düşünmürəm ki, lazımsız testlər və resept dərmanları üçün sığorta şirkətimə hesab göndərə bilsin.

Əlbətdə, istəsəniz gördüyünüz MS haqqında bir məqalə paylaşın, ancaq qanuni veb saytlardan və təşkilatlardan bir kale pəhriz yemək kimi şeyləri iddia etməyən sənədlər MS beyin zədələrini sağaldır.

Zəhmət olmasa nə edəcəyimi söyləməyin bu və ya ki, MS sehrli şəkildə uzaqlaşacaq. Sehrli düşüncə zədələnmiş beynimi sağalda bilməz.

Bizi axtarırsansa, minnətdar olacağıq, amma xahiş edirəm paylaşdığın və təklif etdiyin barədə düşün.

Boston bölgəsi yazıçısı Meredith tətbiqBrien müəllifidir Narahat Numb, onun MS diaqnozunun həyatı dəyişdirən təsiri barədə xatirə.