Mən "Qaşıqçıyam". Xroniki xəstəlik haqqında daha çox insanın bildiklərini istəyirəm

Uşaqlıqdan xroniki xəstələnəndə enerji səviyyələrimin nə qədər fərqli olduğunu izah edə bilmədim. Ətrafımdakı hər kəs görə bilərdi. Xoşbəxt, qabarıq bir uşaqdan letarjik birinə keçdim. “Yoruldum” deyəndə insanlar nə demək istədiyimi başa düşmədilər.

Kolleci bitirənə qədər yorğunluğumu daha yaxşı izah etmək üçün bir yol tapdığım deyildi. Qaşıq nəzəriyyəsi ilə tanış olduğum zaman.

Qaşıq nəzəriyyəsi nədir?

"Qaşıq nəzəriyyəsi", Christine Miserandino'nun şəxsi hekayəsi, xroniki xəstəliklərlə məşğul olan bir çox insan arasında məşhurdur. "Qaşıqları" enerji vahidi kimi istifadə edərək məhdud enerji haqqında bu fikri mükəmməl şəkildə təsvir edir.

Miserandino, immunitet sisteminin bədənin sağlam hüceyrələrinə hücum etməsinə səbəb olan xroniki otoimmün xəstəlik olan lupus ilə yaşayır. Bir gün Miserandino yazır ki, rəfiqəsi xroniki xəstəliklə yaşamağın həqiqətlərini daha yaxşı başa düşmək istəyirdi.

"Təsəvvürümü qazanmağa çalışarkən, kömək və ya rəhbərlik üçün masaya baxdım və ya heç olmasa düşünməyə vaxt tapmadım. Düzgün sözləri tapmağa çalışırdım. Heç vaxt özüm üçün cavab verə bilmədiyim bir suala necə cavab verim? Miserandino yazır.

"Hər gün təsirlənən hər təfərrüatı necə izah edim və xəstə bir insana aydınlıqla keçir. Mən ümumiyyətlə etdiyim kimi bir zarafatı əldən verə bilərdim, mövzunu dəyişə bilərdim, amma düşünməyi xatırlayıram ki, bunu izah etməyə çalışmasam, necə anlayacağımı heç gözləyə bilməzdim. Bunu ən yaxşı dostuma izah edə bilməsəm, dünyamı başqasına necə izah edə bilərəm? Heç olmasa sınamalı idim. "

Bir kafedə oturan Miserandino, qaşıqları necə yığdığını və son enerji hissələrini təmsil etmək üçün istifadə etdiklərini izah etməyə davam edir. Xroniki xəstəliyi olan bir çoxumuz üçün enerji məhduddur və stres səviyyəsi, yuxumuz və ağrılarımız daxil olmaqla bir çox amillərdən asılıdır. Miserandino daha sonra müzakirə davam edərkən yoldaşından normal bir gün ərzində qaşıq və ya enerji götürərək dostunu gəzdi. Günün sonunda rəfiqəsi istədiyi qədər edə bilmədi. Miserandino hər gün bunun baş verdiyini biləndə dostu ağlamağa başladı. O, Miserandino kimi insanlar üçün nə qədər qiymətli vaxtın olduğunu və xərcləmənin lüks olduğunu neçə az "qaşıq" a başa düşdü.

Bir "Spoonie" olaraq təyin

Miserandino gözlənilmir bu qədər çox insanlar Qaşıq nəzəriyyəsi ilə konseptləşdirdikdə və bu barədə saytına yazanda tanıya bilər, Ancaq Xəstə görünmürsən. Ancaq Qaşıq nəzəriyyəsinə qədər heç kim xroniki xəstəliklərin sınaqlarını bu qədər sadə və hələ təsirli bir şəkildə izah etmədi. Xəstəliklə həyatın həqiqətən nə olduğunu təsvir etmək üçün bu heyrətamiz vasitə kimi dünyada qəbul edilmişdir. Qaşıq nəzəriyyəsi yarandığı gündən bəri bəzi möhtəşəm işlər gördü - bunlardan biri insanlara xəstəliklə məşğul olan digərləri ilə görüşmək üçün bir yol təqdim edir. Sosial mediada sürətli bir axtarış "Spoonie" olaraq təyin olunan insanlardan yüz minlərlə yazı göndərəcəkdir.

Dawn Gibson bu insanlardan biridir. Hal-hazırda ailənin bir üzvü üçün bir qulluqçu olmaqdan əlavə, Şəfəq spondilit, qida allergiyası və öyrənmə çətinliyi ilə yaşayır. 2013-cü ildə, çərşənbə axşamı axşam 8-dən 9:30-a qədər edilən bir Twitter söhbəti #SpoonieChat yaratdı. Şərqi vaxt, bu müddət ərzində insanlar suallar verir və Qaşıqçı kimi öz təcrübələrini bölüşürlər. Gibson deyir ki, Qaşıq nəzəriyyəsinin yaradılması, xroniki xəstəliyi olanlar və onlara qayğı göstərənlər üçün ünsiyyət açdı.

