Xərçəng Səyahətimdə Sosial Medianın Mənə Kömək Etməsi

Tək Təcrid olunmuşdur. Darıxdı. Bunlar xərçəng diaqnozu qoyulmuş hər kəsin yaşaya biləcəyi hisslərdir. Bu hisslər, yaşadıqlarını başa düşən başqaları ilə həqiqi, şəxsi əlaqələr istəmək üçün də tetikleyicidir.
Onsuz da Xərçəng Vəziyyəti Hesabatı böyük bir əksəriyyətin - {textend} yüzdə 89 - {textend} xərçəng diaqnozu qoyulduqdan sonra internetə müraciət etməsi. Ortalama bir insan ömrünün beş ilini sosial mediada keçirəcəyi üçün bu şəxslərin Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat və YouTube-a məsləhət, dəstək və təşviq üçün müraciət etdiyini düşünmək düzgündür.
Sosial medialar iki tərəfli bir qılınc ola bilər və çoxları travmatik bir hadisədən sonra girişin faydalı olmaqdan daha zərərli ola biləcəyini düşünür.
Əlbətdə ki, sosial həyat yaşamaq yalnız sosial media ilə məhdudlaşmır. Bir xərçəng xəstəsi müzakirə qrupuna getmək, cəmiyyətinizdə yeni bir yoga sinifini sınamaq və ya həqiqətən qayğıkeş bir dostunuzla qəhvə götürmək, sosial olmağın və nə yaşadığınızdan asılı olmayaraq ümid və ilham tapmağın yollarıdır. Nəticədə, əlaqələrin qurulması ilə əlaqədardır - {textend} onlayn və ya şəxsən olmasından asılı olmayaraq.
Aşağıdakı dörd şəxs üçün bir xərçəng diaqnozu, onlardan uzaqlaşmaq əvəzinə sosial media kanallarına yönəlmək demək idi. Aşağıdakı ruhlandırıcı hekayələrini oxuyun.
Altı il əvvəl diaqnoz qoyulduqda Stephanie Seban üçün sosial mediada dəstək tapmaq qaçılmaz idi.
"Google və ümumiyyətlə internetin həqiqətən qorxulu olduğunu sübut etdi" dedi. "Mərhələ 4 metastatik döş xərçəngi diaqnozu qoyulduğuma görə, hər hansı bir axtarış həyatda qalma şansımla əlaqəli mənfi və perspektivsiz hekayələr və faktlar çıxaracaqdır."
Facebook və Instagram, olduğu səyahətə çıxan digər qadınlarla əlaqə qurmaq üçün gedə biləcəyi iki yer idi. Bu onun üçün daha az təcrid olunmuş hiss etmək üçün bir yol idi.
“Camaata sahib olmaq çox şəfalı ola bilər. İndi inanılmaz insanlarla tanış oldum ki, indi sosial şəbəkələrdə dostlarına zəng edə bilərəm ”dedi.
Ancaq Seban'ın sosial axtarışlarında bir çatışmazlıq var idi: 4-cü mərhələ xərçəngi olan gənc qadınlara dəstək tapmaqda çətinlik çəkdi. "Çox insan, 4-cü mərhələ metastatik xəstəlikdən danışsın, qoy bu barədə yazsın" dedi.
Bu, öz veb saytını açmağın əsas səbəbi idi.Missiyası, həm xərçəngin qarşısının alınması və müalicəsi ilə əlaqədar bacardığı hər şeyi öyrənmək və metastatik xəstəliklərlə məşğul olan gənc yetkinlərə faydalı qaynaqlar təmin etmək oldu.
“Vəziyyətlərim və diaqnozum hər ikisi çox bənzərsizdir. Bu, bizə MBC xəstələri üçün məlumatlılığı artırmağı və insanlara məmə xərçənginin ‘bir ölçülü xəstəlik’ olmadığını bildirməyimi həyatımın məqsədi halına gətirdi. 'Xəstə' görünmədiyim üçün hekayəmi orada çatdırmaq üçün bir az vaxt lazım oldu "dedi.
Facebook və Instagram-da Seban haqqında daha çox məlumat əldə edin.
Dikkinson ilk xərçəng əməliyyatını 19 yaşında keçirdi. Heç bir yeniyetmənin arzuladığı bir şey deyil, ancaq Dickinson'un cəmi üç gün əvvəl müsbət bir xərçəng diaqnozu alaraq dərhal qarşılaşması lazım olan bir şey idi.
İçəriyə dönmək və diaqnozu ilə bağlı olmaqdansa, səyahətinə dair videolar yerləşdirmək üçün onsuz da populyar olan YouTube kanalına müraciət etdi.
"Məni izləyən hər kəsin niyə bir fitness və sağlamlıq mövzusunda bir kanalda bir fitness və sağlamlıq mövzusunda video olmayacağını bilməsini istədim" dedi. "Mən bir nümunə olmaq və insanlara mənimlə eyni xərçəng varsa və ya mənim kimi eyni kimyəvi terapiya keçirsələr, nə baş verdiyini izah etmək istəyirdim."
Testis xərçəngi barədə açıq olmaq cəsarətli bir hərəkət idi. Axı, hər 263 kişidən yalnız 1-i ömrü boyu bu tip xərçəng xəstəliyinə tutulur. Və diaqnoz qoyulanların yalnız yüzdə 7-si uşaqlar və ya yeniyetmələrdir.
