Ankilozan Spondilit Dəstəyi üçün 9 Resurs

MəZmun

• Baxış
• 1. Mesaj lövhələri
• 2. Onlayn forumlar
• 3. Sosial media səhifələri
• 4. Bloglar
• 5. Onlayn tok-şoular
• 6. Dəstək qrupu tapın
• 7. Bir klinik araşdırmaya baxaq
• 8. Həkiminiz
• 9. Ailəniz və dostlarınız
• Qaçaq

Baxış

Bu yaxınlarda ankilozan spondilit diaqnozu qoymusunuzsa və ya bir müddət onunla yaşayırsınızsa, bilirsiniz ki, bu vəziyyət özünü təcrid edə bilər. Ankilozan spondilit yaxşı məlum deyil və bir çox insanlar bunu başa düşmürlər.

Ancaq sən tək deyilsən. Vəziyyətinizi başa düşən başqalarının dəstəyi daha xoşbəxt, sağlam bir həyat sürməyin açarıdır.

Hal-hazırda axtara biləcəyiniz dəstək üçün doqquz resurs.

1. Mesaj lövhələri

Amerika Spondilit Assosiasiyası (SAA), ankilozan spondilit də daxil olmaqla, spondilitin bütün növləri üzrə tədqiqat və təbliğata həsr olunmuş qeyri-kommersiya təşkilatıdır.

Şəxsən onlarla münasibət qurmağı düşünə bilərsiniz. Və ya, ölkədəki digərləri ilə əlaqə yaratmaq üçün onların onlayn mesaj lövhələrindən faydalana bilərsiniz. Suallar yaza və evinizin rahatlığına dair öz fikirlərini təklif edə bilərsiniz. Həyat tərzi problemləri, dərmanlar, terapiya seçimləri və daha çox mövzularda söhbətlər var.

2. Onlayn forumlar

Artrit araşdırmaları və təbliğat sahəsində aparıcı qeyri-kommersiya olan Artrit Vəqfi, müxtəlif növ artrit insanlar üçün öz şəbəkə imkanlarına malikdir.

Buraya fondun Canlı Bəli daxildir! Artrit Şəbəkəsi. İnsanlara səyahətlərini əlaqələndirmək və bir-birlərinə dəstək olmaq üçün fürsət təqdim edən bir onlayn forumdur. Təcrübə, fotoşəkil və müalicə tövsiyələrini bölüşmək üçün onlayn olaraq qeydiyyatdan keçə və qoşula bilərsiniz.

3. Sosial media səhifələri

Öz sosial media səhifələrinizi işləməyi üstün tutursanız, yaxşı xəbər budur ki, Artrit Vəqfinin öz Facebook və Twitter hesabları var. Bunlar artrit və ankilozan spondilit haqqında yeni tədqiqatlar aparmaq üçün yaxşı mənbələrdir. Üstəlik, başqaları ilə əlaqə yaratmaq üçün imkanlar verirlər.

Ayrıca, ankilozan spondilit haqqında az məlumatı paylaşaraq sosial mediada səsinizi eşitdirə bilərsiniz.

4. Bloglar

Biz tez-tez başqalarından ilham axtarırıq, buna görə SAA real həyatda yaşadığı təcrübə ilə bir bloq yaratmağı məqsədəuyğundur.

Hekayələriniz adlandırılan blog, spondilitli insanlar üçün öz mübarizələrini və zəfərlərini bölüşmək üçün bir yer təklif edir. Başqalarının təcrübələrini oxumaqdan əlavə, söhbətin davam etməsi üçün öz hekayənizi bölüşməyi də düşünə bilərsiniz.

5. Onlayn tok-şoular

SAA məlumatlı olmağa və dəstək olmağa kömək etmək üçün başqa bir fürsətə sahibdir.

