Mərhələ 4 Döş xərçəngi: yaşamaq hekayələri
MəZmun
Ann Silberman
"Üzr istəyirəm, amma döş xərçəngi qaraciyərinizə yayıldı." Bu onkoloqumun indi metastaz olduğumu söylədiyi zaman istifadə etdiyi sözlər ola bilər, amma düzünü desəm, onları dəqiq xatırlaya bilmirəm. Xatırlaya biləcəyim şey duyğulardır: şok, inamsızlıq və əzab hissi.
Metastatik xərçəngin ölüm hökmü olduğunu bilirdim. Metastaz, erkən mərhələdə xərçəng qorxusu olan bütün qadınlar, müalicəm bitdikdən cəmi dörd ay sonra baş verdi. “Bu necə ola bilər” deyə düşündüm. Mərhələ 2a olmuşdum. Düyünlərim yox idi. Mets (metastaz) taleyimin gedəcəyini göstərən az şey var idi.
Tezliklə "niyə mənə" cavabsız sual olduğunu başa düşdüm. Fərq etməz. Bu mən idim və indi işim mümkün qədər uzun və normal yaşamaq idi ... ya da düşündüm.
Metastatik xərçəng həyatı bir az səndən uzaqlaşdırır. Birincisi, sağlamlığınızı alır. Sonra vaxtınızı, işinizi və nəhayət gələcəyinizi alır. Bəzən, dəhşətli dərəcədə, dostlarınızı və ya ailənizi də tutur. Metastatik döş xərçəngi diaqnozu ilə məşğul ola bilməyənlər uzaqlaşırlar.
Sehirli olaraq, bu yeni dünyada yenidən qurulursan. Heç vaxt qayğı göstərmədiyiniz insanlarda yaxşılıq tapırsınız. Onların dostluğu bir bayraq kimi qarşınızda açılmır. Kart göndərir, yemək gətirir və qucaqlayır. Ev işləri görəcəklər, müalicələrə aparacaqlar və hətta korniş zarafatlarınıza da güləcəklər.
Bəzi insanlar üçün heç düşünmədiyinizdən daha vacib olduğunuzu və bunları sayan yalnız insanlar olduğunu öyrənirsiniz. Sizi ruhlandırır və ruhlarınız yüksəlir və qorxu dağılır.
Mənə diaqnoz qoyulandan bəri illər həmişə asan olmayıb, amma dediklərinizi nəzərə alacaqsınız illər. Heç kim mənə, o cümlədən ən vacib şəxsdən imtina etmədi: həkimim. Heç bir son tarix mənə möhürlənmədi və irəliləyiş həmişə gözlənilən idi. Mənim məruz qaldığım kimya bir hissəsi bir müddət işlədi. Bəziləri yox idi, amma biz heç vaxt imtina etmirik.
Saçlarımı itirdim, amma ruhən böyüdüm. Qaraciyərimin xərçəng yarısını çıxarmaq üçün əməliyyat keçirə bildiyimə və xərçəngin qalan hissəsində böyüdükdə kədərləndiyimə görə xoşbəxt oldum. Döyüş metaforaları tətbiq olundu: Bir döyüşçü kimi, qamma bıçağımı çıxardım və nurlandırdım.
Bir insanın edə biləcəyini bildiyimdən daha çox yatdım, ancaq oyaq olduğum vaxtlar sadə və sevinclidir. Övladlarımın qəhqəhələrini və ya hırıltılı qanadların gurultusunu eşitmək - bunlar məni əsaslandırdı və bu anda diqqətimi çəkdi.
Təəccüblüdür ki, indi xərçəngdən əziyyət çəkirəm. Mənə diaqnoz qoyulduqda bazara çıxmayan bir dərman olan Perjeta, yeddi kimyəvi, üç əməliyyat, ablasiya və şüalanmanın edə bilmədiyini etdi. Bu, gələcəyimi geri qaytardı. Mən əvvəlcədən addım atıram, amma xərçəngin mənə verdiyi dərsləri unutmuram.
Metastatik xərçəng olduğunuz zaman yaşamalı olduğunuz yer budur. Gələcək yalnız bir xəyaldır, keçmiş isə buxarlardır. Bu gün hər şey var - təkcə sizin üçün deyil, hər kəs üçün. Həyatın sirri budur.
Ann Silberman, xərçəng təcrübəsini öz blogunda, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine tətbiqBrien
Mənə 2009-cu ildə 43 yaşında metastatik döş xərçəngi diaqnozu qoyuldu. Hal-hazırda ABŞ-da metastatik döş xərçəngi ilə yaşayan 155.000 insanın 90 faizi əvvəllər döş xərçəngi ilə müalicə edildi, bu mənim üçün belə deyildi. İlk diaqnozumdan metastatik oldum.
