Mütəxəssisdən soruşun: Endometrioz ilə özünüzü necə vəkil edə bilərsiniz

MəZmun

• 1. Endometriozla yaşayırsınızsa, özünüz üçün vəkil etmək nə üçün vacibdir?
• 2. Özünüzü müdafiə etmək üçün müəyyən vaxtlar hansılar ola bilər? Nümunələr verə bilərsinizmi?
• 3. Özünümüdafiə üçün bəzi faydalı əsas bacarıq və ya strategiyalar hansılardır və onları necə inkişaf etdirə bilərəm?
• 4. Vəziyyət araşdırması özünü müdafiə etməkdə hansı rol oynayır? Endometrioz tədqiq etmək üçün ən çox sevdiyiniz mənbələr hansılardır?
• 5. Endometrioz və özünümüdafiə ilə yaşamağa gəlincə, ən böyük çətinliklərlə nə vaxt qarşılaşmısınız?
• 6. Güclü bir dəstək sisteminə sahib olmaq öz vəkillik işinə kömək edirmi? Dəstək sistemimi böyütmək üçün necə addım ata bilərəm?
• 7. Ailənizi, dostlarınızı və ya digər sevdiklərinizi əhatə edən vəziyyətlərdə və vəziyyətinizi idarə etmək üçün vermək istədiyiniz qərarlarda heç özünüzü müdafiə etmək məcburiyyətində qalmısınızmı?
• 8. Özümü müdafiə etməyə çalışsam, amma heç yerə getmədiyimi hiss edirəmsə, nə etməliyəm? Növbəti addımlarım nədir?

1. Endometriozla yaşayırsınızsa, özünüz üçün vəkil etmək nə üçün vacibdir?

Endometriozla yaşayırsınızsa özünüz üçün təbliğ etmək həqiqətən istəkli deyil - həyatınız bundan asılıdır. Endometrioz və sağlamlıq təminatçıları ilə yaşayan insanların vəkillik təşkilatı olan EndoWhat-a görə, xəstəlik dünyada təxminən 176 milyon qadını əhatə edir, bununla birlikdə rəsmi diaqnoz qoymaq 10 il çəkə bilər.

Niyə belədir? Xəstəlik kobud şəkildə tədqiq olunmadığından və fikrimcə, bir çox həkim bu barədə məlumatlarını yeniləməyib. Milli Səhiyyə İnstitutları (NIH) müxtəlif şərtlər üzərində tibbi araşdırmalara nisbətən daha çox sərmayə qoyur - lakin 2018-ci ildə endometrioz yalnız 7 milyon dollar qazandı.

Şəxsən mənə bir diaqnoz qoymaq dörd il çəkdi və mən xoşbəxt olanlardan biri hesab edirəm. Sadə bir Google endometrioz axtarışı, çox güman ki, köhnəlmiş və ya səhv məlumatlarla bir çox məqaləni gündəmə gətirəcəkdir.

Bir çox qurum, xəstəliyin həqiqi tərifini belə düzgün qəbul etmir. Aydınlaşdırmaq üçün endometrioz, bədənin uşaqlıq xaricindəki hissələrində uşaqlıq astarına bənzər toxuma meydana gəldiyi zaman meydana gəlir. Tamamilə eyni toxuma deyil, bu bir çox qurumun etdiyim səhvdir. Beləliklə, bu qurumların bizə verdiyi məlumatların doğruluğuna necə etibar edə bilərik?

Qısa cavab budur: etməməliyik. Təhsil almalıyıq. Mənim fikrimcə, bütün həyatımız bundan asılıdır.

2. Özünüzü müdafiə etmək üçün müəyyən vaxtlar hansılar ola bilər? Nümunələr verə bilərsinizmi?

Sadəcə bir diaqnoz qoymaq özünü müdafiə etməyi tələb edir. Əksər qadınlar dövr ağrısı normal sayıldığı üçün işdən çıxarılır. Beləliklə, həddindən artıq reaksiya verdiklərinə və ya bunların hamısının başlarında olduğuna inanmağa qalırlar.

Zəifləyən ağrı heç vaxt normal olmur. Əgər həkiminiz və ya hər hansı bir tibb işçisi sizi bunun normal olduğuna inandırmağa çalışırsa, özünüzə qayğı göstərən ən yaxşı şəxs olub olmadığını soruşmalısınız.

3. Özünümüdafiə üçün bəzi faydalı əsas bacarıq və ya strategiyalar hansılardır və onları necə inkişaf etdirə bilərəm?

Əvvəlcə özünüzə etibar etməyi öyrənin. İkincisi, öz bədəninizi hamıdan daha yaxşı bildiyinizi bilin.

Başqa bir əsas bacarıq, səslərinizi narahatlıqlarınızı ifadə etmək üçün istifadə etməyi və işlər görünmədiyi və ya aydın olmadığı zaman sual verməyi öyrənməkdir. Həkimlər tərəfindən əsəbiləşirsinizsə və ya qorxuya düşsəniz, əvvəlcədən vermək istədiyiniz sualların siyahısını hazırlayın. Bu, kənarda qalmaqdan və ya bir şeyi unutmaqdan çəkinməyə kömək edir.

Bütün məlumatları xatırlayacağınızı düşünməsəniz, görüşləriniz zamanı qeydlər aparın. Randevunuza özünüzlə birisini gətirin ki, otaqda başqa bir qulağınız olsun.

4. Vəziyyət araşdırması özünü müdafiə etməkdə hansı rol oynayır? Endometrioz tədqiq etmək üçün ən çox sevdiyiniz mənbələr hansılardır?