"Bu Həyat AS!" canlı yayımlanan interaktiv bir onlayn tok-şou. Ankilozan spondilit xəstəsi olan Imagine Dragons müğənnisi Dan Reynolds tərəfindən qəbul edilir. Bu yayımları tənzimləmək və paylaşmaqla, şüurunuzu artırarkən empatetik dəstək tapacaqsınız.

6. Dəstək qrupu tapın

SAA ayrıca ölkədə dəstək qruplarına malikdir. Bu dəstək qrupları spondilit haqqında müzakirələri asanlaşdırmağa kömək edən liderlər tərəfindən idarə olunur. Bəzən, ankilozan spondilit üzrə mütəxəssis olan qonaq natiqləri gətirirlər.

2019-cu ilə kimi ABŞ-da təxminən 40 dəstək qrupu var. Bölgənizdə bir dəstək qrupu görmürsənsə, başlamağa dair məsləhətlər üçün SAA ilə əlaqə saxlayın.

7. Bir klinik araşdırmaya baxaq

Müalicədəki irəliləmələrə baxmayaraq, ankilozan spondilit üçün hələ də müalicə yoxdur və həkimlər bunun dəqiq səbəbini bilmirlər. Bu vacib suallara cavab vermək üçün davam edən araşdırma lazımdır.

Klinik sınaqların meydana çıxdığı yer budur. Klinik sınaq yeni müalicə tədbirləri üçün araşdırmada iştirak etmək imkanı verir. Kompensasiya da ala bilərsiniz.

Ankilozan spondilit ilə əlaqəli klinik araşdırmaları kliniktrials.gov-da axtara bilərsiniz.

Klinik bir sınaq sizin üçün uyğun olub olmadığını doktorunuzdan soruşun. Ankilozan spondilit tədqiqatçıları ilə görüşə gedəcəksiniz. Üstəlik, yol boyunca vəziyyətinizlə başqaları ilə görüşmək üçün potensial imkanınız var.

8. Həkiminiz

Tez-tez həkimlərimizi yalnız dərman və terapiya tövsiyələrini verən mütəxəssislər kimi düşünürük. Ancaq dəstək qruplarını da tövsiyə edə bilərlər. Bölgənizdə fərdi dəstək tapmaqda çətinlik çəksəniz bu xüsusilə faydalıdır.

Növbəti görüşdə həkiminizdən və ofis işçilərinizdən tövsiyələrinizi soruşun. Anlayırlar ki, müalicə, qəbul etdiyiniz dərmanlar qədər emosional rifahınızı idarə etməkdir.

9. Ailəniz və dostlarınız

Ankilozan spondilitlə bağlı mürəkkəb sirrlərdən biri də irsi bir genetik tərkibə sahib ola bilməsidir. Vəziyyət mütləq ailənizdə olmaya bilər.

Ankilozan spondilit ilə ailənizdə yeganə birisinizsə, simptomlarınız və müalicənizlə əlaqədar təcrübələrdə özünüzü tək hiss edə bilərsiniz. Ancaq ailəniz və dostlarınız əsas dəstək qrupları ola bilər.

Ailəniz və dostlarınızla açıq ünsiyyət qurun. Siz hətta hər həftə qeydiyyat üçün müəyyən bir vaxt təyin edə bilərsiniz. Yaxınlarınız ankilozan spondilit ilə yaşamağın nə olduğunu bilmirlər. Ancaq səyahətinizdə sizə dəstək olmaq üçün əllərindən gələni etmək istəyəcəklər.

Qaçaq

Ankilozan spondilit hiss edə biləcəyi kimi, tək qalmazsınız. Bir neçə dəqiqə ərzində etdiyiniz eyni təcrübələri paylaşan bir nəfərlə onlayn əlaqə qura bilərsiniz. Başqalarına çatmaq və danışmaq vəziyyətinizi başa düşməyə və idarə etməyə və daha yaxşı bir həyat keyfiyyətindən zövq almağa kömək edə bilər.