Bu diaqnoz ətrafında başımı almaq çətin idi. Budur, əvvəllər bilsəydim altı şey. Ümid edirəm ki, digər yeni diaqnoz edilmiş metastatik döş xərçəngi xəstələrinə kömək edəcəklər.
- Metastatik məmə xərçənginin hamısının eyni olmadığını başa düş. 17 yaşımda anam 1983-cü ildə metastatik döş xərçəngindən vəfat etdi. Ana üç il xəstəlik keçirdi və bu üç çətin illər idi. Dərhal təcrübəmin onunla eyni olacağını güman etdim, ancaq anamın aqressiv, geniş yayılmış xəstəliyi var. Men yox. Son beş ildə əsasən sabit olan minimal miqdarda sümük yuvası var. Əlbəttə müalicə son 30 ildə dəyişdi. Daha az zəhərli variantların hamısı uğursuz olana qədər heç vaxt kimyaya rast gəlməmişəm və olmuram.Sümükdən az miqdarda xəstəlik olan bəzi insanlar uzun müddət yaxşı bir şey edə bilərlər. Onlardan biri olmağım üçün şanslıyam.
- Yaddaşınızın fərqli ola biləcəyini unutmayın. Metastatik bir məmə xərçəngi diaqnozu kütləvi dəyişikliklər deməkdir, ancaq bu mütləq belə deyil. Onkoloqumu hər ay görürəm, amma 4-cü mərhələdə məmə xərçəngi keçirmədən əvvəl etdiyim hər şeyi edirəm. Hər gün işə gedirəm. Mən səyahət edirəm. Könüllüəm. Ailəmlə asıram. Metastatik döş xərçəngi olan hər kəs bunu deyə bilməz, amma özünüzü yazmayın!
- Məsələ toxumadır. Patoloji hesabatınız müalicə üsullarını başa düşməyin açarıdır. Digər amillər (yaş, əvvəlcədən müalicə və s.) Nəzərə alınması lazım olsa da, ER / PR və HER2 rəhbərlərinizdir. Əvvəllər məmə xərçəngi ilə müalicə olundunuzsa, mümkünsə yeni bir biopsiya edin. Xərçənglər dəyişə bilər və edə bilər!
- Lazım olan köməyi əldə edin. Bir baş ağrınız olsaydı, demək olar ki, bir aspirin qəbul edərdiniz. Buna görə stres və duyğularınız həddindən artıqdırsa, danışın. Doktorunuzdan kömək istəyin. Anksiyete əleyhinə təsirli dərmanlar var və əksər xərçəng mərkəzlərində məsləhətçilər var və ya cəmiyyətinizdəki birinə müraciət edə bilərsiniz.
- Şəxsi və ya onlayn olaraq dəstək tapın. ABŞ-da metastatik döş xərçəngi dəstək qruplarının siyahısı. Metastatik döş xərçəngi ilə yaşayan insanlar üçün müzakirə qrupları olan bir çox onlayn qrup var (www.breastcancer.org və www.inspire.com iki nümunədir). İki dərnəyin (www.mbcn.org və www.lbbc.org) xüsusi olaraq metastatik döş xərçəngi ilə yaşayan insanlar üçün illik konfransları var.
- Bir gün vaxtında aparın. Nə baş verdiyini və ya nəyin baş verə biləcəyindən narahat ola bilərsiniz və ya indiki hədiyyənin həzzini ala bilərsiniz. Diqqətli ol!
Katherine proqramBrien, B2B redaktoru və Metastatik Döş Xərçəngi Şəbəkəsinin idarə heyətinin üzvüdür. O, eyni zamanda I döş xərçənginə nifrət edir (Xüsusilə Metastatik növ).
Susan Rahn
Onkoloqumla ilk görüşümdəki xatirələr dumanlıdır, amma xərçəngin bayırda qalması üçün əlindən gələni edəcəyini söylədiyini dəqiq xatırlayıram. Lakin o, metastatik döş xərçəngi üçün müalicə olmadığını da söylədi. Orada oturarkən onun dediklərinin çoxunu başa düşmədən səsini eşidəndə başımdakı səs dedi: “Bura necə gəldik? Bu sadəcə bir bel ağrısı idi. ”
Üç il bundan əvvəl bir az daha çox olduğuna inanmaq çətindi. Statistikaya görə - statistika ilə gedirsənsə - mən ölməliyəm. Metastatik bir məmə xərçəngi diaqnozunun ortalama bir ömrü 36 aydır. 36 ayım gəldi və 28 Avqust 2016-cı ildə mənə mərhələ 4 metastatik döş xərçəngi di novo diaqnozu qoyuldu. 2013-cü ildə xərçəng sağ döşümdən, qan dövranımdan yayıldı və belimdə və qabırğalarımda mağaza qurdu. Bu ayın əvvəlində kürəyim ağrımağa başlayana qədər heç bir fikrim yox idi. Doqquz ay əvvəl apardığım mamogram, bəlli idi. Beləliklə, bu diaqnozun şok olduğunu söyləmək bir azğınlıqdır.