Tədqiqat vacibdir, amma tədqiqatınızın mənbəyi daha vacibdir. Endometriozla əlaqəli bir çox yanlış məlumat var. Nəyin dəqiq və nəyin doğru olmadığını müəyyənləşdirmək böyük görünə bilər. Hətta geniş tədqiqat təcrübəsi olan bir tibb bacısı kimi, hansı mənbələrə etibar edə biləcəyimi bilmək olduqca çətin idi.

Endometrioz üçün ən sevdiyim və ən etibarlı mənbələr bunlardır:

• Facebook-da Nancy’s Nook
• Endometrioz Qulluq Mərkəzi
• EndoNə?

5. Endometrioz və özünümüdafiə ilə yaşamağa gəlincə, ən böyük çətinliklərlə nə vaxt qarşılaşmısınız?

Ən böyük çətinliklərimdən biri diaqnoz qoymağa çalışmaq idi. Nəfəs almağa kömək edən əzələ olan diafraqmamda rast gəlinən nadir bir endometrioz növü var. Doktorlarımı döngüsel nəfəs darlığı və sinə ağrısı ilə qarşılaşacağım dövrlə əlaqəli olduğuna inandırmaq üçün həqiqətən çox çətinlik çəkdim. Mənə "mümkündür, amma son dərəcə nadirdir" deyirdilər.

6. Güclü bir dəstək sisteminə sahib olmaq öz vəkillik işinə kömək edirmi? Dəstək sistemimi böyütmək üçün necə addım ata bilərəm?

Güclü bir dəstək sisteminə sahib olmaqdır belə ki özünüzü müdafiə etməkdə vacibdir. Sizi ən yaxşı tanıyan insanlar ağrılarınızı minimuma endirirsə, təcrübələrinizi həkimlərinizlə bölüşmək inamı həqiqətən çətin olur.

Həyatınızdakı insanların həqiqətən yaşadıqlarınızı başa düşməyindən əmin olmaq faydalıdır. Bu, onlarla yüzdə şəffaf və dürüst olmaqdan başlayır. Bu həm də xəstəliyi anlamalarına kömək edə biləcək mənbələri onlarla bölüşmək deməkdir.

EndoWhat-da buna kömək edəcək inanılmaz bir sənədli film var. Bir nüsxəsini bütün dostlarım və ailəmə göndərdim, çünki bu xəstəliyin səbəb olduğu dağıntıları kifayət qədər izah etməyə çalışmaq sözlə izah etmək çox çətin ola bilər.

7. Ailənizi, dostlarınızı və ya digər sevdiklərinizi əhatə edən vəziyyətlərdə və vəziyyətinizi idarə etmək üçün vermək istədiyiniz qərarlarda heç özünüzü müdafiə etmək məcburiyyətində qalmısınızmı?

Təəccüblü görünə bilər, amma yox. Endometriozun müalicəsi üçün əməliyyat üçün Kaliforniyadan Atlanta'ya getmək məcburiyyətində qaldığım zaman ailəm və dostlarım bunun mənim üçün ən yaxşı seçim olduğuna qərar verdiyimə inandılar.

Digər tərəfdən, tez-tez nə qədər ağrı çəkdiyimi əsaslandırmaq məcburiyyətində qaldığımı hiss edirdim. Tez-tez "Kimin endometrioz olduğunu bilirdim və yaxşı olduqlarını" eşidirdim. Endometrioz tək ölçülü bir xəstəlik deyil.

8. Özümü müdafiə etməyə çalışsam, amma heç yerə getmədiyimi hiss edirəmsə, nə etməliyəm? Növbəti addımlarım nədir?

Həkimlərinizə gəldikdə, sizə qulaq asılmadığını və ya sizə faydalı müalicə və ya həll təklif edilmədiyini hiss edirsinizsə, ikinci bir fikir alın.

Mövcud müalicə planınız işləmirsə, bunu dərk edən kimi həkiminizlə paylaşın. Narahatlıqlarınızı dinləmək istəmirlərsə, bu yeni bir həkim tapmağı düşündüyünüz qırmızı bayraqdır.

Həmişə öz işinizdə bir tərəfdaş kimi hiss etməyiniz vacibdir, ancaq yalnız ev tapşırıqlarını yerinə yetirdiyiniz və məlumatlı olduğunuz təqdirdə bərabər ortaq ola bilərsiniz. Doktorunuzla aranızda danışılmayan bir güvən səviyyəsi ola bilər, ancaq etibarın sizi öz qayğılarınızda passiv iştirakçı etməsinə icazə verməyin. Bu sənin həyatın. Heç kim bunun üçün sizin istədiyiniz qədər mübarizə aparmayacaq.

Endometriozis olan digər qadınların cəmiyyətlərinə və şəbəkələrinə qoşulun. Çox məhdud sayda həqiqi endometrioz mütəxəssisi olduğundan təcrübə və mənbələri bölüşmək yaxşı qayğı tapmağın təməl daşıdır.

32 yaşlı Jenneh Bockari hazırda Los-Ancelesdə yaşayır. 10 ildir müxtəlif ixtisaslarda çalışan tibb bacısıdır. Hal-hazırda magistr təhsili alan magistr təhsilinin son semestrindədir. “Endometrioz dünyası” nı gəzməyi çətin tapan Jenneh, təcrübəsini bölüşmək və mənbələr tapmaq üçün İnstaqram səhifəsinə girdi. Şəxsi səyahətini tapa bilərsiniz @sevgi_sevgi. Mövcud məlumatın çatışmazlığını görən Jennehin vəkillik və təhsil həvəsi onu tapmasına səbəb oldu Endometrioz Koalisiyası Natalie Archer ilə. Missiyası Şirkət Adı The Endo Co. məlumatlılığı artırmaq, etibarlı təhsili təşviq etmək və endometrioz üçün tədqiqat maliyyəsini artırmaqdır.