Onurğa əzələ atrofiyası: Ən yaxşı onlayn mənbələr

MəZmun

• Əzələ Distrofiyası Dərnəyi
• SMA-nı müalicə edin
• Gwendolyn Güclü Vəqfi
• SMA Angels Charity
• Amerika Birləşmiş Ştatları xaricindəki təşkilatlar

Onurğa əzələ atrofiyası (SMA) gündəlik həyatın hər tərəfini təsir edir. Buna görə problemləri müzakirə etmək və məsləhət axtarmaq vacibdir.

Bir SMA dəstək qrupuna qoşulma, emosional rifahınıza müsbət təsir göstərə bilər. Valideynlər, ailə üzvləri və ya SMA ilə yaşayan insanlar üçün düşünülən bir şeydir.

SMA dəstəyi üçün ən yaxşı onlayn mənbələrdən bəziləri:

Əzələ Distrofiyası Dərnəyi

Muscular Distrophy Association (MDA) SMA tədqiqatlarının aparıcı sponsorudur. MDA ayrıca bəziləri üçün xüsusi olaraq SMA üçün dəstək qrupları təklif edir. Digərləri ümumiyyətlə əzələ xəstəlikləri üçündür. Kədər, keçid və ya müalicə üsullarını idarə etməyi müzakirə edirlər. MDA-da, əzələ xəstəlikləri olan uşaqların valideynləri üçün dəstək qrupları var.

Bir dəstək qrupu tapmaq üçün yerli MDA işçilərinizlə əlaqə saxlayın. MDA dəstək qrupu səhifəsinə keçin və poçt kodunuzu səhifənin sol tərəfindəki “İcmanızda MDA tapın” axtarış vasitəsinə daxil edin.

Axtarış nəticələrinə yerli MDA ofisinizin telefon nömrəsi və ünvanı daxil olacaqdır. Bölgənizdə yerli bir qayğı mərkəzi və qarşıdakı tədbirləri də tapa bilərsiniz.

Təşkilatın sosial media cəmiyyətləri vasitəsi ilə daha çox onlayn dəstək mövcuddur. Onları Facebook-da tapın və ya Twitter-də izləyin.

SMA-nı müalicə edin

Cure SMA qeyri-kommersiya vəkillik təşkilatıdır. Hər il dünyanın ən böyük SMA konfransını keçirirlər. Konfrans tədqiqatçıları, səhiyyə işçilərini, xəstəliyi olan insanları və ailələrini bir araya gətirir.

Veb saytlarında SMA və dəstək xidmətlərinə giriş haqqında bir çox məlumat var. Hətta yaxınlarda diaqnoz qoyulmuş şəxslərə qayğı paketləri və məlumat paketləri təqdim edirlər.

Hal-hazırda ABŞ-da 34 könüllü tərəfindən idarə olunan Cure SMA fəsli mövcuddur. Əlaqə məlumatları Cure SMA fəsilləri səhifəsində tapılmışdır.

Hər fəsildə hər il tədbirlər təşkil olunur. Yerli tədbirlər SMA-dan təsirlənən başqaları ilə tanış olmaq üçün əla bir yoldur.

Ştatınızdakı hadisələri axtarmaq üçün yerli bölmə ilə əlaqə saxlayın və ya Cure SMA hadisə səhifəsini ziyarət edin.

Cure SMA-nın Facebook səhifəsi vasitəsilə başqaları ilə də əlaqə qura bilərsiniz.

Gwendolyn Güclü Vəqfi

Gwendolyn Strong Foundation (GSF), SMA üçün qlobal məlumatlılığı artıran bir qeyri-kommersiya təşkilatıdır. Dəstək üçün başqaları ilə Facebook səhifəsi və ya İnstaqram vasitəsilə əlaqə qura bilərsiniz. Yeniləmələr üçün poçt siyahısına da qoşula bilərsiniz.

Təşəbbüslərindən biri də Project Mariposa proqramıdır. Proqram sayəsində SMA olan insanlara 100 ədəd iPad hədiyyə edə bildilər. IPadlar bu insanlara ünsiyyət, təhsil və müstəqilliyi inkişaf etdirməkdə kömək edir.

Layihə ilə bağlı yeniliklər və SMA-lı insanların hekayələrini izah edən videolarını izləmək üçün GSF-nin YouTube kanalına abunə olun.

GSF veb saytında SMA ilə yaşayan insanlara və ailələrinə SMA tədqiqatlarından xəbərdar olmağa kömək edəcək bir blog da var. Oxucular SMA ilə yaşayanların mübarizələri və uğurları haqqında da məlumat əldə edə bilərlər.

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity, tədqiqat üçün pul toplamaq və SMA xəstələrinə qayğı keyfiyyətini artırmaq məqsədi daşıyır. Təşkilat könüllülər tərəfindən idarə olunur. Hər il SMA tədqiqatları üçün pul toplamaq üçün bir top tuturlar.

Amerika Birləşmiş Ştatları xaricindəki təşkilatlar

SMA Vəqfi dünyanın hər yerində yerləşən SMA təşkilatlarının siyahısına malikdir. Amerika Birləşmiş Ştatları xaricində yaşayırsınızsa ölkənizdə bir SMA təşkilatı tapmaq üçün bu siyahıdan istifadə edin.

Dəstək qrupları haqqında daha çox məlumat üçün veb saytlarını ziyarət edin və ya zəng edin.