Kaş ki, bu nöqtəyə qədər hamar yelkən olduğunu söyləyə bilərdim. Sinir zədələnməsinə səbəb olan iki ayrı radiasiya, üç ayrı əməliyyat, iki xəstəxana yeri, beş fərqli biopsiya və saysız-hesabsız müayinə və tarama var. Dördüncü müalicə planımdadır və son kimyəvi seçim deyil.
Vaxtınızın xəyal etdiyinizdən əhəmiyyətli dərəcədə daha qısa olacağını bilmək, hər şeyi fərqli bir perspektivə qoyur. Etdiyim mövqedə olan digər insanlara kömək etməyə çalışmaq mənim üçün çox vacib oldu. Metastatik döş xərçəngi nə olduğunu və ya bunun terminal olduğunu öz diaqnozumdan əvvəl bilmədim. Təcrübələrimdən məlumat verə və məlumatlandıra biləcəyim üçün bir sosial medianın varlığını qurmaq üçün işə getdim. Bloq yazmağa, müxtəlif platformalarda paylaşmağa və məmə xərçənginin hər cür forması olan digər qadınlarla əlaqə qurmağa başladım.
Mən də iki çox göz açan bir şeyi öyrəndim: Metastatik döş xərçəngi tədqiqatı vay halında maliyyələşdirilmir və məmə xərçəngi “təsvir edilən çəhrayı klubdan” başqa bir şey deyil Bunu dəyişdirməyə kömək etmək istədim; indi 17 yaşlı oğlumun fəxr edə biləcəyi miras buraxmaq.
Keçən Avqust ayında iki ən yaxın dostum məni məmə xərçəngindən əziyyət çəkənlər üçün ilk olaraq özlərinə məxsus rəqəmsal jurnal / icma yaratmaqda onlara qoşulmağa dəvət etdi: TheUnderbelly.org. Normalda danışılmayan və ya kilim altında süpürülən məmə xərçənginin daha qaranlıq, lakin çox vacib tərəflərinə işıq saçmaqda qərarlıyıq. Döş xərçəngi necə ediləcəyinə dair ümumi bir hekayə rezonans doğurmadığı zaman, mühakimə olunmadan vicdanlı olmaq istəyənlər üçün etibarlı bir yerə sahib olmaq istəyirik. Elə etdiyimiz budur!
Mənalı metastatik tədqiqatlar üçün daha çox pul toplamağa kömək etmək təşəbbüslərim, Xərçəng Kölgəsi Vəqfinin məlumatlandırma koordinatoru olmağıma səbəb oldu. Yeni yaradılan bu təşkilat könüllülər tərəfindən idarə olunur və özəl maliyyələşdirilir. Bütün ianələr birbaşa metastatik döş xərçəngi tədqiqatına gedir və bütün fondların 100 faizi bu ecazkar fond tərəfindən maliyyələşdirilən təşkilatlar tərəfindən uyğun gəlir, yəni pul iki qat artır. Buna bənzər başqa bir MBC təşkilatı yoxdur və bacardığım zaman bütün səylərini dəstəkləməkdən qürur duyuram.
Kimsə beş il əvvəl məndən nə edəcəyimi və həyatımın necə olacağını soruşsaydı, bu cavabımın cavabından daha yüngül olardı. Davam etməyim üçün etməli olduğum işlərə görə qəzəbləndiyim günlərim var. Hamının ürəkləri və parıldadığını söyləsəm yalan danışardım. Ancaq gündəlik olaraq dostlarımla işləməyimə görə xeyir-dua alıram və bilirəm - müsbət deyirəm - vaxtım gəlməsə oğlumun qürur duyacağı və övladları ilə bölüşəcəyi bir miras qoyacağımı. Mən onlarla tanış oluram.
Susan Rahn bir məmə xərçəngi vəkilidir və TheUnderbelly.org saytının naşirlərindən / redaktorlarından biridir. O, həmçinin Stickit2Stage4-də bloq yazır.
Bu Gün Maraqlıdır
Trandolapril