"Qaşıq nəzəriyyəsi, Spoonie dəsti üçün bir xəstə arasında, xəstələr arasında və ətrafındakılar arasında və qulaq asmaq istəyən xəstələr və klinisyenlər arasında anlaşma dünyası açan bir dil təklif edir" dedi.

Bir 'Spoonie' olaraq həyatı idarə etmək

A tipi şəxsiyyətlərinə sahib olan və bir çox layihə götürən Gibson kimi insanlar üçün bir Spoonie kimi həyat həmişə asan olmur. O, qaşıqları valyuta kimi istifadə etməyin böyük olduğunu söylədi, "xəstəlik nə qədər xərcləməli olduğumuzu həll edir. Bir "Spoonie" adətən görüləsi işlərdən daha az qaşıq sərf edir. "

Dərman və həkim təyinatları xaricində gündəlik həyatımız məhdudlaşa bilər və xəstəliklərimizin bədənimizə və ağlımıza etdiyi təsirlə diktə edilə bilər. Özüm çoxsaylı xroniki xəstəlikləri olan bir insan olaraq, qaşıq anlayışını daim ailə, dostlar və başqaları ilə enerji olaraq istifadə edirəm. Kobud gün keçirdiyim zaman, ərimə tez-tez bildirirəm ki, nahar bişirmək və ya tapşırıqları yerinə yetirmək üçün qaşıqlarım olmayacaq. Etiraf etmək həmişə asan olmur, çünki hər ikimiz həqiqətən də iştirak etmək istədiyimiz şeyləri əldən verə bilər.

Xroniki bir xəstəliklə əlaqəli günah ağır bir yükdür. Qaşıq nəzəriyyəsinin kömək edə biləcəyi şeylərdən biri də etmək istədiyimiz və xəstəliklərimizin diktə etdiyi şey arasındakı ayrılıqdır.

Gibson buna da toxunur: “Mənim üçün Qaşıq nəzəriyyəsinin ən yüksək dəyəri, özümü başa düşməyimə imkan verməsidir. Xalqımız tez-tez bir-birimizə xəstəliklərimiz olmadığını xatırladır və bu həqiqətdir. Ancaq Qaşıqçı etosu, bu ayrılığı intellektual şəkildə etməyə imkan verir. Vücudum sosial planlarımızı davam etdirə bilməyəcəyimizə qərar verərsə, bilirəm ki, bu məndən inciməz. Bunun üçün heç bir kömək yoxdur. Bu, onu bağırsaqdan çıxarmaq və ya daha çox cəhd etmək ağır mədəni yükü asanlaşdırır. "

Spoonies haqqında məlumat əldə etmək və əlaqə qurmaq üçün daha çox resurs

Qaşıq nəzəriyyəsi kənar şəxslərə xəstəliklə yaşamağın nə olduğunu başa düşməyə kömək etmək üçün nəzərdə tutulsa da, xəstələrə inanılmaz dərəcədə kömək edir. Başqaları ilə əlaqə qurmaq, özümüzü ifadə etmək və özünəinamla işləmək bacarığı verir.

Qaşıqlarla daha çox əlaqə qurmaq istəyirsinizsə, bunun bir çox əla yolu var:

• Christine Miserandino tərəfindən "Qaşıq nəzəriyyəsi" nin pulsuz bir nüsxəsini PDF formatında yükləyin
• Çərşənbə axşamı saat 8-dən 9: 30-a qədər #Spooniechat-a qoşulun. Twitter-də Şərqi Saat
• Facebook, Twitter, İnstragram və Tumblr-də #spoonie-də axtarış edin
• Facebook-da Dawn's Spoonie Chat icması ilə əlaqə qurun
• Sosial mediada #Spoonieproblemsı araşdırın, bir qədər ürəkli bir hashtag Spoonies, xroniki xəstəliklərlə bənzərsiz təcrübələrini danışmaq üçün istifadə edir.

Qaşıq nəzəriyyəsi xroniki xəstəliklərlə həyatınızı daha yaxşı başa düşməyə və ya başa düşməyə necə kömək etdi? Bizə aşağıda deyin!

Kirsten Schultz, Viskonsin ştatından bir cinsi və cinsiyyət normalarına etiraz edən bir yazıçıdır. Xroniki bir xəstəlik və əlillik aktivisti kimi gördüyü işlər sayəsində maneəli şəkildə konstruktiv problem yaradan nüfuz sahibi olur. Kirsten bu yaxınlarda xəstəlik və əlilliyin özümüzlə və başqaları ilə münasibətlərimizə necə təsir etdiyini açıq şəkildə müzakirə edən Xroniki Cinsi təsis etdi - bunu təxmin etdin - cinsi! Kirsten və Xroniki Cins haqqında daha çox məlumatı xroniksex.org saytından əldə edə bilərsiniz.