Dickinson, sosial medianın xəstəliklə əlaqəli daha çox məlumatlılıq yaratmağı və ailəsini - {textend} xüsusən nənə və babasını - {textend} yeniləməsini təmin etdi. Gözləmədiyi şey, ona dəstək olaraq ürəklərini tökən yabancıların sayı idi.
"6 ay boyunca xərçənglə qarşılaşarkən bir nəfər mənə demək olar ki, hər gün motivasion təkliflər göndərərdi" dedi.
Bunun üzərinə ən sevdiyi YouTuber və fitness təsir göstəricisi kimyəvi terapiyanın səhəri Dikkinsonla görüşmək üçün iki saat yarımdan çox sürdü.
Xərçəngdən xilas olan Dickinson indi yenidən YouTube fitness kanalında konsentrə olur və o çətin ildə ona kömək edənlərə təşəkkür edir. Onu Instagram-da da tapa bilərsiniz.
Cheyann Shaw üçün yumurtalıq xərçəngi diaqnozundan sonra sosial medianın yardım üçün yoxlanılması cəmi 24 saat çəkdi.
"Onsuz da sosial mediada daha kiçik bir fitnesim var idi, amma sənədləşdirilməsi lazım olan bir döyüş və səyahət etdiyimi bilirdim" dedi.
Xərçəng diaqnozunu sənədləşdirən video jurnalını lentə alaraq YouTube kanalına yerləşdirdi. Bir il əvvəlki ilk videodan sonra, Shaw kimyəvi terapiya müalicəsi ilə yanaşı pozitiv qalma, mübarizə ilə necə mübarizə və fitness texnikaları barədə digər motivasiya xarakterli videoları da yeniləməyə davam etdi.
"Sosial mediaya üz tutmağımın və sosial media kanallarımı səyahətimi sənədləşdirən kanallara çevirməyimin səbəbi səs olmaq istədiyimdir" dedi.
YouTube-dan əlavə Shaw, xərçənglə də mübarizə aparan digər insanlarla əlaqə qurmaq üçün Instagram və Facebook-dan istifadə etdi. Ancaq bu kanallarda həmişə ən yaxşı şansları olmadı.
“İnstagram-a əsasən xərçənglə mübarizə aparanlara müraciət etmək və hər hansı bir tövsiyə və ya tövsiyəsi olub olmadığını öyrənmək üçün müraciət etdim, ancaq İnstaqrama gedəndə döyüşləri və mübarizələri haqqında danışmaq istəyən insanlar tapa bilmədim, " dedi.
Yenə də bunun onu yıxmasına icazə vermədi. O qurduğu cəmiyyətin onu davam etdirmək üçün yetərli olduğunu başa düşdü.
"Özünüzü zehni olaraq güclü tutmaq bədəninizin xərçənglə fiziki mübarizə aparmaq qədər vacibdir" dedi. "Cəmiyyət" hissi xərçənglə səyahətimdə mənə kömək etdi, çünki heç vaxt özümü tək hiss etmirdim. Orada hər zaman müraciət edə biləcəyim, mənim kimi təcrübəyə sahib olan və mənə məsləhət verə bilən birinin olduğunu bilirdim. ”
İnstaqramdakı Shaw təcrübəsi haqqında daha çox məlumat əldə edin və YouTube kanalındakı video jurnalına baxın.
Jessica DeCrisofaroya mərhələ 4B Hodgkin lenfoma diaqnozu qoyulmadan iki il keçdi. Bir çox həkim onun simptomlarını səhv diaqnoz qoymuş və hətta yaşadıqlarını yalnız allergiya və ya turşu axını kimi təmizləmişdi. Diaqnozunu aldıqda cavab almaq üçün internetə girdi.
"Diaqnozumun əvvəlində dərhal Google-a həyatımın necə olacağına və o dövrdə mənə göstərilən belə dəhşətli bir faciə kimi görünən şeylərlə necə məşğul ola biləcəyimə dair cavablar üçün müraciət etdim" dedi. "Ədalətli görünmürdü və xərçəngə dair əsl bələdçi kitabının olmadığını gördüm."
Bol miqdarda Facebook qrupu tapdı, lakin əksəriyyəti çox mənfi idi və onun etməməsi və ya müalicəyə inanmaması barədə yazıları oxumaq çətin idi. Bu, onun yeni səyahətinin başlanğıcı idi: bloq və Instagram hesabı vasitəsilə digər xərçəng xəstələrinə kömək etmək və onlara ilham vermək.
"İnstaqramın çox böyük bir pərəstişkarıyam, çünki xüsusi xərçənginizin hash etiketinə baxa və" xərçəng dostlarını "tapa bilərsiniz" dedi. “Təəccüblü bir şəkildə İnstaqramda ən yaxın dostlarımla tanış oldum. Əsasən diaqnoz və müalicədən hamımız birlikdə keçdik. ”
Bütün bunların sayəsində xərçəng cəmiyyətinin həqiqətən bu xəstəliyə düçar olduğunu anladı, buna görə yaşadıqlarını yaşamaq üçün başqaları üçün özünün “Mənə Xərçənglə danış” kitabını yazmağa qərar verdi.
"Ailəniz və dostlarınız sizə nə qədər kömək etmək istəsələr, sizin yerinizdə olmadıqca nə olduğunu anlamırlar" dedi. "Xərçəng cəmiyyəti hər şeyi yaşadı, ağrı, ürək bulanması, saç tökülməsi, aynaya baxmaq və özünüzü tanımaq, narahatlıq, depressiya, TSSB ... hər şeyi."
DeCristofaronun gəzintisi haqqında bloqunda və İnstagram-da daha çox oxuyun.