Öz SMA Baxım Planınızı mənimsəmək üçün 6 göstəriş

MəZmun

• 1. Sual ver və öyrən
• 2. Özünüzü təşkil edin
• 3. Referans tələb edin
• 4. Özünü müdafiə etməyi öyrənin
• 5. Dəstək qrupuna qoşulun və ya konfransda iştirak edin
• 6. Əlavə yardım alın
• Çəkmə

Əgər onurğa əzələlərinin atrofiyası (SMA) ilə doğulmuş 6000-10000 nəfər arasında 1-dən biri olsanız, ehtimal ki müdaxilələr və müalicələrdə payınız var. Məsələn, fiziki terapiya, peşə terapiyası, pəhriz köməyi, köməkçi texnologiya və hətta danışma terapiyası və tənəffüs müdaxilələrini qəbul edə bilərsiniz.

SMA, həyatınızın əksər sahələrinə təsir edən bir vəziyyətdir, bu da sizin baxımınızla məşğul olan bir qrupunuz ola biləcəyini göstərir. Hər komanda üzvünün öz sahəsində təcrübəsinə malik olmasına baxmayaraq, heç kim sizin konkret vəziyyətiniz barədə heç nə bilmir. Baxım planınıza gəldikdə, səsinizin eşidilməsi vacibdir.

1. Sual ver və öyrən

Heç bir sual vermək çox kiçik deyil. Randevular arasında baş verən düşüncə və narahatlıqların siyahısını tərtib edin və həkim təyinatlarına gətirin. Bacardığınız qədər oxuyun və SMA müalicəsi ilə bağlı son araşdırmalara davam edin. Oxuduğunuz və müalicə planınıza necə təsir göstərə biləcəyi barədə həkiminizdən soruşa bilərsiniz.

Vəziyyətinizdə başqaları ilə onlayn şəbəkə. Onların səyahətlərindən və uğurlarından öyrənə və sınamaq istədiyiniz yeni seçimlər tapa bilərsiniz.

2. Özünüzü təşkil edin

Sizin üçün işləyən bir təşkilat sistemini qurun. Bu, yaxınlarınızın və qayğı qrupunuzun ehtiyaclarınıza cavab verən bir sistem yaratmağa cəlb edilməsi mənasını verə bilər. Təqvimlər, bağlayıcılar və ya elektron istinad vasitələri seçim ola bilər.

Həmişə müalicə planınızla əlaqədar əsas məlumatlara, məsələn, qayğı qrupunuzdakı səhiyyə işçiləri ilə əlaqə məlumatlarına və qarşıdakı görüşlərin tarixləri və vaxtlarına daxil ola biləcəksiniz. Aldığınız dərmanların təfərrüatlarını, məsələn, dozaj təlimatları və izləmək üçün yan təsirləri yoxlamaq üçün bir yolun olmasını təmin edə bilərsiniz.

3. Referans tələb edin

Bu yaxınlarda SMA diaqnozu almış olsanız və əlinizdə olan bütün müalicə üsullarını hələ araşdırmamısınızsa, aktiv olun. Baxımın hər sahəsində təcrübə axtarın. Məsələn, həkiminizlə ümumi bəslənməni müzakirə etməkdənsə, diyetisyenə müraciət etməyi xahiş edin. Gördüyünüz fiziki terapevt sizin vəziyyətinizlə çox təcrübəyə malik deyilsə, görən başqa birini tapa bilərsiniz.

Heç vaxt ən yüksək keyfiyyətli qayğı axtarmaqdan qorxmayın.

4. Özünü müdafiə etməyi öyrənin

Özünüzü təbliğ edərkən hüquqlarınızı öyrənərək və qorunmalarını təmin etməklə özünüzə qarşı durursunuz. Bu bacarıq SMA baxımınızın idarə olunmasına da tətbiq oluna bilər.

Tövsiyə olunan tibbi müalicə haqqında daha çox bilmək hüququnuz var və sizin üçün uyğun olmadığını hiss etmədiyiniz variantlara "yox" deyə bilərsiniz.

Tibbi sığortanın nəyi əhatə etdiyini bilmək və hüququnuzun göstərildiyi xidmətin tam həcmini istəmək də vacibdir. İştirak edə biləcəyiniz klinik sınaqlar və ya araşdırmalar və ya sınaya biləcəyiniz yeni müalicələr haqqında soruşun. Maliyyələşdirmə imkanlarını əldə edin və əlillik müavinətlərindən istifadə edin.

5. Dəstək qrupuna qoşulun və ya konfransda iştirak edin

İstər SMA-ya məxsus bir qrup olsun, istərsə də bir sıra əlilliyi olan insanlar üçün açıq olan, oxşar məşğul həmyaşıdları olan bir cəmiyyət tapmaq qayğı idarəetmə strategiyanızı inkişaf etdirməyə kömək edə bilər. Məsələn, Cure SMA, SMA ilə yaşayan bir çox insanın qatıldığı illik konfrans keçirir.

Randevu təyin etmək və ya həkimlə razılaşmayan çətin suları gəzmək arasında SMA ilə həyat çətinləşə bilər. Bənzər çətinliklərlə üzləşən digər insanlarla əlaqə, arxayınlıq verə bilər. Hətta stres səviyyənizi azalda bilər. Ayaqqabınızda olan insanlarla əlaqə qurarkən çətin qərarlar da asanlaşır. Kömək etmək və məsləhət istəməkdən qorxma.

6. Əlavə yardım alın

SMA ilə yaşayan bir yetkinsinizsə, mümkün qədər müstəqilliyi qorumaq sizin əsas hədəflərinizdən ola bilər. Ancaq enerjinizi gündən-günə yerinə yetirirsinizsə, terapiya və ya məşq kimi özünə qulluq fəaliyyətinin faydalarını artırmaq üçün enerjiniz olmaya bilər. Təmizləmə və yemək hazırlamaq kimi fəaliyyətlərdə kömək istəməyi düşünün. Evdə dəstək xidmətlərini sizin üçün olduqda istifadə etməyinizə əmin olun.

Çəkmə

SMA varsa, ehtimal ki, bir neçə fərqli ixtisasdan mütəxəssislərdən ibarət bir qayğı qrupu var. Baxım qrupunuzun mühüm təcrübəsi olsa da, nəticədə müalicə planınızın mərkəzindəsiniz. Fəal olmaq və sual verməklə öz qayğısınızda bir səsə sahib ola bilərsiniz. Özünüzü müdafiə etməyi öyrənin və həmişə yüksək keyfiyyətli qayğıya layiq olduğunuzu unutmayın.